Parry`ego-Romberga choroba

Choroba Parry`ego-Romberga

Połowiczny postępujący zanik wszystkich tk.twarzy, rzadziej połowy ciała po tej samej lub przeciwnej stronie

1. Występowanie objawów między 10 a 20 r. ż., rzadko we wczesnym dzieciństwie
2. Zanik skóry, tk.podskórnej, tłuszczowej oraz niekiedy – mięśniowej i kostnej, ograniczony do jednej połowy twarzy lub jej części
3. Wypadanie włosów,brwi i rzęs po stronie chorej
4. Niekiedy rozprzestrzenianie się zmian zanikowych na połowę języka, dziąsła, podniebienie miękkie, chrząstki nosa, uszu oraz tarczki powiekowe, rzadziej – na kończynę górną lub połowę ciała po tej samej stronie lub po przeciwnej stronie
5. Towarzyszące zaburzenia neurologiczne (napady padaczkowe, bezład móżdżkowy i In.)wewnątrzwydzielnicze (akromegalia, gigantyzm,eunuchoidyzm), skórne( przebarwienia, bielactwo, naczyniaki), oczne (opadnięcie powiek, zanik n. wzrokowego, zez, zapadnięcie gałki ocznej) i kostne (szpotowatośc stóp, rozszczep kręgosłupa)

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2008-04-01, w całości zmieniany 1 raz

mój tata miał tą chorobe. czy to jest dziedziczne ? mam 2 małych synów i musze wiedziec. dziekuje i pozdrawiam

Witam.

niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp.

pozdrawiam

hej jestem studentem medycyny i należe do studenckiego koła chirurgii plastycznej, rekonstrukcyjnej i estetycznej, nasz prof. prowadzący w te wakacje przeprowadzał operacje rekonstrukcji twarzy dziewczyny chorej na romberga, miała ona dodatkowo twardzine. Dzisiaj dziewczyna jest nie do poznania (oczywiście na plus). Teraz piszemy prace na ten temat. Choroba ta jest jeszcze nie za dobrze poznana. Gość jeżeli zgłosisz sie do mnie to moze nawzajem sobie jakoś pomożemy. mail: [link widoczny dla zalogowanych]
P.S wiecie coś moze o korelacji zespołu Romberga z twardziną??

Post został pochwalony 0 razy

hej chcialem umiescic sprostwanie do poprzedniego posta oczywiscie chodzi mi o pomoc informacyjna a nie umawianie na zabieg

Post został pochwalony 0 razy

Moi kochani..szukam jakichkolwiek informacji na temat tej choroby. (Berrego Romberga) chciala bym sie dowiedziec, czy jest ktos kto choruje na ta chorobe. Blagam pomozcie..odezwijcie sie ...

Choroba rzadka. Mam z nią do czynienia od 1962 roku a postawiono diagnozę w 1980 roku. U mnie nie było zdecydowanych zaburzeń neurologicznych. Kochałam ruch i z totalnej łamagi znalazłam się nawet w kadrze narodowej w lekkiej atletyce. Sport to była moja rehabilitacja. Zmiany zanikowe mam tylko w obrębie twarzoczaszki. Reszta głowy jest w normie.

PANI IRENO PROSZE , BLAGAM PANIA O KONTAKT [link widoczny dla zalogowanych]

	IrenaCS napisał:
	Choroba rzadka. Mam z nią do czynienia od 1962 roku a postawiono diagnozę w 1980 roku. U mnie nie było zdecydowanych zaburzeń neurologicznych. Kochałam ruch i z totalnej łamagi znalazłam się nawet w kadrze narodowej w lekkiej atletyce. Sport to była moja rehabilitacja. Zmiany zanikowe mam tylko w obrębie twarzoczaszki. Reszta głowy jest w normie.

Jak jest w przypadku wzroku i słuchu po chorej stronie ?

	Anonymous napisał:
	Witam. niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp. pozdrawiam

Proszę o kontakt.

Anonymous napisał:

	Anonymous napisał:
	Witam. niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp. pozdrawiam

Proszę o kontakt.

Dzień dobry. Proszę o jakiś namiar na panią.

	Anonymous napisał:
	Witam. niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp. pozdrawiam

Ja także na to choruje. Znam dobrego lekarza, obecnie jestem po rekonstrukcji twarzy.

	Anonymous napisał:
	Witam. niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp. pozdrawiam

Proszę o jakiś kontakt.

Jak jest w przypadku wzroku i słuchu po chorej stronie ?[/quote]

Oko i ucho mam mniejsze po stronie chorej. Są różnice w budowie i w wyglądzie. Ale raczej nie ma problemów. Oko widzi dobrze a ucho - no cóż po wielu stanach zapalnych nie mam błony bębenkowej . Są niewielkie ograniczenia słuchu. Nie łaczyłabym tego z Zespołem Parry-ego-Romberga

Post został pochwalony 0 razy

Anonymous napisał:

	Anonymous napisał:
	Witam. niestety choruje na ta chorobe i nie wiem czy dobrze trafilem lecz czy jest tu ktos z ta choroba lub jakis lekarz zajmujacy sie z rekonstrukcja twarzy czyli zabiegiem uzupelniajacym te braki wywolane przez ta chorobe. prosze o jakis kontak i odp. pozdrawiam

Proszę o kontakt.

Dzień dobry. Proszę o jakiś namiar na panią.

Witem!
Niestety pisze Pan jako anonim, wiec nie mam komu odpisać. Ja miałam robione przeszczepy tkanki tłuszczowej. Nerwy, mięśnie były sprawne ale mniejsze i także były zaniki kości. Tkanka tłuszczowa nie jest najlepszym rozwiązaniem. Owszem, uzyskano poprawę wyglądu i na szczęście nie uszkodzono niczego. Więc mogłam normalnie mówić, jeść. Ale kosztem wielu zabiegów operacyjnych (było ich kilkanaście). Teraz jednak jest inna epoka. Ja jednak nie chce już niczego zmieniać i naprawiać.
Ale dzisiaj najpierw skorzystałabym z nowoczesnych metod odbudowy kości. Tylko prawdopodobnie także trzeba to robić etapami. Bo jest mało skóry i mało mięśni.
Istotny jest moment wykonania zabiegów. U mnie w wieku 15 lat choroba była jeszcze aktywna - dwa tygodnie po przeniesieniu przeszczepu zostały tylko blizny - przeszczep zanikł tak samo jak pierwotne tkanki. Nie było to fajne. Generalnie najważniejsze jest zatrzymanie procesu zaniku. I chyba najczęściej następuje to samoczynnie po okresie dojrzewania i zwolnienia tempa wzrostu organizmu.

Jak dla mnie to jest tu pytanie - czy u mnie był zanik, czy niedorozwój części twarzy (twarzoczaszki).
W 2012 roku pojawiły się zmiany na języku po chorej stronie i znowu jest pytanie - czy to cześć zespołu, czy coś niezależnego.

Co zahamowało dalszy zanik - czy możne dojrzewanie płciowe? A co spowodowało zmiany na języku - czyżby w menopauzie Zespół staje się w jakiś sposób aktywny? I to są chyba pytania bez odpowiedzi.

Post został pochwalony 0 razy