| Autor |
Wiadomość |
Tomekk
Uczestnik
Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 0 tematów
Płeć:  |
|
 Zespół Aperta |
|
Ogólne pytanie.
Jak wygląda sprawa kosztów operacji? Czy nie ma problemów z dostaniem się na operacje? itp.
Na ile wcześnie należy zająć się sprawami operacji rehabilitacji itp (moje dziecko jest na razie w 29 tyg ciąży z podejrzeniem z. Aperta)
Jak to wyglądało z waszej perspektywy.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-24 |
 |
 |
|
|
 |
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć:  |
|
| |
|
W Polsce wszystkie operacje dzieci z wrodzonymi wadami są bezpłatne , ale czas czekania na operację zależny jest od kilku czynników min. potrzeby dziecka , kolejki w szpitalu
Wiedząc już albo przypuszczając że wasze dziecko ma kraniostenoze dobrze jest pomyśleć o odpowiednim neurochirurgu. ( CZMP ma kilku dobrych specjalistów , Warszawa, Polanica )
Potrzebny wam też będzie chirurg plastyk , ortopeda chirurgi ręki ( inf znajdziecie na forum [link widoczny dla zalogowanych] ) ortodonta ale najwcześniej koło 1 roku życia ( polecam prof Słomkowską z Łodzi - konsultuje forumowych podopiecznych)
Wszystkich informacji powinien udzielić wam genetyk , szpital w którym urodzi się maleństwo wykona najbardziej potrzebne badania i powinien określić priorytety leczenia Waszego maleństwa. Czy już wiecie gdzie odbędzie się poród?
Oczywiście wszystko to wiąże się jeszcze z innymi wydatkami ( pobyt matki w szpitalach, wyjazdy,leki) proponuję założyć dziecku subkonto w jednej z fundacji - ale to dopiero po narodzeniu dziecka
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2009-05-24, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| 2009-05-24 |
|
|
ewuliczka
Moderator
Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 377
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Płeć: |
|
| |
|
z tego co się orientuje, a trochę się orientuje, bo przez długi okres czasu moja wada była nazywana właśnie syndromem Aperta. W pierwszej kolejności, jest operacja cranio, rozcinanie szwów i modelowanie główki. Powinna zostać przeprowadzona jak najszybciej do roku czasu, najlepiej. jeśli występuje rozszczep podniebienia, to ta operacja powinna być w następnej kolejności. No a potem rozdzielenie palców, przez wszystkich polecany jest Hamburg, aczkolwiek w Polsce, też to robią i to też im wychodzi. No a potem wraz ze wzrostem dziecka odpowiednie korekcje czaszki, bo na jednej się nie skończy.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-24 |
|
|
Tomekk
Uczestnik
Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| kolejne USG |
|
właśnie jesteśmy po kolejnym USG
tym razem we Wrocławiu
generalnie chyba nie jest źle - tak sądzę:
częściowe ACC (na poziomie 30%) tzn brak ciała modzelowatego - a przynajmniej go nie widać na USG i to właśnie tak z 30%
poszerzenie komór bocznych rogów tylnych 11mm
~ syndaktylia palców rąk - czyli zrośnięcie palców - chyba jest 2,3,4 palca
kształt głowy symetryczny
dziewczynka ruchliwa , ssie palec, pozostałe parametry OK
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-27 |
|
|
ewuliczka
Moderator
Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 377
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Płeć: |
|
| |
|
będzie dobrze, na pewno, będzie dobrze 
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-27 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
|
| 2010-11-04 |
|
|
angelika grucz
Obserwator
Dołączył: 30 Mar 2008
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Tarnowskie Góry |
|
| |
|
Cześć wszystkim!! Jestem mamą 7 letniej Kaji z zespołem Aperta, ogólnie leczenie w Polsce dzieci z tym zespołem jest darmowa jak równeż rehabilitacja, choć to drugie polecam dodatkowo prywatnie i nie ma co oszczędzać. Mała operacyjnie była leczona w Polanicy pojawiliśmy się tam z nią jak miała 3 miesiące w 9 miesiacu była już pierwsza operacja czaszki ( z tą operacją jeśli chodzi o kolejki nie ma najmniejszego problemu idzie to bardzo sprawnie i szybko) potem też leci bo to jest kontynuacja leczenia i terminy są co ok 3 miesiące. Jeśli Tomekk miałby ochote pogadać to prosżę o kontakt na [link widoczny dla zalogowanych] . Moja córka jet obecnie w 1 klasie uczy się b. dobrze a rokowania na początku? nie będę pisać bo szkoda słów, ale nie były kolorowe. Pozdrawiamy serdecznie i do następnego razu. Wielkie buziaczki dla dzidzusia i rodziny. Angelika mama Kaji z z. Aperta
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2010-11-04 |
|
|
angelika grucz
Obserwator
Dołączył: 30 Mar 2008
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Tarnowskie Góry |
|
| |
|
Jeżeli chodzi o planowanie jakichkolwiek operacji, to po urodzeniu się dziecka musicie dostać skierowanie do poradni specjalistycznej tj. poradni chirurgii plastycznej np. w Polanicy Zdrój i pojechac z dzieciaczkiem a tam Wam juz wszystko powiedzą co kiedy i jak. Jeśli chodzi o rehabilitację to proszę mi wierzyć od samego początku ma zbawienne działanie na dziecko i nie ma co czekać bo im wcześniej TYM LEPIEJ ja Kaje rehabilitowałam od 3 miesiąca życia a mogłam wczesniej, ale dzięki Bogu w niczym to nie zaszkodziło. W razie pytań piszcie . Pozdrowienia
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez angelika grucz dnia 2010-11-04, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| 2010-11-04 |
|
|
|
