Moebius , MBS ,Möbius zespół

Witam, jestem mamą 15-latka.Ma syndrom Moebiusa.Miał pięć lat gdy okulistka zdiagnozowała u niego tą chorobę.Obecnie jesteśmy pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.Opiekuje się nami dr.Piotr Iwanowski z poradni genetycznej. Do okulisty jeżdzimy do Rzeszowa, jest tam boska pani doktor Blajer. To ona pomogła mam najbardziej. W Warszawie przez pięć lat nie mogli zdiagnozować syna . To były najgorsze lata niepewności. Obecnie jeżdzimy do ortodonty do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Opiekuje się nami doktor Dorota Cudziło. Obecnie syn chodzi do gimnazjum i ma się dobrze, jeśli można mieć się dobrze przy tej chorobie. Pozdrawiam

Hej..I ja niedawno dowiedziałam się, że mam Moebiusa.. Smile

Przez ponad trzydzieści lat żyłam w nieświadomości..Jak to człowiek uczy się przez całe życie! Very Happy

Nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda, ale pozdrawiam wszystkich nie tylko z tym syndromem.. Wink

Post został pochwalony 0 razy

Witam jestem tatą Zuzi która ma 6 tygodni u mojej córeczki stwierdzono wiotkość krtani i porażenie strun głosowych, co powodowało ogromne problemy z oddychaniem lekarze w CZD powiedzieli nam że konieczna jest tracheotomia aby Zuzia mogła oddychać. Zabieg wykonano i Zuzia ma większy komfort oddechowy. U mojej córeczki lekarze stwierdzili objawowo zespół Moebiusa badanie kariotypu było b/u, tomograf głowy b/u Zuzia często nie domyka powiek nie ma grymasów na buzi, ale ma zachowany odruch ssania. Zwracam się z prośbą do osób mających większe doświadczenie w opiece nad dzieckiem z tego typu problemami proszę o kontakt w celu wymiany doświadczeń i proszę o informację o specjalistach zajmujących się tego typu dolegliwościami co u mojej córeczki bo nie przestanę szukać możliwości leczenia, poprawy, polepszenia życia mojej Zuzi.

Post został pochwalony 0 razy

Anonymous napisał:

	martula_87 napisał:
	Witam nasz synek jest nadal nie zdiagnozowany czy możecie polecic dobrzych specjalistów którzy są wstanie zdiagnozowac ten zespół?

Witam serdecznie.

Jestem ojcem 3 letniego Krzysia. Zacytowałem powyżej posta martula_87 bo mój syn nie został jeszcze zdiagnozowany. Mnie i mojej żonie zasugerował ten zespół ortopeda, który przeprowadzał operację stóp Krzysia (końsko - szpotawe).
Krzyś miał badania genetyczne prowadzone przez ponad rok i niestety nic one nie wykazały. Przy jednej z wizyt wraz z żoną zasugerowaliśmy Pani genetyk Zespół Moebiusa. Niestety Pani doktor nie znała tej przypadłości i stwierdziła, że nic już nie znajdzie.

Tutaj mam ogromną prośbę do was o zamieszczenie kontaktu do lekarza, który wie o co chodzi i potrafi Zespół Moebiusa zdiagnozować. Według mnie objawy się zgadzają ale nie jestem lekarzem.

Czytając wasze wypowiedzi doszedłem do wniosku, że robicie coś naprawdę wspaniałego próbując nawiązać między sobą kontakty. Jest to bardzo potrzebne i możliwe, że mój syn za jakiś czas do was dołączy. Na razie mogę zrobić to ja.

Pozdrawiam,
Jacek.
e-mail: [link widoczny dla zalogowanych]

Witam.
Krzyś ma aktualnie 6 lat. Nadal nie jest zdiagnozowany bo wszystkie moje i mojej żony wysiłki zmierzały w kierunku samodzielnego poruszania się naszego syna (stopy końsko szpotawe i operacja w wieku 2 lat).
Aktualnie Krzyś chodzi i lubi tańczyć Smile

. Jeszcze nie potrafi skakać, biegać i kucać bez trzymanki ale z czasem się tego nauczy. Staramy się by był regularnie rehabilitowany.
W ciągu dnia Krzyś nie zamyka powiek ale jak na razie okulista nie stwierdził wady wzroku. W czasie snu powieki ma zamknięte. Otwarte w ciągu dnia powieki mogą prowadzić (tak czytałem) do "wysychania oczu" i światłowstrętu. Dlatego mam pytanie czy ktoś posiada lub posiadał związane z tym problemy?

Pozdrawiam,
Jacek.
e-mail: [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

Witam, dawno mnie tu nie było...Agatka ma już 9 lat. Mamy już zdiagnozowany zespół Moebiusa od 4 roku życia małej. Radzi sobie całkiem dobrze, choć jest wiele problemów u niej. Jest bardzo inteligentna, radosna, pełna życia. Cieszy mnie to bardzo Smile

czy są jakieś nowe sposoby leczenia oprócz operacji chirurgicznej? coś ostatnio obiło mi się o uszy o jakieś aparaturze stymulującej nerwy twarzowe...czy ktoś coś wie na ten temat? Proszę do mnie napisać [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy