| Autor |
Wiadomość |
kinga_es
Obserwator
Dołączył: 18 Mar 2011
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Płeć:  |
|
 moebius, kontakty. |
|
Witaj,
jestem zainteresowana kontaktem z osobami chorymi na Moebiusa. Chciałabym się dowiedzieć czy udało Ci się z kimkolwiek złapać jakiś kontakt?
Będę bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje.
Nie ukrywam, że zależy mi na czasie  )
Pozdrawiam serdecznie, Kinga )
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2011-04-05 |
 |
 |
|
|
 |
kinga_es
Obserwator
Dołączył: 18 Mar 2011
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| Re: zespół Moebiusa |
|
Witam,
a czy byłaby szansa na jakiś kontakt z córką?
Serdecznie pozdrawiam!
Kinga.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2011-04-05 |
|
|
moniq
Raczkujacy
Dołączył: 26 Paź 2010
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Mielec
Płeć: |
|
| |
|
Myślę, że mogłaby być taka możliwość. Musiałabym wiedzieć coś więcej i z Nią też porozmawiać, czy zechce. Jest bardzo skryta, nie mówi o swoich problemach i nie wiem, czy będzie chciała rozmawiać o nich z kimś obcym:)
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2011-04-07 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
|
| 2011-04-07 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Bardzo dużo inf o zespole- warte polecenia
[link widoczny dla zalogowanych] -> [link widoczny dla zalogowanych]
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2011-05-07 |
|
|
Aga7812SA3F
Gość
|
| Bez uśmiechu |
|
Witam wszystkich,
Ja również mam córkę z zespołem Moebiusa, obecnie ma 4 latka . Oprócz tego, że sie nie uśmiecha , ma wade serca (przeciek międzyprzedsionkowy) oraz stopy końsko -szpotawe. Bardzo chciałabym nawiązać kontakt z osobami chorymi na tą chorobe lub ich rodzicami. Wspólnie możemy dzielić się doświadczeniami. Proszę piszcie do mnie na adres: [link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i czekam z niecierpliwościa na wiadomości od Was:)
|
|
| 2011-07-03 |
|
|
Anitka
Gość
|
| Syndrom Moebiusa |
|
Witam ! Mam 36 lat urodziłam się z Syndromem,przeszłam wiele operacji,jestem szczęśliwą mamą zdrowego chłopczyka,mam wspaniałego męża,chętnie nawiążę kontakt z ludźmi z syndromem,zawsze szukałam kontaktu,jest nas mało w Polsce,jezeli ktos chciałby porozmawiać moje gg 2723007 
|
|
| 2011-11-18 |
|
|
martula_87
Obserwator
Dołączył: 08 Lis 2012
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów
|
|
| |
|
Witam nasz synek jest nadal nie zdiagnozowany czy możecie polecic dobrzych specjalistów którzy są wstanie zdiagnozowac ten zespół?
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-11-08 |
|
|
Renia
Gość
|
| Moebius |
|
Moja córka Sara ma 2 miesiąc rozpoznano u niej Zespół Moebiusa. Mieszkamy koło Wadowic w Małopolsce na razie uczymy się jeść z butelki, co nas czeka czas pokaże pozdrawiam
[link widoczny dla zalogowanych]
|
|
| 2014-09-15 |
|
|
franio
Administrator
Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 516
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 6 razy
Skąd: Warszawa
Płeć:  |
|
| |
|
Witamy! Bardzo proszę się zarejestrować, wówczas będzie możliwa rozmowa, z której skorzystają wszyscy potrzebujący.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2014-09-15 |
|
|
Gość
|
| |
|
 | | Witam nasz synek jest nadal nie zdiagnozowany czy możecie polecic dobrzych specjalistów którzy są wstanie zdiagnozowac ten zespół? |
Witam serdecznie.
Jestem ojcem 3 letniego Krzysia. Zacytowałem powyżej posta martula_87 bo mój syn nie został jeszcze zdiagnozowany. Mnie i mojej żonie zasugerował ten zespół ortopeda, który przeprowadzał operację stóp Krzysia (końsko - szpotawe).
Krzyś miał badania genetyczne prowadzone przez ponad rok i niestety nic one nie wykazały. Przy jednej z wizyt wraz z żoną zasugerowaliśmy Pani genetyk Zespół Moebiusa. Niestety Pani doktor nie znała tej przypadłości i stwierdziła, że nic już nie znajdzie.
Tutaj mam ogromną prośbę do was o zamieszczenie kontaktu do lekarza, który wie o co chodzi i potrafi Zespół Moebiusa zdiagnozować. Według mnie objawy się zgadzają ale nie jestem lekarzem.
Czytając wasze wypowiedzi doszedłem do wniosku, że robicie coś naprawdę wspaniałego próbując nawiązać między sobą kontakty. Jest to bardzo potrzebne i możliwe, że mój syn za jakiś czas do was dołączy. Na razie mogę zrobić to ja.
Pozdrawiam,
Jacek.
e-mail: [link widoczny dla zalogowanych]
|
|
| 2014-09-16 |
|
|
patij
Obserwator
Dołączył: 27 Lis 2014
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| |
|
Witam,
ja również szukam namiarów, kontaktów z lekarzami którzy wiedzą jak zdiagnozować zespół Moebiusa.
pozdrawiam
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2014-11-27 |
|
|
Olga26
Raczkujacy
Dołączył: 18 Gru 2014
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Malbork
Płeć: |
|
| |
|
Ja tak samo - jakby ktoś miał proszę o kontakt
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2014-12-18 |
|
|
pesteczka13
Gość
|
| Diagnoza |
|
Witam, jestem Mama Olgi z podejrzeniem (badania trwaja) zespołu Moebiusa. Diagnozujemy córkę w poradni genetycznej w Poznaniu ,,Genesis" ul.Grudzieniec 4. Myślę że warto tam się udać. Polecam Panią doktor Magdalenę Badura Stronke.
Nasza córka ma wiele problemów medycznych między innymi rurkę tracheostomijna. Cieszę się ze jest takie forum jak to, miło wiedzieć że nie jest się samemu...
Pozdrawiam Wiola
|
|
| 2015-02-15 |
|
|
franio
Administrator
Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 516
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 6 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: |
|
| |
|
Witamy! Dlatego prosimy się zarejestrować - wówczas korzystanie z forum będzie łatwiejsze, zapewni więcej możliwości i dostęp do wszystkich treści.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2015-02-16 |
|
|
|
