HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia)

Proszę o pomoc. Tak naprawdę to jeszcze nikt nam nie powiedział jak nazywa się wada naszego Kubusia. Nazywają to niedorozwojem połowiczym twarzy, wadą twarzoczaszki, ale nikt tego nie określił. W Polanicy byliśmy w wakacje 2008 r. i tam padł skrót HFM z tego co pamiętam. powiedzcie, bo nikt nam nie powiedział, że mogą z tym wiązać się inne wady ,których nie widać gołym okiem. Gdzie powinniśmy się udać? I czy operacja przeszczepu kości policzkowej u prof. Dudkiewicz w IMiDZ w Warszawie to dobry pomysł? Czy to jest godna zaufania i potrafiąca takie sprawy dobrze zrobić lekarz?

Post został pochwalony 0 razy

Droga Małgosiu
Połowiczny niedorozwój twarzy to inaczej Hemi-Facial-Microstomia (HFM) wklejam link do informacji o tym zespole
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/zespoly,31/hfm-hemi-facial-microstomia-polowiczny-niedorozwoj-twarzy,8.html
Na forum jest kilka osób mających podobny problem . Mój syn też ma takie wady ale w połączeniu z szeregiem innych anomalii.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2009-01-13, w całości zmieniany 1 raz

Bardzo Ci dziekuję . Naprawdę się cieszę , że tu trafiłam i mam nadzieję , że dowiem się tu wszystkiego o czym powinnam już dawno wiedzieć . Proszę powiedz mi jeszcze jeśli wiesz , gdzie powinnam się udać aby sprawdzić , czy z kubusia nerkami i serduszkiem jest wszystko ok. Jak narazie nikt nam nawet nie powiedział , że może być coś nie tak lub , że powinniśmy zrobić jakieś potrzebne badania

Post został pochwalony 0 razy

sprawdź jeszcze kręgosłup bo tam tez są często wady Smile

Odnośnie specjalistów to na początek najlepiej najblizej domu. jak będaą problemy to postaramy się podać jakiś zaufanych. Możesz też spytać się w tym dziale http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/specjalisci-konsultacje,40/
Na pewno ktoś ci pomoże Smile

Post został pochwalony 0 razy

Wyczytałam na forum gdzieś , że sporo ludzi z dziećmi z wadami zgłaszają się bądź są kierowani do poradni genetycznej Powiedz mi czy ja powinnam też się tam zgłosić i jeżeli tak to czy jest potrzebne skierowanie? Czy szpital pod którego jesteśmy opieką powinien nam jakoś pomóc w tym.

Post został pochwalony 0 razy

Izabelo wyczytałam i chyba dobrze zrozumiałam , że Twój synek miał już rekonstrukcję małżowiny ?napisz mi proszę jak to wyglądało , ile miał lat, u kogo robiliście.Może macie jakieś zdjęcia robione przed i po operacji?

Post został pochwalony 0 razy

Oczywiście ,że powinniście udać się do poradni genetycznej . Potrzebne wam będzie skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu . Genetyk powinien określić jaki to zespół wad ( genetyka jest młoda dziedzina nauki i często rozpoznania naszych dzieci są różne choć mają podobne lub wręcz identyczne wady .Ale na pewno twój synek jest dzieckiem z wadami z I i II łuku skrzelowego. Genetyk powinien wam też powiedzieć jakie badania jeszcze wykonać Smile

)
Odnośnie szpitali one mają obecnie tyle problemów same ze sobą że zajmują się tylko dziedzinami w których się specjalizują.

Odnośnie małżowin usznych zapraszam na inne forum
[link widoczny dla zalogowanych]
Tu uzyskasz najlepsze inf na temat uszu i też tu są moje jak i innych naszych forumowiczów wypowiedzi

Post został pochwalony 0 razy

mam jeszcze jedną prośbę czy ktoś może mi powiedzieć ,jakie badania powinno mieć wykonane dziecko z HFM,takie aby stwierdzić jego wadę , aby wykluczyć inne wady, mój synek miał tylko wykonany rezonans magnetyczny jakiś trójwymiarowy w którym wyszło , że ma brak gałęzi żuchwy .Proszę o pomoc . Do dziś dnia nikt nie był w stanie nas pokierować na jakieś specjalistyczne badania .

Post został pochwalony 0 razy

Rezonans 3D jest najdokładnejszym badaniem, pozwala ono na diagnozę zarówno tkanek miękkich jak i kości twarzy, można go uzupełnić o tomografię 64 rzędową 3D. Można zdiagnozować dziecko pod kątem chorób oczu, ortopedę, kardiologa, nefrologa i oczywiście chirurga szczękowo twarzowego i chirurga plastyka.

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję Ci Sylwku , co do oczu to jesteśmy pod stałym nadzorem okulisty .Kuba co się okazało 1,5 roku temu prawie nie widział na prawe oczko . już o tym pisałam gdzieś .Ale po prawie roku zaklejania oczka jest ogromny sukces .

Post został pochwalony 0 razy

TOMOGRAFIA 3D pokazuje wszystko super dokładnie.Widać wszystkie wady w obrębie głowy bo o tym tu mówimy.Wczoraj wróciłam z synem z Polanicy i właśnie mu zrobili 3D.Zdjęcia mogę przesłać dla przykładu na prywatną pocztę aby ktoś wiedział jak to wygląda oczywiście najpierw je edytuje by nie było widać danych syna które są na kazdym zdjęciu.

Post został pochwalony 0 razy

W zeszłym roku jak byliśmy w polanicy też nam robili 3D i to jedyne badanie jakie mamy , żaden lekarz nigdy nam nawet nie zasugerował żeby zrobić jakieś inne badania , które by wykluczyły bądź potwierdziły jakieś inne wady naszego synka . dopiero tu na forum dowiedziałam się , że trzeba zrobić różne badania.

Post został pochwalony 0 razy

Ja też urodziłam się z tą wadą. Jednak poza nią nie mam innych. I tak uważam, że przeszłam sporo

Kiedy byłam mała, wszyscy odsyłali mnie do Polanicy, nikt nie chciał podjąć się operowania tej wady (a było to ze dwadzieścia lat temu.). Dopiero prof. Kobus w Polanicy zajął się mną (podobno już nie pracuje?). Choć pewnie i dla niego to były początki - pamiętam, że okropnie mnie straszył, że to ryzyko, że nie wszystko się uda, że mogą być powikłania. Wszystko się udało, na szczęście Smile

Przeszłam 20 operacji i podobno jestem jednym z pierwszych sukcesów. Mogę powiedzieć, że wyglądam nieźle.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj bardzo się cieszę , że wszysyko u Ciebie się udałod, my dopiero jesteśmy z Kubusiem na początku tej drogi i bardzo się boimy o niego ,mamy nadzieję , że tak jak u Ciebie tak i u naszego synka wszystko się uda . Pozdrowienia

Post został pochwalony 0 razy

	gosiaad napisał:
	Przeszłam 20 operacji i podobno jestem jednym z pierwszych sukcesów. Mogę powiedzieć, że wyglądam nieźle.

Opisz proszę na czym polegały twoje operacje - dlaczego ich tak wiele i czy wszystkie dotyczyły twarzy .
No i oczywiście prosimy o kilka fotek w galerii aby zobaczyć jak wpłynęły na twój wygląd Smile

Post został pochwalony 0 razy