Sekwencja Pierre'a Robina

Jeśli chodzi o smoczki nuka na rozszczep podniebienia to trzeba w nim zrobić dwie dosyś spore dziurki aby mleko samo z nich się wydobywało bo dziecko nie ssie tego smoczka tylko przygryza dziąsłami. A butelkę należy trzymać poziomo, aby mleko swobodnie wpływało do smoczka. Nasz synek w 3 dobie podobno sam sobie wyrwał sonde i od tamtego czasu pił normalnie ze smoczka. Początkowo kazano karmić ze smoczka a reszte wlewać sondą ale dziecku przy użyciu tak dużego smoczka na rozszczep sonda przeszkadzała. po wyjęciu sondy od razu lepiej pił. Początkowo 30 ml przez prawie godzinę a z czasem coraz więcej. teraz ma 3 miesiące i pije od razu 130 ml a jak dłużej pośpi to nawet 170 ml.

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie,
Piszę do Państwa z powodu podjęcia działań stworzenia publikacji na temat różnych zespołów wad wrodzonych. Jestem pracownikiem Zakładu Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Moje koleżanki z Zakładu podjęły się stworzenia ważnej publikacji. W książce będą opisane różne zespoły genetyczne, zespoły wad wrodzonych. Ja podjęłam się napisania rozdziału na temat sekwencji Pierre-Robin, między innymi z tego powodu, że sama mam córeczkę z tym zaburzeniem. Kiedy moja córka się urodziła 4 lata temu polskiej literatury na ten temat nie było praktycznie w ogóle, a w Internecie udawało mi się znaleźć jedynie angielskie strony. Z tego powodu wiem, jak ważne są szczególowe publikacje w tym obszarze.
Piszę do Państwa, ponieważ chciałabym skontaktować się z innymi rodzinami dzieci z sekwencją P-R, którzy zgodziliby się opowiedzieć mi o swojej drodze. Rozdział ma być opisem studium przypadków, w taki sposób, aby inni rodzice mogli dowiedzieć się, gdzie udać się z dzieckiem, jak sobie radzić w domu i jak dziecko rozwija się w dalszych etapach życia.
Byłabym ogromnie wdzięczna za pomoc. Wszystkie chętne osoby, które chciałyby podzielić się ze mną swoją historią i pomóc w powstaniu tego rozdziału proszę o kontakt na adres: [link widoczny dla zalogowanych]

Będę ogromnie wdzięczna za wszelką pomoc.
Pozdrawiam,
Aneta Wojciechowska

Post został pochwalony 0 razy

Witam,jestem mamą 28dniowej Agatki z Zespołem Pierre`a Robina.Moje maleństwo ma rozszczep podniebienia miękkiego{karmiona sondą]oraz problem z nóżkami-stópki końskoszpotawe i przodowygięcie piszczeli.Po porodzie trafiłyśmy do Międzylesia na oddział Patologi noworodków.Niestety trafiła nam się taka doktor prowadząca,że po interwencji naszej po 12stu dniach opuściliśmy oddział.Prócz ciągu badań i badań genetycznych nie działo się tam nic więcej.Czuliśmy się jak króliki doświadczalne.Wyszliśmy ze szpitala z miesięczną sondą i w totalnej niewiedzy co nam dolega.Dopiero dzisiaj dowiedzieliśmy się w Instytucie Matki i Dziecka na Kasprzaka w Wawie co nam dolega.Mamy już termin operacji roszczepu,nosimy gipsy od dwóch dni,aby naprawić stópki.Wszystko to zawdzięczamy własnej determinacji.Najważniejsze,aby się nie poddawać,choć przychodzą chwile zwątpienia i bezradności,ale wsztstko dla naszej Agaty...pozdrawiamy

Post został pochwalony 0 razy

	kachnaZ88 napisał:
	Witam,jestem mamą 28dniowej Agatki z Zespołem Pierre`a Robina.Moje maleństwo ma rozszczep podniebienia miękkiego{karmiona sondą]oraz problem z nóżkami-stópki końskoszpotawe i przodowygięcie piszczeli.

Moja córcia miała identyczne problemy. Do 3 miesiąca nosiła gipsy na nóżkach, potem była operacja, a teraz jest piękną zdrową dziewczynką i rozwija się bardzo dobrze, czego i Wam życzę Smile

Post został pochwalony 0 razy

Jestem mamą Malwinki, ma sekwencje Pierre`a Robina. Malwinka ma 10 dni. Mamy problem z karmieniem. Jak sobie radziliście, o ile mi ktoś może pomóc. Czytałam trochę. Sporo jednak dzieci musi byc dokarmianych sondą. Jutro zważę Malwinkę mam nadzieję, ze dużo nie straciła na wadze. Sad

Karmimy ją co godzine, niestety je nie wiele, przy tym strasznie się męczy.

Post został pochwalony 0 razy

	Renata napisał:
	Jestem mamą Malwinki, ma sekwencje Pierre`a Robina. Malwinka ma 10 dni. Mamy problem z karmieniem. Jak sobie radziliście, o ile mi ktoś może pomóc. Czytałam trochę. Sporo jednak dzieci musi byc dokarmianych sondą. Jutro zważę Malwinkę mam nadzieję, ze dużo nie straciła na wadze. Karmimy ją co godzine, niestety je nie wiele, przy tym strasznie się męczy.

Moja córcia była przez 2 tyg karmiona sondą, ale była przez ten czas w szpitalu i tam pielęgniarki walczyły z butelką, na naszą wyraźną prośbę. Była podłączona do aparatury, więc widzieliśmy, kiedy spada saturacja. Jak wróciliśmy do domu karmiliśmy Hubermanem, ale nacięliśmy smoczek, tak, że właściwie niewiele było ssania. Karmiliśmy córcię praktycznie w pozycji pionowej i delikatnie tak naprawdę wlewaliśmy jej mleko uciskając smoczek. Młoda niby miała odruch ssania, ale nie była w stanie nic sama wyssać. Tak karmiliśmy do operacji i po woli przybierała na wadze.

Post został pochwalony 0 razy

Moja odruch ssania ma, nawet smoczek pocieszaczek taki szpitalny, zwyczajny nuck jednorazowy do karmienia.
Niestety mimo naszego wysiłku, mała sie odwodniła i spadła na wadze, lekarze w zaleceniach dali karmienie sondom. Na razie podaję jej jedzenie przez rurkę Sad

, trochę sie boję, bo robimy to sami. Moze jak przybierze, znów spróbuję butelką, trochę mnie to wszystko przerasta. Wiem, wiele rodziców sobie radzi i pewnie z czasem przywyknę, ale tak się o nią boję.

Post został pochwalony 0 razy

Renata napisał:

Moja odruch ssania ma, nawet smoczek pocieszaczek taki szpitalny, zwyczajny nuck jednorazowy do karmienia.
Niestety mimo naszego wysiłku, mała sie odwodniła i spadła na wadze, lekarze w zaleceniach dali karmienie sondom. Na razie podaję jej jedzenie przez rurkę Sad

, trochę sie boję, bo robimy to sami. Moze jak przybierze, znów spróbuję butelką, trochę mnie to wszystko przerasta. Wiem, wiele rodziców sobie radzi i pewnie z czasem przywyknę, ale tak się o nią boję.

Niestety jeszcze ten upał koszmarny, który sprzyja odwodnieniu. Moja Lidka ma teraz anginę i pomimo, że jest cały czas karmiona i pojona przez PEG (pełne porcje) to też wylądowałyśmy parę dni temu w szpitalu na kroplówce z glukozy i elektrolitów. Spokojnie karm ją i pój przez sondę ale w przerwach cały czas nie odpuszczaj butli ze smokiem. W brew pozorom upał jest troszkę sprzymierzeńcem bo dziecku tak chce się pić, że może zacząć samoistnie pić wodę czy jeść mleczko.

Post został pochwalony 0 razy

a czy ktos karmił sondą dłużej, bo mam kilka pytań

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
ja karmiłam córkę sondą od narodzin przez 7 miesięcy. Nie ma pierra robina ale pytaj, jak będę coś wiedzieć to pomogę.
Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witam jestem mamą 4 mies Sebastianka z SPR mały obecnie jest karmiony sondą ponieważ przez pierwsze 3 tyg bł karmiony butelka ale mało przybywał na wadze a do tego miał 2 razy zachłystowe zapalenie płuc poza tym rozwija się prawidłowo i tylko 2 mies dzieli nas od operacji. Drogie mamy sonda to nic strasznego można przywyknąć tak jak i roszczep podniebienia ja sama miałam obustronny roszczep podniebienia miękkiego i 25 lat temu mnie zoperowano dzisiaj skończyłam studia i normalnie mówię ale wierzcie mi po operacji można normalnie funkcjonować jestem tego przykładem. Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez dorciabak dnia 2011-02-25, w całości zmieniany 1 raz

Witam!mój synek Dawidek też urodził się z SPR(20.11.2010).Chyba nigdy nie zapomnę jak po porodzie przyszła pielęgniarka i oznajmiła mi co jest dziecku...chyba przez miesiąc jak nie lepiej czułam się,jakby mi się to tylko śniło,później nastąpil czas najwyższy by się z tym pogodzić a jednocześnie podjąć walkę.i tak jesteśmy w maju umówieni na operację u p.Dudkiewicz.Bedziemy robić podniebienie i prawd.też języczek,który się zapada.Karmimy smoczkiem z nuka,nie ma potrzeby zakładania sondy w naszym przypadku.Prócz tego,że chciałam trochę się podzielić naszą historią tu na forum to mam rowniez pytanie do rodziców czy u waszych pociech,którym zapada się jęzorek jest pod nim coś dziwnego zaraz za dziaslami dolnymi,tak jakby drugie dziąsła, tylko,ze z miekkiej tkanki.kurcze ani nie wiem jak to opisać może dodam później zdjęcie bo narazie nie mam jak zrobić

Post został pochwalony 0 razy

to nie jest nic niepokojącego to poprostu mięśnie języka który jest cofnięty. Podczas operacji podniebienia będą te mięśnie uwolnione czyli język przesunięty to przodu. Jest to małe nacięcie koło brody na dwa szwy.

Post został pochwalony 0 razy

Witam.Moja coreczka Nadia urodzila sie 8 marca 2011r przez CC w 36 tygodniu ciazy z waga 2550.W 12 tc zrobilismy badanie prenatalne ktore wykazalo podwyzszone Nt(6.1).Tego samego dnia mialam wykonana biopsje kosmowki,po 2 tyg dowiedzielismy sie ze kariotyp jest prawidlowy.Kolejne badania USG wykazaly jedynie lekko cofnieta zuchwe i nisko osadzone uszy.Po porodzie malenstwo zostalo umieszczone w inkubatorze na NICU a my zostalismy powiadomieni o calej reszcie wad wrodzonych.1;wydatna potylica 2;waskie szpary powiekowe 3;mikrognacja 4;nisko osadzone malzowiny uszne 5;nadmiar skory na szyji 6;szeroko rozstawione brodawki sutkowe 7;stopa konsko-szpotawa 8;przetrwaly przewod tetniczy(PDA) 9;przerost lechtaczki 10;rozszczep podniebienia.Lekarze stwierdzili SPR wspolistniejacy z innym syndromem ale na dzien dzisiejszy nie wiedza z jakim Confused

Moja coreczka nadal jest w inkubatorze i oddycha z pomoca respiratora.Miala powtorzone badanie DNA ktore po raz 2 wyszlo 46 XX,CT Scan czaszki-wynik tez byl dobry.Nadusia ma wprowadzona rurke przez nos ktora podtrzymuje zapadajacy sie jezyczek i ktora jest podlaczona do respiratora oraz sonde przez ktora jest karmiona.Minelo 40 dni a ona z trudem wrocila do swojej wagi urodzeniowej.Lekarz mysli o tymczasowym przyszyciu jezyczka by sie nie zapadal.Nadia z trudem polyka kropelki wody ale z entuzjazmem i bez przeszkod ssie szpitalny smoczek do butelek. Niepokoja mnie duze ilosci sliny ktore mala wydziela i przez ktore juz 2 razy sie zaksztusila prawie sie duszac,czy wasze dzieci tez mialy taki problem ze slina?Moze ktoras z Mam spotkala sie z podobnymi wadami wspolistnejacymi z SPR?Nie mieszkam w Polsce i czytajac wasze posty staram sie jak najwiecej zrozumiec to o czym mowi lekarz.Mam Jeszcze wiele innych pytan ale krok po kroku.Pozdrawiam serdecznie Smile

Post został pochwalony 0 razy

Niestety nie pomoge chcialam tylko powiedziec,ze to jest cholernie niesprawiedliwe dlaczego naszym dzieciom sie takie swinstwo przydazylo:(a sprawdzali czy ma wszystko ok z glowka?bo mojemu po wykryciu rozszczepu po porodzie zrobili usg mozgu

Post został pochwalony 0 razy