Zespół Goldenhara - nasze lęki i obawy

Na szczęście u mnie nie ma problemu z kręgosłupem, problem z zespołem zamknął się w obrębie twarzy.

Post został pochwalony 0 razy

Do zytek, nie wiem czy ktoś z lekarzy na konsultacji mówił, że przy naroślach ocznych nie powinno się wystawiać na intensywne nasłonecznienie, a przynajmniej zakładać okulary przeciwsłoneczne z filtrem ponieważ może to spowodować powiększanie się guzków, a nawet ich zezłośliwienie.

Post został pochwalony 0 razy

Dzięki , że napisałeś ale nie wiedziałam , Teraz wiem .Dobrze ,że lubi takie nosić .
Juli miała badany kręgosłup i wszystko wyszło w porządku . Możliwe są zmiany w starszym okresie jej życia ?

Post został pochwalony 0 razy

Mogą się rozwijać różne wady w trakcie wzrostu organizmu bo nasze zespoły należą do wad rozwojowych. Trzeba obserwować i reagować na wszelkie zmiany. Jeszcze jeśli chodzi o oczy nie warto oszczędzać i kupować okularów przeciwsłonecznych na ulicach i straganach tylko u optyków konsultując się z lekarzem jaki filtr dobrać tymbardziej, że strefa ozonowa coraz bardziej się kurczy.

Post został pochwalony 0 razy

Mam pytanie . w żadnym z opracowań o Goldenharze nie znalazłam wad dłoni ani rąk? .....dziwne

Post został pochwalony 0 razy

Bodajże w pracy prof. Kruk-Jeromin na dr hab. jest w Bibliotece na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi.

Post został pochwalony 0 razy

Czy w zespole Goldenhara zawsze występuje wada oka?Dużo ostatnio czytałm na temat Goldenhara,Nager,Treacher ponieważ u mojej siostrzenicy (nieadiagnozoaanej) lekarz powiedział że to może być właśnie syndrom Goldenhar...

Post został pochwalony 0 razy

Zawsze ..., wyrośla... je nie mówię guz, żle mi się to kojarzy ..
Dodatkowo wyrośla na twarzy min. koło uszu .
Gdzie mieszkają ? Genetyk to stwierdzi i to najlepiej on.

Post został pochwalony 0 razy

Koło(przed) ucha tym z wadą ma taką wyrośl a na oczku nie.Mieszkają (niestety w Grecji)Siostrzenice oglądała 9podobno najlepsza)pani doktor od genetyki(niepamiętam jak sie nazywa taki specjalista)i nie postawiła konkretnej djagnozy....

Post został pochwalony 0 razy

Napisz jaki dokładnie problemy ma malenstwo - wyrosla sa w różnych zespołach a czy ma skórzaka nagałkowego który jest z wyrośloami podstawą do określenia tego zespołu.

Post został pochwalony 0 razy

Niema żadnego skórzaka nagałkowego,ani nic z oczkami.Ma uszy niżej położone,lewe ucho jest nieprawidłowo rozwinięte z wyrostkiem przed.Lekarz powiedział że kanały w uszach ma jakby skręcone jak spirale,wysokie(gotyckie)podniebienie,cofniętą-nierozwiniętą dolną szczękę,po lewej stronie miała operacje na zrośnięty szew czszki.

Post został pochwalony 0 razy

Nie jest to raczej zesp. Goldenhara bo wg Mourice Goldenhara który opisał ten zespół jako pierwszy rozpoznawalną cechą tego zespołu jest guzek oka o nazwie dermoid czyli skórzak lub w niewielu przypadkach tłuszczak, niewykształcenie oka lub jego brak, w bardzo niewielu przypadkach występuje guz złośliwy retinoblastoma czyli siatkówczak.
Z opisu może to być zesp I i II łuku skrzelowego chociaż te zrośnięte szwy czaszkowe wskazują na kraniostenozę..

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2008-03-01, w całości zmieniany 1 raz

Zespół I i II łuku skrzelowego...czyli...co to za zespół?

Post został pochwalony 0 razy

Jego cechami charakterystycznymi są różne deformacje uszu, szczęki, żuchwy, w tym zespole nie ma zmian ocznych ale nie pasują do niego te szwy czaszkowe o których piszesz bo to jest jakaś kraniostenoza. Tu masz artykuł mojej Pani profesor o tym zespole [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

Norbi ma :

jedno płuco, urodził się tylko z jednym ,

wyrośla skórne - jedno przy uchu, drugie na szyji ,

asymetrie oczu ,

asymetrie uszu ,

rozszczep wargi i podniebienia operowany w wieku 6 m-cy ,

rozszczep powieki i siatkówki w mniejszym oku, nie widzi na nie ,

zdeformowane kanaliki w mniejszym uchu i niedosłuch na to ucho ,

malutką przetokę skórną na szyji, niesączącą się .

We wrześniu będzie miał operacje na plastyke ust po rozszczepie, bo życzliwa Pani doktor która Go operowała, zepsuła sprawę na maxa.

Oraz na ten rozszczep powieki...

Doczytałam, że chyba Jula miała już 3 operacje na rozszczep powiki, dlaczego aż 3 operacje? My będziemy mieli dopiero pierwszą.

Jesteśmy pod stałą opieką kilku specjalistów, a przede wszystkim genetyka.

Post został pochwalony 0 razy