Zespół Goldenhara - nasze lęki i obawy

Witam, jest najnowsza metoda operacji skórzaków ablacja metodą Fugo, podobno nie ma żadnych komplikacji, krwawienia itp ale to podobno nowa metoda.
Niestety nie ma nadal 100% gwarancji, że skórzak nie odrośnie. Na razie nie mam informacji czy nasze kliniki stosują tą metodę. Od kilku osób słyszałem, że nadal wycina się mikronożyczkami i preparuje tkanki mikronożykiem okrągłym np typu Baraquera lub Arruga nazwy pochodzą od założyciela słynnej kliniki w Hiszpanii [link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

Witam, już kiedyś pisałam na tym forum (niestety problem z nazwą użytkownika i hasłem) więc postanowiłam zarejestrować się ponownie.
Jestem mamą teraz już 6 letniej Wiktorii u której stwierdzono Zespół Goldenhara. Córka urodziła się bez gałki ocznej lewej (szczątkowa), niedosłuchem prawostronnym st. znacznego, ma także zniekształconą właśnie prawą małżowinę uszną, wyrostki przeduszne obustronne i rozszczep podśluzówkowy podniebienia. Oczko jest protezowane, ucho narazie bez aparatu, a rozszczep nie był operowany. I tu pierwsze pytanie czy on powinien być zoperowany????? Bo tu klolejne pytanie czy przez rozszczep mogą być problemy z zębami???? Ostatnio córka straciła dwie górne jedynki i na ich miejscu wyrasta narazie jeden ząb dość duży (w piątek miała rtg, a jutro jedziemy narazie do stomatolog żeby obejżała zdjęcie) czytałam że przy tym zespole mogą występować braki zawiązków zębów stałych....... Jestem załamana że to jedynka. Jutro będzie już wszystko jasne. Proszę piszcie coś jakieś rady, opinie na ten temat!!!!!!!!!!!!!!

Post został pochwalony 0 razy

Witaj

Jeśli chodzi o wadę rozszczepową ważne jest aby zoperować możliwie jak najwcześniej aby nie było problemów z mówieniem i jedzeniem.
Niestety Twoje obawy znajdują potwierdzenie u pacjentów, może nie być zawiązków zębowych, problem z żuciem, asymetrią, mikrocją żuchwy jednej strony twarzy związaną z tzw I łukiem skrzelowym.
Opisywane przez Ciebie objawy niestety świadczą o Zespole Goldenhara w poważniejszym stadium i wersji stopnia III.
Czy konsultowałaś się w klinikach? Jeśli chodzi o rozszczepy to są teraz nowoczesne metody i operują bardzo ładnie, że nieraz nie ma śladu rozszczepu.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2013-11-19, w całości zmieniany 2 razy

Tak Warszawa IMiDZ, Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie to takie główne. Córka mówi już ma wadę wymowy, ale nie jest tragicznie je też normalnie... chodzi głównie o zęby teraz. A jeśli jest to rozszczep podśluzówkowy to też się operuje? W tamtejszych instytucjach powiedziano mi że nie trzeba. Tego wogóle nie widać na zewnątrz

Post został pochwalony 0 razy

Jeśli jest niewielki i nie widać, jeśli nie ma przecieków ani ruchu powietrza przez ten otwór to nie trzeba. W zasadzie pozostaje tylko kosmetyka jeśli chirurg plastyk się podejmie.
Trzeba zbadać RTG pantomograficzny i cefalometryczny cały układ żucia. Czy dostałaś skierowania na takie badania?

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2013-11-19, w całości zmieniany 1 raz

Zdjęcie rtg pantomograficzne miałyśmy zlecone i zdjęcie mam w domu jutro jadę do stomatolog żeby się dowiedzieć konkretnie co i jak. O tym drugim rtg nie słyszałam i nie wiem czy w Radomiu takie robią. A jeśli chodzi o rozszczep to nic mi nie wiadomo o przepływach powietrza ani przeciekach...

No właśnie ciekawe co jutro się dowiem bo odnośnie tych zębów to 6 wzrosły jej prawidłowo! Dwie jedynki na dole też pięknie urosły reszta mlecznych zębów jest tak jak być powinna na swoim miejscu i to dziwne że teraz wyrósł jeden bo przecież mleczne były 2 jedynki

Post został pochwalony 0 razy

To cefalometryczne tak wygląda:
[link widoczny dla zalogowanych]

Jeszcze robi się takie bardzo specjalistyczne do operacji 2 szczękowych czyli na szczęce górnej i żuchwie RTG A+P i tomografia 64 rzędowa z rekonstrukcją 3D

Post został pochwalony 0 razy

Dzięki za informacje o tyle jestem mądrzejsza, będę wiedziała czy nasuwać jeszcze pomysły na kolejne badania lekarzom. Jutro napisze co mi powiedziała stomatolog

Post został pochwalony 0 razy

Warto poszukać takiego stomatologa, który ma doświadczenie kliniczne w takich wadach bo inaczej będzie się uczył na dziecku.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Sylwku , strasznie dawno Cię nie było, co tam dobrego u Ciebie, czy zdecydowałeś się na kolejne operacje, czy jestes zadowolony z wygladu?
U nas wszystko bz, wiemy tylko ze Dawid to nie Nager, najprawdopodobniej OAV lub Goldenhar, ale to jeden worek.
Pozdrawiam, czekam na fotki. Izabela

Post został pochwalony 0 razy

Hej, byłam wczoraj u stomatolog z tym zdjęciem no i niestety mamy tylko jedną jedynkę....;(((( nie ma zawiązka drugiej stałej jedynki, mleczne jedynki wypchnęła ta duża jedyna. Reszta zawiązków zębów stałych jest do 7 -mek, już widać wszystkie. Narazie mamy czekać aż pojawią się dwójki stałe, wtedy okaże się czy będzie szpara między zębami, żeby zrobić coś dalej... Jeśli będzie jakaś szpara to chyba jakiś implant a jeśli nie to nie wiem co dalej... Podobno można przesunąć zęby aparatem żeby zrobić z 2 jedynkę i przesunąć wszystkie zęby z prawej lub lewej strony ale trzeba poczekać na stałe...

Post został pochwalony 0 razy

Przepraszam, że dopiero teraz odpowiadam ale ten ciągły brak czasu, do pierwszego postu w galerii zdjęć dołożyłem zdjęcia z wczesnego dzieciństwa i z okresu okołooperacyjnego, leczenia ortodontycznego, tomografii komputerowej, zdjęcia zgryzowe, profilowe i po ostatniej operacji szczękowej. Iza raczej nie planuję już żadnej operacji ale nigdy nie można mówić nigdy. Poza tym wszystko w porządku. Jestem już troszkę luźniejszy po ukończeniu informatycznych studiów podyplomowych na Wydziale Matematyki i Informatyki Uniwersytetu Łódzkiego.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2014-01-21, w całości zmieniany 1 raz

Witam serdecznie Smile

Mam klasyczny obraz kliniczny zespołu Goldenhara, czyli połowiczny niedorozwój twarzy (na prawej stronie), w tym mikrocja ucha oraz zdeformowane powieki oka. Czy ktoś mógłby mi polecić jakiegoś dobrego specjalistę, który podjąłby się operacji powiek, jestem już kompletnie zdołowana, a strasznie mi te oko przeszkadza, chciałabym mieć zoperowany kącik oka z wycięciem tej narośli na oku. Czy ktoś z Państwa lub Państwa dzieci z tym zespołem miało operowane oko?

Post został pochwalony 0 razy

Witaj

Z mojego doświadczenia wynika, że okuliści boją się wycinana tej narośli - cysty dermoidalnej inaczej nazywanej skórzakiem lub dermoidem bo głęboko wrasta w tkanki: rogówkę i przede wszystkim w twardówkę oka. Poza tym po wycięciu stopniowo lub szybko odrastają, poza tym mogą być poważne powikłania. U mnie także zaczyna niestety odrastać po wielu latach od wycięcia. Cóż widać, że taka nasza genetyka. Jeśli chodzi o dzieci to chyba operują tylko obecnie w Centrum Zdrowia Dziecka, pytaj także w klinikach w Katowicach na ul. Ceglanej, Lublinie na ul. Chmielnej czyli wszędzie tam gdzie są także banki tkanek oka gdyby trzeba było pokryć przeszczepem duży ubytek. Kiedyś operowali w Łodzi ale teraz z tego co wiem już nie operują takich wad wrodzonych. Jeśli chodzi o asymetrię twarzy to dużo można poprawić aparatem ortodontycznym stałym + operacja 2 szczękowa czyli na szczęce górnej i żuchwie ale to wieloletnie leczenie jednak z mojego doświadczenia wynika, że było warto.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2015-09-24, w całości zmieniany 8 razy

sylwekb dzięki za odpowiedz.

Post został pochwalony 0 razy