Zespół Moebiusa - wymiana doświadczeniami życiowymi

Dzięki Wam i waszemu pomysłowi z onetem, jest nas coraz więcej. Ja sama już straciłam nadzieję, że ktokolwiek zareaguje. Teraz wiem, że można pogadać z kimś kto przechodzi przez to samo, moja córka nigdy się nie interesowała swoją chorobą, a teraz ogląda filmy, zdjęcia, czyta, Wojtku Wink

Twoją muzykę kazała sobie wrzucić na mp3, ( myślę, że zyskałeś wierną fankę Very Happy

) Nie mogę się doczekać kiedy się zobaczymy Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam panie Andrzeju. To właśnie ten materiał o Pańskiej córce na onecie zainspirował mnie do szukania osób z zespołem moebiusa. Kiedyś podejmowałem takie próby ale zawsze to kończyło się niepowodzeniem, ale jak zobaczyłem ten materiał to pomyślałem że chyba teraz łatwiej będzie znaleźć osoby z tym samym schorzeniem, które posiadam. Serdecznie pozdrawiam i naprawdę macie Państwo śliczną córeczkę Wink

Post został pochwalony 0 razy

Moniq bardzo bardzo mi miło Wink

....mam nadzieje że będzie nam dane się spotkać

Post został pochwalony 0 razy

Uda się

i obie z Olą liczymy na koszulki z autografami wschodzących gwiazd Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Ja też chcę koszulkę zespołu Mobius:))))))) Wojtek, czy możesz mi podać dane do swego konta na fb? Rolling eyes

Post został pochwalony 0 razy

Założymy Fanklub Wojtka i jego grupy, polecam. Ekstra muzyka, moje klimaty no i oczywiście Oli Very Happy

Ubaw po pachy jak chodzi po domu i śpiewa Twoje piosenki Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Kochani czy mogę do Was dołączyć ? Jestem siostrą mam na imię s.Katarzyna Olszewska i jestem też pielegniarką -pracuję na oddziale dziecięcym chirurgii plastycznej i rekonstrukcyjnej w Polanicy Zdrój. może kiedyś się spotkaliśmy Very Happy

.
Proszę Was o pomoc -również piszę pracę ale tylko na zaliczenie -temat "reakcje społeczne wobec dzieci z wadami rozwojowymi" czy ktoś z Was mógłby napisać z jakimi reakcjami się spotykaliście -i czy mogłabym to umieścić w mojej pracy? Bardzo Wam dziękuję

mój mail [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

na fb wpiszcie wojtek andrzejewski i tak mnie znajdziecie:)...dzięki za ten fan klub Wink

...przepraszam Was bardzo że takim rzadkim gościem tu jestem ale mam napięty grafik...teraz nawet w sobote w łodzi koncert miałem i za tydzień następne. Pozdrawiam Was Wink

Post został pochwalony 0 razy

Ważne, że wiemy już gdzie można nas znaleźć. Teraz takie czasy, że nikt czasu nie ma Smile

JESTEŚMY i to się liczy Smile

Post został pochwalony 0 razy

Moi Drodzy,
rozmawiałam z promotorką, zaakceptowała mój pomysł i jest chętne żeby mnie wesprzeć w jego realizacji... tak więc powoli czas zacząć. W związku z tym muszę zrobić dobre rozeznanie. Literatury w Polsce nie ma, znalazłam kilka pozycji po angielsku, ale być może Wy macie jakieś sprawdzone już źródła od których zaczynaliście? Chciałam się też Was zapytać czy jest jakiś ośrodek diagnostyczny w Polsce, który zajmuje się diagnozą zespołu Moebiusa, czy jakaś organizacja/instytut/stowarzyszenie..? Muszę dotrzeć do jak największej liczby osób co nie będzie łatwe. Co prawda na forum robi się coraz tłumniej ale obawiam się że to nie wystarczy. Z góry dziękuję za pomoc.

pozdrawiam ciepło,
Monika

Post został pochwalony 0 razy

witam
dzis udało się poruszyć temat choroby moebiusa na antenie Dzień Dobry TVN! Byliśmy rodzinnie (żona i córeczka) w studio na żywo wraz z Łukaszem, który również cierpi na moebiusa. Czasu na antenie było mało a strres duży - zachęcam do obejrzenia (na stronie internetowej ddtvn jest dostępny reportaz i nagranie ze studia). proszę o opinie - również na GG mój numer to 7913586

Post został pochwalony 0 razy

+
Bardzo dziękuję Wam za pomoc przy pisaniu pracy- zaliczyłam. Dziękuję szczególnie za możliwość poznawania Was i waszych przeżyć -poruszyły mnie mocno.
DZIĘKUJĘ I ŻYCZĘ KAŻDEMU Z WAS DUŻO SIŁ DO WALKI O DOBRO W NASZYM ŻYCIU
z Panem Bogiem
s.Kasia

Post został pochwalony 0 razy

Czyżbym Dawid miał też cechy syndromu Moebiusa ?
Jeden neurolog twierdzi ze nie bo muszą być symetryczne objawy inny ze tak. I bądź tu mądry Razz

W każdym bądź razie nie marszczy on czoła po stronie prawej , jego usta też się nie otwierają symetrycznie tylko jedna strona jakby bardziej ciągnąc drugą http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/galeria-zdjec,27/dawid-zesp,52-90.html
Jak był mały nie otwierał oka prawego, dopiero na komendę , po stymulacji nerwów twarzowych jest lepiej z powieką , teraz opada tylko na życzenie . Co o tym myślicie ?
Który neurolog ma racje ? Inny informuje w dokumentach Dawida o niedowładzie centralnego układu nerwowego...
zgłupiałam Rolling Eyes

Post został pochwalony 0 razy

No to pora dołączyć do klubu. Mam 39 lat i MBS plus silną wadę wzroku od urodzenia. Wielu lekarzy (neurolog, okulista), szpitali i klinik już w życiu przeszedłem, szkoła, praca, oj też było ciężko. Ale jakoś daję radę.
Myślałem że ludzi z MBS w sieci brak. A tu taka niespodzianka, nawet forum jest.
Pozdrawiam serdecznie.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich. Jestem mamą blizniaczek, u których jest podejrzenie zespolu moebiusa, przy jednoczesnym występowaniu objawow innych zespołów [jak zespół 4H lub zespół Perrault] Córki maja już 20 lat. Na ostateczne rozpoznanie czekamy, może po badaniach molekularnych będzie coś postawione. Miał ktoś może podobne problemy chętnie informacji zasięgnę. Jestem tu przypadkowo, ponieważ szukam żródeł aby na temat choroby coś wiecej wiedzieć.

Post został pochwalony 0 razy