Zespół Pfeiffera

Za radą Izabelli proponuję nowy temat-w postaci Zespołu Pfeiffera.Z tego co wiem-na forum jest już jedna Rodzina borykająca się z tym problemem.Nasz jest dość nietypowy ponieważ nasze 6 letnie dziecko jest dopiero od 9 miesięcy z nami i oprócz tego zespołu choruje na kraniosynostozę,ma rozszczep podniebienia.Nic nie wiemy o jej biologicznej rodzinie.Jeśli ktoś jest zainteresowany kontaktem bezpośrednim z nami to oczywiście jesteśmy otwarci.Sama choroba nie stanowi dla nas szczególnego problemu.Na razie próbujemy opanować jej sieroce zachowania,walczymy z glistnicą,poznajemy się wzajemnie.Niemniej-ja bardzo potrzebuję kontaktu z innymi rodzinami dzieci z deformacjami twarzy i czaszki....Zbieramy dokumentację,informacje o ewentualnych operacjach,jesteśmy pod opieką wrocławskiej genetyki.Większym wyzwaniem na chwilę obecną stanowi dla nas samo dziecko,ponieważ jest to czas ogromnych zmian dla niego(dla niej)jak i dla całej naszej rodziny.
Klaudia mówi bardzo niewyraźnie,odmawia pracy z logo,ma problemy z chodzeniem ponieważ ma tylko 4 kości śródstopia.Często boli ją głowa-podejrzewam,że na skutek podwyższonego ciśnienia śródczaszkowego.Ma chyba też jakiś problem z zatokami ponieważ nie możemy pozbyć się ropnego kataru i ropienia oczu.I tego dziwnego zapachu.....Ale to dopiero początek.My dopiero zaczynamy.Moje posty są w kilku miejscach tego forum ale temat zasadniczy dla mnie to właśnie Pfeiffer i kranio.Czekam na dopiski i Wasze spostrzeżenia.Pozdrawiam.Ania.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez aniaszpa dnia 2009-05-24, w całości zmieniany 1 raz

Witam serdecznie!! Moja córeczka ma 20 miesięcy i przez ten cały czas maiła podejrzenie Z. Aperta, po wizycie w CZD trwają jednak badania nad Pfeifferem. Wyniki dopiero za ok 2 mieś, ale Panie w poradni są prawie pewne, że to ta wada. Amelia ma również kraniostenoze i czekamy na operacja w Polanicy Zdroju. Jeżeli chodzi o twarz to ma hyperteloryzm i niewielki niedorozwój szczęk, dłoń i stopa mają niewielkie zrosty. Tak więc czekamy z niecierpliwością na operację no i na wyniki nad Zespołem.

Post został pochwalony 0 razy