Sekwencja Pierre'a Robina

Renatko mam pytanie gdzie mała była operowana? nasz Sebastiana w IMiD w warszawie przez dok Piwowara mały w tamtym tyg skończył 2 lata i mówił tylko mama tata ko i ka a tu wczoraj padło ciocia baba i dziadzia właściwie nie wiadomo z skąd i dlaczego porostu samo przyszło trzymamy kciuki za Malwinkę

Post został pochwalony 0 razy

	dorciabak napisał:
	Renatko mam pytanie gdzie mała była operowana? nasz Sebastiana w IMiD w warszawie przez dok Piwowara mały w tamtym tyg skończył 2 lata i mówił tylko mama tata ko i ka a tu wczoraj padło ciocia baba i dziadzia właściwie nie wiadomo z skąd i dlaczego porostu samo przyszło trzymamy kciuki za Malwinkę

W IMID-zie, dr Piwowar ją prowadził. Druga miała w Polanicy Zdroju - dr Łątkowski. Jesteśmy cierpliwi, choć na cuda się nie nastawiamy Smile

Post został pochwalony 0 razy

Renatko a może zmieńcie logopedę bo my tak zrobiliśmy i powiem że efekty są widoczne mówił by więcej ale my po drodze mieliśmy problemy ze słuchem zrobiliśmy drenaż a teraz na koniec sierpnia mieliśmy diagnozę która zwaliła nas z nóg zaćma całkowita obuoczna dziecko nie widzi nic poza światłem jest już zoperowane prawe oko( poprawa w zachowaniu dziecka gigantyczna) a za 2 tyg jedziemy robić drugie, i jak już zaczął widzieć znowu ćwiczenia logopedyczne miały sens. pozdrawiam i życzę cierpliwości

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich. W piątek 23 XI urodziła nam się Antosia, u której lekarka stwierdziła SPR - ma rozszczep podniebienia ( z tego co wiem na teraz to miekkiego), zapadnięty język oraz cofniętą żuchwę. Mam pytanie o tą żuchwę bo rozumiem że podniebienie po zabiegu umożliwia normalne jedzenie, a język po kolejnym zabiegu oraz logopeda zapewniają normalne mówienie i oddychanie. Ale co z tą żuchwą ? Czy ona po tym zabiegu uwolnienia żuchwy z czasem wraca do normalnego wyglądu ? W końcu to dziewczynka i aparycja w przyszłości będzie grała dużą role dla jej samopoczucia i komfortu życia. Jak długo trzeba czekać mniej więcej od momentu skierowania do IMiD na pierwszą wizytę oraz zabieg. I ile jest tych zabiegów łącznie ?

Post został pochwalony 0 razy

witam żuchwa sama się wysunie z wiekiem mój synek ma 2 lata i jak mówię że ma rubinka to nikt nie dowierza ostatnio nawet 2 lekarzy tak więc spokojnie , operacje zszycia podniebienia i podcięcie mięśni języka zazwyczaj są około 5,5 mies ważne żeby dziecko w tedy miało jak największą wagę( jest to jedna operacja) głowa do góry i dużo cierpliwości.....
ps trzymajcie kciuki bo Seba ma jutro operacje oka ma zaćmę obuoczną całkowitą

mama Sebastiana z SPR

Post został pochwalony 0 razy

dorciabak napisał:

witam żuchwa sama się wysunie z wiekiem mój synek ma 2 lata i jak mówię że ma rubinka to nikt nie dowierza ostatnio nawet 2 lekarzy tak więc spokojnie , operacje zszycia podniebienia i podcięcie mięśni języka zazwyczaj są około 5,5 mies ważne żeby dziecko w tedy miało jak największą wagę( jest to jedna operacja) głowa do góry i dużo cierpliwości.....
ps trzymajcie kciuki bo Seba ma jutro operacje oka ma zaćmę obuoczną całkowitą

mama Sebastiana z SPR

i jak po operacji ?

Post został pochwalony 0 razy

BArtek napisał:

Witam wszystkich. W piątek 23 XI urodziła nam się Antosia, u której lekarka stwierdziła SPR - ma rozszczep podniebienia ( z tego co wiem na teraz to miekkiego), zapadnięty język oraz cofniętą żuchwę. Mam pytanie o tą żuchwę bo rozumiem że podniebienie po zabiegu umożliwia normalne jedzenie, a język po kolejnym zabiegu oraz logopeda zapewniają normalne mówienie i oddychanie. Ale co z tą żuchwą ? Czy ona po tym zabiegu uwolnienia żuchwy z czasem wraca do normalnego wyglądu ? W końcu to dziewczynka i aparycja w przyszłości będzie grała dużą role dla jej samopoczucia i komfortu życia. Jak długo trzeba czekać mniej więcej od momentu skierowania do IMiD na pierwszą wizytę oraz zabieg. I ile jest tych zabiegów łącznie ?

Zabieg przewaznie jest jeden, zszycie podniebienia i uwolnienie mięśni języka, tak jak pisała Dorciabak. Przeważnie operacje odbywają się ok. szóstego miesiąca zycia dziecka. Ważna jest waga dziecka. Czasem bywa, z robi sie przetoka, szwy sie rozchodzą/pękają i wtedy powtarzają zabieg. Malwinka przeszła dwie operacje
A żuchwa, w miarę wzrostu i rozwoju dziecka wysuwa się. Ważne jest podobno aby dziecko raczkowało (samo wtedy ćwiczy żuchwę, mięśnie zuchwy). Hymm, ja widzę różnicę na zdjęciach.
Kochaj ją taką jaką jest i staraj się zrobić wszystko aby pomóc dziecku. Banał. Ale one to odczuwają, są bardzo cierpliwe i znoszą wszystkie zabiegi bez marudzenia zbytniego.
Malwinka jest niesamowita. Wynagradza mi wszystkie przezycia i zmartwienia związane z jej wadą , uśmiechem. To ona uczy mnie cierpliwości, wytrwałości i mnie uspokaja, nie ja ją. Smile

Post został pochwalony 0 razy

witam Wszystkich SEBA jest już po operacjach obydwóch oczek wszystko ok będzie musiał nosić okulary ale najważniejsze że udało wszczepić się soczewki siedzą one prawidłowo nie ma żadnego stanu zapalnego oko ładnie się goi w styczniu jedziemy dobrać okulary Pozdrawiam Wszystkich i życzę Wesołych świąt i umiemy mówić nowe słowo NIE czyli teraz jest wszystko na nie ( nauczył sie tego w szpitalu- ale cały pobyt zniósł super medal za wytrwałość )

mama SEBASTIANA Z SPR

Post został pochwalony 0 razy

dorciabak napisał:

witam Wszystkich SEBA jest już po operacjach obydwóch oczek wszystko ok będzie musiał nosić okulary ale najważniejsze że udało wszczepić się soczewki siedzą one prawidłowo nie ma żadnego stanu zapalnego oko ładnie się goi w styczniu jedziemy dobrać okulary Pozdrawiam Wszystkich i życzę Wesołych świąt i umiemy mówić nowe słowo NIE czyli teraz jest wszystko na nie ( nauczył sie tego w szpitalu- ale cały pobyt zniósł super medal za wytrwałość )

mama SEBASTIANA Z SPR

To dobrze. Smile

Bardzo dobrze.
Nie- to było pierwsze słowo Malwinki, zaraz mama. Inne próbuje ale albo nosowo, albo niewyraźnie. Ale damy radę.
Malwina miała złamany obojczyk. Spadła z kanapy niefortunnie. I zadziwiająco cierpliwie nosiła gips. Myślę, że te dzieciaczki jakby wiedziały, ze muszą. Tak samo znosiła operacje, pobyty w szpitalu. Wszystko z taką cierpliwością.

Post został pochwalony 0 razy

Sebastian dzielny z ciebie facet - pamietaj w przyszłości okulary dodają inteligencji tak twierdzi mój syb który tez musi je nosić Smile

Malwinka - mała rozrabiaczka ale nadwyraz cierpliwa życzę szybkiego powrotu do zdrowia i dużo cierpliwości dla rodziców

Post został pochwalony 0 razy

och te nasze skarby Seba zwichną nogę też skakał z fotelika do karmienia 4 dni nie mógł stanąć na nodze musieliśmy ją usztywnić ale wszystko już ok ( włazi wszędzie gdzie popadnie i mamy nowe słowo na wiertarkę jest tarka- ale dla nas to i tak już postęp) w piątek jedziemy do okulisty na dobór okularów

pozdrawiam wszystkich

mama Sebastiana z SPR

Post został pochwalony 0 razy

Hej Wszystkim. Jak widzę mam okropnie duże zaległości i same dobre wiadomości.

Mój cudowny i niezwykły chłopiec miał sondę(nauczono mnie i mojego narzeczonego zakłądac sondę dopiero jak Karol był w domu, za późno, bo gdybym umiała robić to wcześniej oszczędziło by mi to wielu zmartwień, dodatkowo Karol póki miał sondę nosił rękawiczki niedrapki aby zmniejszyć prawdopodobieństwo jej wyrwania) do ok. 4 miesiąca życia, jak skończył 2,5 m-ca i zdjęto mu szew mocujący język pozwolono mi go karmić butelką. Pierwszego dnia w godzinę zjadł 10ml mleka, odruch ssania mu nie zanikł, więc jakoś już po 2 tyg. jadł z butelki w dzień, natomiast w nocy był karmiony sondą, po kolejnych 2 tyg. skończyliśmy z sondą i do tej pory Karol je tylko butelką ze zwykłym anatomicznym smoczkiem (rozszczep obejmuje przede wszystkim podniebienie miękkie, więc nie musi mieć specjalnego smoka).

Karol miał ostrą niewydolność oddechową,dlatego założono mu szew, który uniemożliwiał ruchy języka i zapobiegał jego zapadaniu się. Szew w sumie był założony na 1,5 miesiąca. Nie wyglądało to fajnie, ale Karol był niezwykle wytrzymały. Oczywiście w takich przypadkach dziecko nie dostaje nic doustnie i jest karmione sondą, poza tym należy dbać o jamę ustną, aby nie doszło do stanów zapalnych( przemywać rumiankiem lub spryskiwać octaniseptem).

Badanie wzroku-bez zastrzeżeń.
USG główki - bez zastrzeżeń.
Podejrzewają wadę słuchu, ale na razie tylko to podejrzenia.

Rozwój prawidłowy. Jak płacze to wydaje takie dźwięki jakby mówił mama Very Happy

Gaworzy od 5 miesiąca. Od 4 miesiąca uczę go jeść łyżką bo po operacji tylko łyżka i kubek wchodzą w grę, żadnej sondy i butelki.

My jesteśmy pod opieką szczecińskiego szpitala i tu operację zszycia podniebienia przeprowadza się gdy dziecko ma górne siekacze (Karol miał pierwszego zęba jak skończył 4 miesiące , drugiego jak 5). W marcu tego roku wyznaczą termin operacji.
Nie zdecydowałam się na Warszawę, ponieważ lekarze z hospicjum , którzy do 11 stycznia 2013r. się nami opiekowali mieli styczność z wieloma przypadkami niepowodzeń i konieczności poprawy operacji u dzieci, które miały zszywane podniebienie w Warszawie.

Karol od 5 miesiąca sam trzyma butelkę podczas jedzenia, jest przecudowny Smile

Wszystkim Wam życzę powodzenia i jak najwięcej radości.

Post został pochwalony 0 razy

Hej, zapomniałam dodać, ze Karol ma obecnie 6,5 miesiąca.
Wczoraj byliśmy na badaniu słuchu, ale lekarz uznał, ze jak na razie jest wszystko dobrze, jednak kazał zgłosić się ponownie na badanie gdy Karol będzie po korekcie.

Pozdrawiamy.

Post został pochwalony 0 razy

Olu i Karolku jesteście strasznie dzielni, życzę wam aby wasze problemy szybciutko się skończyły ,wszystko powolutku się ułoży , nawet się nie zorientujecie jak z Karolka wyrośnie Karol Smile

Post został pochwalony 0 razy

witajcie fabianek ma 13 miesięcy. Jest wczwśniakiem 33 tydzień urodzonym w cieżkiej zamartwicy. Ma założoną tracheostomię i PEGa. Ma gotyckie podniebienie i cofnietą żuchwę. Niedawno jeden z lekarzy powiedział,że podejrzewa SPR jednak nic wiecej. Nie pokierował co dalej. najgorszę jest to że wiekszość lekarzy zrzuca te problemy na uszkodzenie mózgu i nie mozemy sie doprosić o pokierowanie leczenia w kierunki SPR. Napiszcie proszę co mam robic dalej bo nie bardzo wiem gdzie uderzyć. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy