Zespół Moebiusa - wymiana doświadczeniami życiowymi

Witam
Nazywam się Wojtek i mam 24 lata. Z góry chce bardzo podziękować Pani Izabeli11 za pomysł, żebym stworzył taki temat na forum. Jestem osobą, która choruje na ten zespół i podobnie jak inni wiele przeszedłem. Chciałbym porozmawiać tutaj z osobami które na co dzień mają styczność z tym syndromem lub same są dotknięte tą choroba tak jak ja. Może jakby zebrała się fajna grupka to zorganizowałoby się jakieś spotkanie, no ale to dalekie plany. Na razie fajnie by było porozmawiać sobie tu na forum. Zapraszam do tematu Wink

Post został pochwalony 1 raz

Witaj Wojtek:)
Miło poznać osobę, która choruje na tą samą chorobę z która ja się zmagam. Jak juz pisałam w wątku "przedstawmy się" mam 32 lata i zespól Mobiusa towarzyszy mi od urodzenia. Jestem dość nietypowym przedstawicielem tego schorzenia, mój przypadek jest cięższy niz u innych osób z tym schorzeniem, ponieważ mam częściowo zachowaną mimikę, gdyż uśmiecham się jednostronnie, i mam niewielka deformację twarzy plus wada wymowy. Byłoby świetnie utworzyć grupę takich osób podobnych do nas, czy też będących rodzicami dzieci dotkniętych tym zespołem, aby mieć ze sobą kontakt, a kto wie,może dało by się też zaaranżować jakieś ogólnopolskie spotkanko, ale tak jak napisałes to w dalszej perspektywie. Mam taki pomysł, ale nie wiem co na to reszta forumowiczów - ostatnio facebook umożliwił funkcję tworzenia grup - może stworzymy taką grupę na facebooku zespól Mobiusa i sympatycy?Czekam na Wasze opinie;) Mr. Green

Post został pochwalony 0 razy

Czyźby nikt tu nie zaglądał? Razz

Post został pochwalony 0 razy

oj no przez week mnie tu nie było ale staram się zaglądać często;)...no fajnie że się odezwałaś i to jest bardzo fajna inicjatywa z tym facebookiem. Tez mam tam konto

Post został pochwalony 0 razy

Więc podaję swoje dane do konta na facebooku: Agnieszka Ostrowska-Fetera:) Mam nadzieję, że będziemy w kontakcie;)

Post został pochwalony 0 razy

witam wszystkich,
jakiś czas temu obejrzałam materiał dotyczący małej Natalii. Bardzo zainteresował mnie zespół Moebiusa i od tego czasu przeszukuję internet w poszukiwaniu informacji.
Te poszukiwania podsunęły mi pewną myśl. Informacji jest niewiele. Ludzie zupełnie nie mają świadomości czym jest syndrom Moebiusa. Może więc warto poszeczyć ich horyzonty?
Jestem studentką psychologii w Warszawie. Chciałabym napisać pracę magisterską na temat zespołu Moebiusa. Mam w głowie wiele pomysłów jednak zdaję sobie sprawę z tego jak trudne może się okazać ich zrealizowanie. Jeszcze nie przedyskutowałam tego z moim promotorem, chciałabym najpierw zapytać Was drodzy użytkownicy forum czy bylibyście skłonni mi pomóc w zrozumieniu choroby oraz próbie stworzenia pełnego obrazu osoby nią dotkniętej.
Jeszcze nie wiem jak by to mogło wyglądać, jak mówię jest to ogólny zarys w mojej głowie. Na pewno jednak w grę wchodzi wypełnianie kwestionariuszy, rozmowa itp.
Czekam z niecierpliwością na Waszą odpowiedź.
pozdrawiam,
Monika

Post został pochwalony 0 razy

jasminek napisał:

witam wszystkich,
jakiś czas temu obejrzałam materiał dotyczący małej Natalii. Bardzo zainteresował mnie zespół Moebiusa i od tego czasu przeszukuję internet w poszukiwaniu informacji.
Te poszukiwania podsunęły mi pewną myśl. Informacji jest niewiele. Ludzie zupełnie nie mają świadomości czym jest syndrom Moebiusa. Może więc warto poszeczyć ich horyzonty?
Jestem studentką psychologii w Warszawie. Chciałabym napisać pracę magisterską na temat zespołu Moebiusa. Mam w głowie wiele pomysłów jednak zdaję sobie sprawę z tego jak trudne może się okazać ich zrealizowanie. Jeszcze nie przedyskutowałam tego z moim promotorem, chciałabym najpierw zapytać Was drodzy użytkownicy forum czy bylibyście skłonni mi pomóc w zrozumieniu choroby oraz próbie stworzenia pełnego obrazu osoby nią dotkniętej.
Jeszcze nie wiem jak by to mogło wyglądać, jak mówię jest to ogólny zarys w mojej głowie. Na pewno jednak w grę wchodzi wypełnianie kwestionariuszy, rozmowa itp.
Czekam z niecierpliwością na Waszą odpowiedź.
pozdrawiam,
Monika

Może Pani na mnie liczyć, Pani Moniko:)

Post został pochwalony 0 razy

Ja też służe pomocą , mama Klaudii z Zespołem Moebiusa Smile

Post został pochwalony 0 razy

Nie nazwalabym zespołu Moebiusa chorobą to pewna anomalia , która sprawia, że ludzie nią dotknięci wyglądają inaczej nie tylko dlatego,że mogą miec różne widoczne wady towarzyszące np. zez czy niedorozwoj żuchwy ale dlatego że nie mają mimiki.wyglądają inaczej ale rozwijają sie podobnie jak inne dzieci. Tak było z moją córką. Myslę też że jest to na tylezadka wada, że trudno byłoby wyłoni grupę do badania. Ale jesli ma to byc praca z psychologii to może rozszerzyc na ludzi z wadami twarzoczaszki, no i chyba na dorosłych i może temat o trudnosciach w kształtowaniu tożsamości w okresie dojrzewania albo o problemach zposzukiwaniem pracy.Jak widac na forum czesto są to ludzie wykształceni, po studiach.Pozdrawiam . Mama córki z wyższym wykształceniem z zespołem MBS

Post został pochwalony 0 razy

Ja też bardzo intensywnie myślałam o spotkaniu, byłoby ekstra gdyby nasze kochane dzieciaki mogły się zobaczyć i przekonać na własne oczy, że nie są same Smile

Post został pochwalony 0 razy

	moniq napisał:
	Ja też bardzo intensywnie myślałam o spotkaniu, byłoby ekstra gdyby nasze kochane dzieciaki mogły się zobaczyć i przekonać na własne oczy, że nie są same

Oczywiście Monia, że dzieciaki z zespołem Mobiusa nie są same:) Są też dorośli objęci tą chorobą, którzy pewnie chętnie będą chcieli się poznać Smile

Zauważyłam, że zaczyna nas "Mobiusowców" pojawiać się tu na forum coraz więcej, więc jak nas będzie jeszcze większa liczba to ktoś z nas utworzy grupę na facebooku, aby mieć ze sobą kontakt:)

Post został pochwalony 0 razy

elosz napisał:

Nie nazwalabym zespołu Moebiusa chorobą to pewna anomalia , która sprawia, że ludzie nią dotknięci wyglądają inaczej nie tylko dlatego,że mogą miec różne widoczne wady towarzyszące np. zez czy niedorozwoj żuchwy ale dlatego że nie mają mimiki.wyglądają inaczej ale rozwijają sie podobnie jak inne dzieci. Tak było z moją córką. Myslę też że jest to na tylezadka wada, że trudno byłoby wyłoni grupę do badania. Ale jesli ma to byc praca z psychologii to może rozszerzyc na ludzi z wadami twarzoczaszki, no i chyba na dorosłych i może temat o trudnosciach w kształtowaniu tożsamości w okresie dojrzewania albo o problemach zposzukiwaniem pracy.Jak widac na forum czesto są to ludzie wykształceni, po studiach.Pozdrawiam . Mama córki z wyższym wykształceniem z zespołem MBS

tak... zreflektowałam się, że użyłam słowa choroba już niestety po fakcie. Z góry więc bardzo przepraszam, ale może się zdarzyć że ujmę coś nie tak jak trzeba, ale też czasem mogę sobie nie zdawać sprawy, że jakieś słowo może urazić. Uczę się od Was drodzy użytkownicy Smile

Co do pracy, rzeczywiście obawiam się że stworzenie grupy do badania byłoby bardzo trudne. Ale na razie staram się nie ograniczać w pomysłach.. robię burzę mózgów, zbieram sugestie jak właściwie przystąpić do pracy. Dlatego każda wskazówka jest dla mnie bardzo cenna:)
Kształtowanie tożsamości, przeżywanie emocji, problemy życia codziennego, samoocena.. to na razie pomysły. Z niecierpliwością czekam na spotkanie z promotorką, żeby przedstawić jej temat pracy. Mam nadzieję, że zaakceptuje:)
Dziękuję za Waszą pomoc Smile

Post został pochwalony 0 razy

jasminek napisał:

elosz napisał:

Nie nazwalabym zespołu Moebiusa chorobą to pewna anomalia , która sprawia, że ludzie nią dotknięci wyglądają inaczej nie tylko dlatego,że mogą miec różne widoczne wady towarzyszące np. zez czy niedorozwoj żuchwy ale dlatego że nie mają mimiki.wyglądają inaczej ale rozwijają sie podobnie jak inne dzieci. Tak było z moją córką. Myslę też że jest to na tylezadka wada, że trudno byłoby wyłoni grupę do badania. Ale jesli ma to byc praca z psychologii to może rozszerzyc na ludzi z wadami twarzoczaszki, no i chyba na dorosłych i może temat o trudnosciach w kształtowaniu tożsamości w okresie dojrzewania albo o problemach zposzukiwaniem pracy.Jak widac na forum czesto są to ludzie wykształceni, po studiach.Pozdrawiam . Mama córki z wyższym wykształceniem z zespołem MBS

tak... zreflektowałam się, że użyłam słowa choroba już niestety po fakcie. Z góry więc bardzo przepraszam, ale może się zdarzyć że ujmę coś nie tak jak trzeba, ale też czasem mogę sobie nie zdawać sprawy, że jakieś słowo może urazić. Uczę się od Was drodzy użytkownicy Smile

Co do pracy, rzeczywiście obawiam się że stworzenie grupy do badania byłoby bardzo trudne. Ale na razie staram się nie ograniczać w pomysłach.. robię burzę mózgów, zbieram sugestie jak właściwie przystąpić do pracy. Dlatego każda wskazówka jest dla mnie bardzo cenna:)
Kształtowanie tożsamości, przeżywanie emocji, problemy życia codziennego, samoocena.. to na razie pomysły. Z niecierpliwością czekam na spotkanie z promotorką, żeby przedstawić jej temat pracy. Mam nadzieję, że zaakceptuje:)
Dziękuję za Waszą pomoc Smile

Będzie dobrze Mr. Green

My tu na forum służymy pomocą Smile

)))

Post został pochwalony 0 razy

witam wszystkich
jestem ojcem 2 letniej Natalii z zespołem Mobiusa - Natalkę można zobaczyć w materiale zamieszczonym na onecie. Również myślę iż pomysł na wymianę doświadczeń oraz spotkanie to fajna sprawa i na ile będę potrafił służę pomocą.
pozdrawiam
Andrzej Iwaniuk

Post został pochwalony 0 razy

Panie Andrzeju, oglądałam materiał na Onecie, macie Państwo śliczną córeczkę i tworzycie fajną rodzinkę, pozdrawiam:)

Post został pochwalony 0 razy