HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia)

Iza, wszystkie operacje dotyczyły tylko twarzy - przeszczep kości jarzmowej, kości żuchwy, przeszczep mięśni z pleców (potem ich modelowanie - chyba z 5 operacji), korekta ust, rekonstrukcja ucha... no i tak się nazbierało Smile

Gdybym od początku wiedziała, co mnie czeka, to nie wiem, czy bym się nie zbuntowała (bo cóż innego mogłabym robić - byłam dzieckiem Very Happy

) Po tym wszystkim sama chciałam jeszcze. Zawsze się łudziłam, że nadejdzie taki moment, że po wadzie nie będzie śladu - nie chciałam się zaakceptować taką, jaka jestem. Jednak usłyszałam, że więcej już się nie da zrobić, że może to być niebezpieczne.
Co do fotek, nie chciałabym się wystawiać na widok publiczny, wybaczcie Smile

Post został pochwalony 0 razy

	gosiaad napisał:
	.....przeszczep kości jarzmowej...

Proszę, napisz gdzie/w jakim szpitalu robili Tobie ten przeszczep i w jakm wieku.

Post został pochwalony 0 razy

Wszystkie operacje robiłam w szpitalu w Polanicy. Byłam wtedy chyba w
6 klasie, więc miałam jakieś 13 lat.

Post został pochwalony 0 razy

Droga Gosiu a czy jest możliwość o przesłanie na prywatną pocztę chociaż 1 zdjęcia z przed operacji i 1 już zroboinego po wszystkich zabiegach. Była bym bardzo wdzięczna .

Post został pochwalony 0 razy

jak wykonano u Ciebie rekonsrukcje ucha ? czy przeszczepiano chrzastki zebra ? czy jestes zadowolona z operacji ucha w polanicy? jak wygladalo ucho przed operacja i po. jesli mozesz odpowiedz , chociaz na PW prosze.

Post został pochwalony 0 razy

Przepraszam Was, ale nie miałam czasu wcześniej, żeby odpowiadać.
Szukałam, niestety nie mam fotek sprzed wszystkich operacji. W dzieciństwie rodzice mi tego oszczędzili :) W sprzedawanych w Polanicy broszurach widniała moja fotka sprzed i po kilku operacjach. Tyle, że jakiś czas temu powyrzucałam te broszurki...
Co do ucha, to rzeczywiście sporo miałam tych operacji - najpierw było wycięcie jakiejś torbieli, później 2 przeszczepy kości i chrząstek z żeber (bolesne niestety), 2 przeszczepy skóry z pachwin.. i chyba jedno modelowanie.
Czy jestem zadowolona? Podobno powinnnam - skoro robi się coś z niczego, to nie może być idealne. Szczerze mówiąc, przypomina ucho, ale nim do końca nie jest. Nie mam tu kanału słuchowego, więc to tylko taka prowizorka. W każdym razie nie wystawiam tego ucha na widok publiczny, nosze długie rozpuszczone włosy. Czasami się zastanawiałam, czy nie można było zrobić tego lepiej, ale... Z tego, co mówił mi profesor, to wszystko zdeterminował układ kości po tej nieszczęsnej prawej stronie - ucho jest trochę niżej, w porównaniu z lewym.

Post został pochwalony 0 razy

Piszesz , że bardzo bolesne te przeszczepy , jak długo to boli i jak długo pozostaje się po przeczepie chrząstki w szpitalu ?
i czy po odstawieni środków przeciwbólowych cały czas sie odczuwa duży ból?
z góry dziękuję

Post został pochwalony 0 razy

Same przeszczepy są oczywiście wykonywane pod narkozą. Wiadomo, naruszone żebra bolą - nawet przy głębszym oddechu. Nie wiem, czy za każdym razem tak robią, ale u mnie były powycinane nierówno, jakby wystrzępione. Do dzisiaj kładąc się na brzuchu czuję się jakoś mało przyjemnie właśnie przez te żebra. Nie pamiętam już dzisiaj jak długo to mnie bolało, na pewno pierwszy tydzień był najgorszy. Ale jedno jest pewne: gdy ja byłam mała, nie było jeszcze tak dobrych środków przeciwbólowych. Z czasem odczułam tę różnicę, a pielęgniarki to potwierdzały. Także nie musi wcale być aż tak źle Smile

A ze szpitala wypisywali mnie zawsze po 7 - 9 dniach od operacji.

Post został pochwalony 0 razy

Czy jest ktos na forum kto mial wykonywana operacje albo jego dziecko uzupelniania policzka.
Mateuszkowi brakuje miesnia - kiedy i gdzie takie operacje?
czy jakiejs kosci tez-tego nie wiem, bo golym okiem nie widac a zaden lekarz go jeszce nie badal pod tym katem i nie mial jescze tomografii ani rezonansu
i pytanie tez o operacje zuchwy - kiefy sie wykonuje takie operacje?

Post został pochwalony 0 razy

My robiliśmy w tym roku dystrakcję (i Misiek Madzika też) w Polanicy. Co do wieku, to widziałam 3-4 latki z dystraktorami i dużo starsze dzieci też (podobno są jakieś ograniczenia wiekowe w górę, ale słyszałam różne wersje i nie są one zweryfikowane). Prof. Kobus chciał robić pierwszą dystrakcję Michałowi w wieku 2-3 lat, ale mieliśmy inne problemy zdrowotne i przesuneło się nam aż do tego roku.
Proponuję konsultację w Polanicy. Im wcześniej pojedziecie, tym lepiej, bo kolejka oczekujących na ten zabieg jest długa Sad

.

Jeśli chodzi o wypełnienie policzka, to chyba najpierw trzeba zrobić "porządek" z żuchwą.

Post został pochwalony 0 razy

Grazynko, skad wiedzieliscie ze trzeba bedzie zakladac dystraktor?
Kiedy byliscie pierwszy raz na konsultacjach w tej sprawie?
jak sie umowic na konsultacjie do Polanicy? Trzeba miec skierowanie na pewno i umowic sie telefonicznie na wizyte? do kogo?
jaki oddzial? czy bezposrednio do jakiegos lekarza?
dziekuje za odpowiedz

Post został pochwalony 0 razy

Od początku było widać, że policzek od strony mikrotycznej jest mniejszy. "Genialni" lekarze zdiagnozowali po urodzeniu "porażenie nerwu VII (twarzowego)" i chodziliśmy z tym przez kilka miesięcy na masaże, ale to już zupełnie inna historia.
Trafiliśmy do Polanicy stosunkowo wcześnie z powodu rozszczepu podniebienia miękkiego, które Michałek miał operowane w wieku ok. 18 miesięcy. A o dystraktorach dowiedziałam się oczywiście z Internetu.

Do Polanicy wystarczy zwykłe skierowanie od lekarza POZ (pediatry) do Paradni Chirurgii Plastycznej. Nie trzeba się wcześniej rejestrować. Co do lekarza, to wyboru nie ma: idzie się do tego, który właśnie przyjmuje. Najlepiej pojechać we środę, bo wtedy jest szansa na konsultację u Profesora (można wcześniej zadzwonić do sekretariatu i zapytać, czy będzie w danym terminie). Niestety, trzeba się uzbroić w cierpliwość, bo organizacja nie jest zbyt przyjazna dla pacjenta, a lekarze - mimo, że w większości przypadków bardzo mili i fachowi - nie należą do wylewnych i czasami ciężko się czegokolwiek dowiedzieć. Na zabieg czeka się ok. 1-1,5 roku po kwalifikacji (w przypadku dzieci).
Ale warto, bo efekty są niesamowite.

Post został pochwalony 0 razy

Dziekuje bardzo za pomoc, mysle ze sie wybierzemy do Polanicy:)Bo chcialabym zeby Mateuszka zobaczyl jakis dobry specjalista pod katem rozwoju szczeki, braku miesnia w policzku po mikrotycznej stronie.
Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam
my nie mieliśmy dystraktora , tylko rekonstrukcje żuchwy(przeszczep z zebra).
Kubuś jest pół roku po operacji a buziulka jest przepiękne i zupełnie inna .Jesteśmy szczęśliwi z efektów zabiegu, operacja trwała 3 h 15 min., a kolejna polegająca na wyjęciu płytek tytanowych 2h 15 min.

Post został pochwalony 0 razy

	mzietkowska napisał:
	Witam my nie mieliśmy dystraktora , tylko rekonstrukcje żuchwy(przeszczep z zebra). Kubuś jest pół roku po operacji a buziulka jest przepiękne i zupełnie inna .Jesteśmy szczęśliwi z efektów zabiegu, operacja trwała 3 h 15 min., a kolejna polegająca na wyjęciu płytek tytanowych 2h 15 min.

Czy przeszczepiona kośc rośnie ?

Post został pochwalony 0 razy