Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Sekwencja Pierre'a Robina
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Sekwencja Pierre'a Robina
Autor Wiadomość
Krzywizna
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Sie 2012
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Olu to super, że Karol jest już z wami Smile Tak, nasza tez leży na boczku i pod kątem po jedzeniu.


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-16 Zobacz profil autora
sylwia4
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 14 Cze 2011
Posty: 37
Przeczytał: 0 tematów


Post
Krzywizna napisał:
A brat bliźniak że tak to nazwę zdrowy się urodził?? A mi właśnie pielęgniarka powiedziała, że często od karmienia smoczkiem szwy się psują. I dlatego leppiej od razu tylko łyżeczką, dopóki są szwy. A mogę wiedzieć jakie cechy dymorficzne ma Łukasz?? Bo moja ma małe usta i małe oczka.

Szymuś całkowicie zdrowy
Łukasz na wypisie ze szpitala miał napisane brak rzęs i brwi(ma bardzo jasne ale są) lisie oczy zadarty nos napięta błyszvząca skóra wąskie usta -górnej wargi prawie nie widać odwinięte powieki obustronne deformacja uszków przyrosty między palcami stóp i rąk. No i włoski rosną mu do góry musimy mu prawie na zero ścinać próbowałam mu zapuścić ale się nie dało,pani neurolog gdy się nie miała do czego już przyczepić to właśnie do włosów miała pretensje.
Jest żywy uwielbia układać puzle klocki ,jest bardzo spostrzegawczy ,zaczął 2 miesiące pózniej chodzić od szymka ale szybciej niż 3 miesiące starsza kuzynka do której nikt się nie czepiał.
Pani profesor ZOFIA DUDKIEWICZ w swoich felietonach zawsze podkreśla że dzieci rozszczepione są bardzo inteligentne i musimy się tego trzymać.


Bo Karol potrafi całego dnia nie przespać, a skończył zaledwie miesiąc wczoraj. Też układacie dzieci na podwyższeniu i cały czas na boczku ?[color=darkred][/color]

Łukasz pierwsze 3 miesiące mało spał aż trafiliśmy do rehabilitantki która stwierdziła że ma skazę białkową po zmianie mleka zaczął spać długo nawet całe noce,myśmy go przekręcali ale on niestety w gdańsku w szpitalu był telko na jednym boku przez pielęgniarki kładzony i ma troszkę spłaszczoną główkę


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-16 Zobacz profil autora
sylwia4
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 14 Cze 2011
Posty: 37
Przeczytał: 0 tematów


Post
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/galeria-zdjec,27/lukaszek,1004.html
nasz zdjęcia


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-16 Zobacz profil autora
Krzywizna
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Sie 2012
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Sylwia aż trudno uwierzyć,że jedne urodził się bez niczego a drugi miał takie problemy. Ale ważne, że się świetnie rozwija Smile
Ja jetem w szoku, jak wczoraj odkryłam tego zęba u mojej córy Smile I dziś waga pokazała 4500g, czyli jeszcze 1,5kg do operacji Smile Mam tylko nadzieję że po operacji wyjdzie do domu Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-16 Zobacz profil autora
sylwia4
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 14 Cze 2011
Posty: 37
Przeczytał: 0 tematów


Post
a nam znowu termin przesuneli mam nadzieję że tylko o tydzień Sad


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-17 Zobacz profil autora
Mama Karola
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 05 Sie 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Ja z mamą doszłyśmy do wniosku, że to jednak kolka, gdyż znów ma zmienione mleko, ponieważ tego, które dostawał w szpitalu nie mogłam nigdzie kupić, a nawet nie uprzedzili mnie o wypisie. Podaje mu herbatkę na trawienie i widać różnicę. Karol cały czas leży na jednym lub drugim boczku i śpi,leży pod kątem.
Jutro będą mnie uczyć zakładać sondę, trochę się stresuję, ale nie może to być nie wiadomo jak trudne.
Niech wasze maluszki szybko tyją Smile Mam nadzieję, że u Karola jednak skończy się tylko na podszyciu języka i nie będzie problemu z oddychaniem.
Karolek jest bystry i nawet mówiono mi, ze ma inteligentny wygląd Very Happy
Może porodziłyśmy przyszłych geniuszy ?


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-17 Zobacz profil autora
Mama Karola
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 05 Sie 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Jeszcze jedno pytanie. Czy refluks na początku był u waszych maleństw słaby, a później przybrał na sile czy też od początku utrzymywał się na takim samym stopniu? Karol ulewa rzadko i nie wiele jak na razie i po prostu nie wiem na co się przygotowywać.


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-17 Zobacz profil autora
Krzywizna
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Sie 2012
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Olu na pewno sobie poradzisz z sondą. Co prawda ja wkładałam tylko rurkę gardłowo - nosową i jest to proste. Sonda pewnie też jest prosta do założenia Smile Mnie nauczyli już prawie wszystkiego - odsysania, podawania jedzenie przez sondę. Poradzisz sobie. A moja bardzo rzadko ulewa, ale nie mówią że ma refluks. Ulewała bo za szybko jej podawano jedzenie. A możesz kłaść Karola na brzuchu?? Bo ja Agniesię mogę.
Sylwia no mam nadzieję, że już niedługo będzie ta operacja:)


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-17 Zobacz profil autora
Mama Karola
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 05 Sie 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Tak mogę,a nawet powinnam, aby żuchwa się wysuwała, a mu lepiej się oddychało. Kobietki macie pomysły na zapobieganie kolkom lub uśmierzanie ?


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-17 Zobacz profil autora
Krzywizna
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Sie 2012
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
no na brzuszku t im się dobrze leży Smile Co do kolek to ja nie pomogę Sad


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-18 Zobacz profil autora
Mama Karola
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 05 Sie 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie, mam pytanie czy stosujecie smoczki uspokajające ? Czy w ogóle można u dzieci z rozszczepem?


Post został pochwalony 0 razy
2012-09-06 Zobacz profil autora
Krzywizna
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Sie 2012
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Ja u swojej nie stosuję, ale chyba można.....


Post został pochwalony 0 razy
2012-09-27 Zobacz profil autora
Renata
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 09 Lip 2010
Posty: 56
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Myśmy nie stosowali smoczków. Nie bylo możliwości raczej. Ponadto brak odruchu ssania.
Po operacji też nie, ale chyba nawet są przeciwwskazania.
Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-06 Zobacz profil autora
Renata
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 09 Lip 2010
Posty: 56
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Mama Karola napisał:
Witam wszystkie Mamy. Karola wypisano ze szpitala we wtorek. Przewóz odbył się karetką i dopiero o północy bylismy w domu ponieważ strasznie długo czekaliśmy, aż w końcu jakaś będzie wolna. Pierwsza noc była straszna co 20 min zrywałam się aby sprawdzić czy mały się nie dławi śliną itp. (przez podszyty język nie połyka jak należy). Mama grypę żołądkową więc moja mama od wczoraj się nim zajmuje (bez niej nie dałabym rady), poza tym zaczęłam się okropnie załamywać całą sytuacją. Jesteśmy pod opieką hospicjum ze Szczecina, świetni ludzie. Pożyczyli nam puls oksymetr, ssak, koncentrator tlenu.
Mam pytanie czy wasze maluchy też tak mało śpią? Bo Karol potrafi całego dnia nie przespać, a skończył zaledwie miesiąc wczoraj. Też układacie dzieci na podwyższeniu i cały czas na boczku ?


Mąz zrobił dodatkowe otwory w łóżeczku, żeby bylo pod kątem ok 45 stopni. Mała troche się suwała na początku. Układaliśmy ją na boku. Biedna i tak charczała i siniała czasami. Miała sondę więc sonda trzymała język. Sondy wymieniałam co tydzień o ile Mała sobie nie wyciągnęła, bo ona je wyciągała.
Gdy nas wypuścili ze szpitala nie powiedzieli nam, jak Malwinkę karmić. Po prostu sie nas pozbyli. Mała o mały włos nie umarła z głodu. Ordynator szpitala dziecięcego skontaktowała się z dr Piwowarem, on stwierdził, ze w sekwencji PR, nie ma sensu dziecka męczyć, że rzadko takie dzieci jedzą samodzielnie.
Będzie dobrze. Malwinka ma już skończone dwa latka i rozrabia obecnie. Gorzej z mową, bo niestety nie mówi nic oprócz mama. Choć bardzo chce, to widać.


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-06 Zobacz profil autora
Renata
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 09 Lip 2010
Posty: 56
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Mama Karola napisał:

Karolek jest bystry i nawet mówiono mi, ze ma inteligentny wygląd Very Happy
Może porodziłyśmy przyszłych geniuszy ?

Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-06 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11  Następny
Strona 9 z 11

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin