Zespół Goldenhara - nasze lęki i obawy

W każdej lepszej klinice uniwersyteckiej zbadają dokładnie, dobra lampa szczelinowa, USG gałek ocznych i inne badania np pod kątem stożka rogówki i innych nieregularności. Cysta to nie tylko powierzchnia oka co widać na zewnątrz, zwykle wrasta kanalikami wgłąb oczodołu nawet do nerwu wzrokowego, twardówki oka, może naciekać mięśnie gałki ograniczając ruchomość oka tak jak było u mnie.

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję za odp.

Udało mi się dostać do prof. Wylęgały na dokladne badania

Post został pochwalony 0 razy

Ja też byłem niedawno u prof. Wylęgały w Bielsku Białej, sympatyczny lekarz, powiedział jak na rozległą torbiel obuoczną wszystko pięknie się udało, zdiagnozował u mnie niewielki stożek i hydrop (niewielki obrzęk rogówki) ale to trzeba tylko obserwować, torbiel nie odrasta. Najważniejsze aby nie narażać oka na zbytnie nasłonecznienie. To jest opinia niezależnego lekarza bo to on mnie nie operował. W tej chwili to podobno najlepszy lekarz od schorzeń przedniego odcinka oka i pionier przeszczepów tkanek oka w Polsce.

Post został pochwalony 0 razy

Witam,

Jestem nowa, mam na imię Martyna jestem mamą 3,5 letniej Wiktorii, u której stwierdzono zespół Goldenhara - dziewczynka urodziła się bez lewego oczka,
z prawostronnym niedosłuchem znacznego stopnia (przy tym uszku ma też zniekształconą małżowinę), rozszczepem podśluzówkowym podniebienia, ma wyrośla przeduszne obustronne i krzywo rosnące zabki ; czy ten rozszczep może być powodem do niepokoju np. związanego z prawidłową wymową??

Post został pochwalony 0 razy

Niestety każdy rozszczep może powodować różne problemy np z wymową, jedzeniem, wszystko zależy od rozległości, powinien być o ile to możliwe jak najszybciej zaszyty, co do wyrośli przedusznych to problem bardziej kosmetyczny i nie problem aby wyciął chirurg plastyk. Co do oczka to należy się zastanowić nad jakąś nowoczesną protezą oczka i nikt nie zauważy, że nie ma oka teraz są naprawdę świetne wynalazki ale dla tak małego dziecka chyba będzie problem z dobraniem protezy, a jeśli już to trzeba ją będzie wymieniać wraz ze wzrostem organizmu.

Post został pochwalony 0 razy

No więc Wiktoria jest protezowana od dziecka, także z tym nie mam problemu, zastanawiam się jedynie nad wszczepieniem implantu, bo dzieciom podobno lepiej to wszystko przychodzi im dłużej się zwleka tym gorzej.
Wyrośla mi tak naprawde nie przeszkadzają nie są bardzo duże (może źle zrobiłam ale spanikowałam i nie poddałam Wiki temu zabiegowi).
Rozszczep sama nie wiem mieszkam blisko Radomia i w sumie to nikt nie mówił nic na temat żadnej operacji bądź zaszycia i w Warszawie też nie mała normalnie je i w sumie to zaczyna składać zdania troche przekręca literki ale da się ją zrozumieć Smile

.
Ogólnie po porodzie to wszystko na mnie spadło a w szpitalu to mówili że się dzieckiem nie interesuje jak lekarka mruczała sobie coś pod nosem (urodziłam w czwartek a w sobotę dowiedziałam się że moje dziecko nie ma oka!!)

Post został pochwalony 0 razy

Z naszą służbą zdrowia to już czasami tak jest, podchodzą do perwnych rzeczy rutynowo i ten wszechobecny pośpiech i bałagan nie wpływa to na prawidłową diagnozę i jakość leczenia. Co do wyrośli to jest naprawdę proste i moze być zrobione w każdym czasie, jeśli za bardzo nie przeszkadza można poczekać. Ważne aby dziecko prawidłowo się rozwijało, jeśli drugie oko jest w pełni sprawne to przejmie funkcje tego brakującego (opinia wybitnych światowych okulistów), ostatnio jeden ze sportowców Karol Bielecki stracił oko wybite przez drugiego zawodnika i świetnie sobie radzi nie gorzej niż przed stratą, to jest jeden z najlepszych piłkarzy ręcznych świata. Podam Ci mój przypadek, mam zarośnięty przewód słuchowy i zdrowe ucho przejęło funkcję tego chorego w zesp. Goldenhara. Lekarze odradzali odtwarzać ze względu na możliwość dużych komplikacji, przyzwyczaiłem się do tego, jedynym problemem jest stereofoniczność dźwięku ale nie można mieć w życiu wszystkiego.

Jeśli chodzi o rozszczep to radzę zaszywać jak najwcześniej, taka jest tendencja światowa, Warszawa, Polanica.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2011-01-10, w całości zmieniany 1 raz

wisienka napisał:

No więc Wiktoria jest protezowana od dziecka, także z tym nie mam problemu, zastanawiam się jedynie nad wszczepieniem implantu, bo dzieciom podobno lepiej to wszystko przychodzi im dłużej się zwleka tym gorzej.
Wyrośla mi tak naprawde nie przeszkadzają nie są bardzo duże (może źle zrobiłam ale spanikowałam i nie poddałam Wiki temu zabiegowi).
Rozszczep sama nie wiem mieszkam blisko Radomia i w sumie to nikt nie mówił nic na temat żadnej operacji bądź zaszycia i w Warszawie też nie mała normalnie je i w sumie to zaczyna składać zdania troche przekręca literki ale da się ją zrozumieć Smile

.
Ogólnie po porodzie to wszystko na mnie spadło a w szpitalu to mówili że się dzieckiem nie interesuje jak lekarka mruczała sobie coś pod nosem (urodziłam w czwartek a w sobotę dowiedziałam się że moje dziecko nie ma oka!!)

Witam, mój synek też się urodził bez oczka, prawego i z mikrocją prawego uszka. Podobnie jak Ty dowiedziałam się o oczku dzień po porodzie, w zasadzie sama zauważyłam bo lekarze się nie zorientowali, że coś jest nie tak... U dziecka stwierdzono zespół Goldenhara, poza oczkiem i uszkiem nie ma żadnych innych wad. Dzisiaj ma 1,5 roku, świetnie się rozwija. Oko leczymy w Rostocku i prof. Guthoffa wszczepiając ekspandery. Z uszkiem jeszcze nic nie robiliśmy, i nie bardzo wiem jak się do tego zabrać.

Post został pochwalony 0 razy

Ja też mam zesp. Goldenhara, w obu oczach miałem te dermoidy, skutecznie je usunięto. Jeśli chodzi o mikrocję można je leczyć tzn w zależności od rozległości wady w starszym wieku powyżej 18 lat robi się operację 2 szczękową korygującą żuchwę i szczękę górną, wcześniej można rekonstruować ucho mikrotyczne, jeśli przewód słuchowy jest zarośnięty na całej długości nie poleca się go otwierać bo zwykle to nie przynosi efektu i może to prowadzić do bardzo poważnych komplikacji.

Post został pochwalony 0 razy

Agatko bardzo Cię podziwiam! Jak to jest w tym Rostocku powiedz dokładniej bardzo chętnie dowiedziałabym się na czym to wszystko polega? Ja z Wiktorią jeżdżę do Krakowa tam ma wciąż powiększane protezy, zastanawiam się także nad implantem, ale jest tyle miejsc i tyle różnych opinii, że mam mętlik w głowie...

Post został pochwalony 0 razy

	wisienka napisał:
	Agatko bardzo Cię podziwiam! Jak to jest w tym Rostocku powiedz dokładniej bardzo chętnie dowiedziałabym się na czym to wszystko polega? Ja z Wiktorią jeżdżę do Krakowa tam ma wciąż powiększane protezy, zastanawiam się także nad implantem, ale jest tyle miejsc i tyle różnych opinii, że mam mętlik w głowie...

W Rostocku mój synek przeszedł już dwie operacje. Polega to na wstawieniu w oczodół ekspandera który ma za zadanie wytwarzanie ciśnienia na oczodół aby ten prawidłowo wzrastał. Dodatkowo co trzy miesiące wymieniamy protezy na większą, też w Rostocku. Z ostatniej wymiany jestem niezadowolona, proteza się obraca w oczku, mały w zasadzie przestał ruszać powieką, ma ciągle przymknięte oczko, przedtem nie było takiego problemu. Zastanawiam się właśnie czy nie protezować tego oczka w Krakowie, słyszałam pochlebne opinie. Teraz na początku lutego jedziemy znowu do Rostocku i jak nie będę zadowolona z efektu to wybiorę się do Krakowa.
Nie wiem dokładnie o jakim implancie mówisz, jakoś tak wpadłam w temat tego ekspandera że nie orientuję się jakie jeszcze są metody stosowane. Napisz o tym coś więcej.

Post został pochwalony 0 razy

Dziewczyny,

mam córkę z tym zespołem. Jak będziecie potrzebować pytajcie.

Post został pochwalony 0 razy

Interesują mnie informacje dotyczące rozszczepu podniebienia?! (podśluzówkowy)
Zastanawiam się czy to jest przyczyną opóźnienia w mowie, jak jest u Waszych dzieciaczków??

Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witam, Amelka ma w tej chwili rok i 9miesiecy, ma zespół goldenhara choć niektórzy lekarze twierdzą że to HFM. Zaczęła mieć asymetryczna klatke piersiowa wiec porobilismy jej zdjecia (oczywiscie nie bylo to proste - wszedzie traktuja nas w dalszym ciagu jak przewrazliwionych rodzicow, ktorzy wlaka dziecko niepotrzebnie po lekarzach..) No ale wyniki sa takie: esowate skrzywienie kregoslupa praawowypukle w gornym odc. kregoslupa TH lewowypukle na pograniczu TH/L. Odejscie zeber od kregow piersiowych po stronie prawej prawidlowe po stronie lewej zebro I i II odchodza wspólnie (zrośnięte ze sobą w odcinku przednim??) od kregu th 3, pozostale żebra odchodzą pojedynczo od kolejnych kregow piersiowch.
Niespojenie luków kręgów C6,C7 i Th1 (na zdjeciu ap kregoslupa szyjnego widoczne kregi od C5) Trzoy kregow Th2, Th3 wydaja sie byc zrosniete lewobocznie.

Kochani czy ktos ma cos podobnego?? Gdzie sie udac na konsultacje? Wiecie moze co jest wskazane w takiej sytuacji??
A juz myslelismy ze nas ominie kregoslup.. pomozcie bo troche nie wiemy co robic!

Post został pochwalony 0 razy

Mój Dawid ma podobne problemy z kręgosłupem i żebrami. Proponuję konsultacje w Klinice w Zakopanym , doc Tęsiorowski [link widoczny dla zalogowanych] lub pryw w gabinecie w Krakowie

Post został pochwalony 0 razy