Zespół Goldenhara - nasze lęki i obawy

Nie można tej żuchwy rozciągnąć dystraktorem tzn aparatem Mccartyego? Słyszałem, że jeśli tylko można lekarze starają się odchodzić od przeszczepów z żebra tymbardziej u dzieci tak małych bo tkanka często ulega resorpcji, wchłonięciu lub odkształceniu, poza tym taka operacja przeszczepiania jest dość traumatyczna dla dziecka. Za pomocą dystraktora można uzyskać wydłużenie nawet o kilka cm. Tylko nie każdy umie ustawić dystraktor pod takim kątem aby przesunąć i wydłużyć kość żuchwy np [link widoczny dla zalogowanych] .

Post został pochwalony 0 razy

Jeszcze odnośnie schorzeń oczu w naszych wadach tzn, kto może operować różne zmiany oczne bo wiem ze swojego doświadczenia, że trudno znaleźć dobrego specjalistę.
prof. Koraszewska-Matuszewska - Katowice
prof. Szaflik - Warszawa - konsultant krajowy w dziedzinie okulistyki
prof. Prost - Warszawa
prof. Nawrocki - Łódź
prof. Goś - Łódź
prod. Stankiewicz - Warszawa

Post został pochwalony 0 razy

Słyszałeś coś o Witkowicach Question

Myślałam tam się udać ...

Post został pochwalony 0 razy

Gdyby żyła Pani prof. Krzystkowa, złota kobieta to bym polecił ale obecnie są tylko lekarze z tytułem doktora. To jest szpital, który specjalizuje się w leczeniu schorzeń oczu w szczególności różnego typu zezów.

Post został pochwalony 0 razy

To mnie nie pocieszyłeś ....

Post został pochwalony 0 razy

Mam jeszcze jedno pytanko .... dzięki za cierpliwość mam nadzieje, że Twoja cierpliwość jest ogromna Smile

Pisałeś o wyroślach ocznych i ich usunięciu . Jaki wiek jest najlepszy do tego zabiegu

Post został pochwalony 0 razy

Lekarze w Polsce bardzo niechętnie chcą usuwać wyrośla oczne gdyż dość często nawracają, poza tym mogą być komplikacje np perforacje rogówki, twardówki, przebicie do komory przedniej oka, krwotok wewnątrzgałkowy powodujące znaczną utratę widzenia. Jak już pisałem mnie usunięto dopiero w wieku 20 lat. Obyło się bez komplikacji lecz oczy ze względu na rozrośnięcie się guzów i rozległość zabiegu goiły się ze 2 lata. W Anglii i USA już operują ze świetnym skutkiem guzy złośliwe oczu, a u nas usuwa się oko jeśli tylko stwierdzi się, że jest złośliwy np retinoblastoma czyli siatkówczak. Standard światowy najlepszych klinik jest taki aby usuwać jak najwcześniej wszelkie zmiany tylko potrzebna jest perfekcyjna technika operacyjna oraz najnowocześniejszy sprzęt do operacji, najnowocześniejszy mikroskop, instrumentarium. Mnie operował prof. Nawrocki jak jeszcze pracował w klinice Barlickiego w Łodzi i tylko dlatego, że pracował w klinikach niemieckich i angielskich i operował podobne przypadki. Obecnie współwłaściciel prywatnej kliniki [link widoczny dla zalogowanych] Po 5 latach jeszcze miałem operację usunięcia zeza zbieżnego obu oczu w klinice we Wrocławiu bo w Łodzi te operacje nie udają się tak dobrze.

Post został pochwalony 0 razy

Najgorsze jest to , wybitni specjaliści są werbowani przez prywatne kliniki lub sami je otwierają .
W niedługim czasie co nam pozostanie ???

Wracając do sedna sprawy ...

Jesteś dorosłym człowiekiem , pisałeś o operacji w tym roku . to już koniec ???
Miałam nadzieje , gdy moja córka osiągnie pełnoletność to wszystko będzie za nią . Z czasem jak więcej się dowiaduję widzę ,że nadzieja umyka .
Lepiej jest wiedzieć niż żyć w niepewności . Potem by było rozczarowanie....

Post został pochwalony 0 razy

[quote="sylwekb"]Gdyby żyła Pani prof. Krzystkowa, złota kobieta to bym polecił ale obecnie są tylko lekarze z tytułem doktora.quote]
Co do Witkowic mogę powiedzieć tylko jedno, nie lubię tego szpitala, nie wiem może teraz się coś zmieniło, napewno tak, ale kiedyś jak tam byłam, to nie spasował mi tamtejszy klimat, wolę Prokocim :p wiele jest powodów o których tu nie warto pisać.
A co do pani profesor, no cóż, wiem że do niej jeżdziłam na konsultacje, ale mnie już chyba nie operowała, może była na sali. No, ale tak jak mnie potraktowała to szkoda słów, stwierdzila, że nie ma sensu mnie operować, bo jak twierdzila byłam niedorozwinięta psychicznie. Musiałam jej to udowodnić Hehe
No i w Witkowicach siedziałam prawie miesiąc zanim mnie wzieli na operacjie i to po interwencji mojego lekarza z Prokocimia zresztą Very Happy

.

Post został pochwalony 0 razy

Niestety coraz więcej klinik prywatnych, gdzie w zasadzie terminy są krótkie i komfort pracy i podejście do pacjenta inne niż w państwowych ale niestety barierą są duże koszty operacji. Leczę się obecnie ortodontycznie prywatnie ponieważ na aparat stały na szczękę górną i dolną musiałbym czekać na NFZ z rok i to nie byłby taki aparat leczący optymalnie. Prywatnie, mogłem wybrać najlepszy aparat stały jaki jest do przygotowania do operacji na świecie do zespołów wrodzonych z metalu medycznego ze specjalnymi hakami, ligaturami i zamkami. Aparat noszę od 14 lutego 2007 r., mam za sobą wiele godzin spędzonych w gabinetach orto, poprawa jest duża i nie strzyka mi z asymetrii w kościach skroniowych i stawach bo aparat koryguje także i to, miejmy nadzieję, że w drugiej połowie roku będzie operacja, podobno ostatnia. Szkoda, że takich aparatów nie było 15 lat temu w Polsce, w latach 90-tych pierwsze aparaty stałe kosztowały po 4-5 tys. dolarów, cena nie do przejścia dla moich rodziców. Miejmy nadzieję, że wszystko się uda, operacja jest poważna na 2 szczękach, górna ma być lekko opuszczana i wysuwana do przodu, żuchwa rotowana, dolna szczęka także wysuwana i zęby w zasadzie ustawiane na nowo. W zasadzie mają nie ruszać tylko brody bo miałem genioplastykę 15 lat temu i wyszła bardzo ładnie. Wada dość podobna jak u tej dziewczyny, choć trochę bardziej skomplikowana [link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

Jeśli chodzi o panią prof. Krzystkową zrobiła na mnie bardzo dobre wrażenie, choć byłem tylko na konsultacji, wysłany przez lekarzy dla potwierdzenia diagnozy.

Post został pochwalony 0 razy

Przy dzisiejszej technice na pewno uda jej się wejść w pełnoletność po wszystkich operacjach jakie trzeba. Jestem tego pewien. Należy nastawiać się optymistycznie i walczyć o jej lepsze życie w przyszłości, szkoła, studia, praca.... Ja zawsze podchodzę optymistycznie i z uśmiechem mimo, że zawsze przed operacją strasznie się boję, jak stwierdziła moja Pani prof. z chir. plast. w Łodzi tuż przed operacją "chodzę jak kot w klatce" zanim pójdę na stół w białym kitelku.

Post został pochwalony 0 razy

Optymizm u mnie jest podstawą , nie często na mojej twarzy gości grymas raczej uśmiech .Moja mała jest pełna wigoru i radości . Traktujemy ją jak normalne dziecko a nie jak : inne : - czasami to słyszę .
Czasami i na pewno każdy z nas to ma , mamy chwile załamania , zwątpienia .
Wystarczy coś w rozmowie , jedno zdanie , jedno słowo , to od razu widzę światełko i dalej do przodu , dalej .
Myślę ; chirurgia tak poszła do przodu i za te 15 lat jeszcze pójdzie ..... to daje jej szanse .

Mam nadzieję , że moja córa też wyrośnie na mądrą osobę , widzę ; intelekt w tym zespole nie jest niski i dzięki Ci Panie.
Już studia mam w planie ..... ale ..... nie tu nie będzie żadnego ale.

Post został pochwalony 0 razy

Zesp. Goldenhara nie należy do najcięższych chociaż są różne jego stopnia nasilenia, możliwość występowania w obrębie całego ciała zniekształceń lub tylko w jego części. Dotknięci tym zepołem bardzo często kończą studia i pracują tak jak ludzie nie dotknięci żadnym schorzeniem.

Post został pochwalony 0 razy

Sylwek w Goldenharze są problemy z kręgosłupem . Jak to wygląda u ciebie ?

Post został pochwalony 0 razy