Autor |
Wiadomość |
Temat: HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia) |
gosiaad
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 12732
|
Forum: Zespoły Wysłany: 2009-02-28 Temat: HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia) |
Same przeszczepy są oczywiście wykonywane pod narkozą. Wiadomo, naruszone żebra bolą - nawet przy głębszym oddechu. Nie wiem, czy za każdym razem tak robią, ale u mnie były powycinane nierówno, jakby ... |
|
Temat: HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia) |
gosiaad
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 12732
|
Forum: Zespoły Wysłany: 2009-02-23 Temat: HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia) |
Przepraszam Was, ale nie miałam czasu wcześniej, żeby odpowiadać.
Szukałam, niestety nie mam fotek sprzed wszystkich operacji. W dzieciństwie rodzice mi tego oszczędzili :) W sprzedawanych w Polanic ... |
|
Temat: HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia) |
gosiaad
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 12732
|
Forum: Zespoły Wysłany: 2009-02-11 Temat: HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia) |
Wszystkie operacje robiłam w szpitalu w Polanicy. Byłam wtedy chyba w
6 klasie, więc miałam jakieś 13 lat. |
|
Temat: HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia) |
gosiaad
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 12732
|
Forum: Zespoły Wysłany: 2009-02-11 Temat: HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia) |
Iza, wszystkie operacje dotyczyły tylko twarzy - przeszczep kości jarzmowej, kości żuchwy, przeszczep mięśni z pleców (potem ich modelowanie - chyba z 5 operacji), korekta ust, rekonstrukcja ucha... n ... |
|
Temat: HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia) |
gosiaad
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 12732
|
Forum: Zespoły Wysłany: 2009-02-09 Temat: HFM - połowiczny niedorozwój twarzy (Hemifacial microstomia) |
Ja też urodziłam się z tą wadą. Jednak poza nią nie mam innych. I tak uważam, że przeszłam sporo Kiedy byłam mała, wszyscy odsyłali mnie do Polanicy, nikt nie chciał podjąć się operowania tej wady ... |
|
Temat: HFM -hemi-facial microsomia (Połowiczny niedorozwój twarzy) |
gosiaad
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 13602
|
Forum: Zespoły Wysłany: 2009-01-28 Temat: HFM -hemi-facial microsomia (Połowiczny niedorozwój twarzy) |
Zawsze narzekałam na swoją wadę - jaka to ja jestem biedna, co muszę przechodzić..
Jednak w głowie mi sie nie mieściło, że jest tyle współwystępujących wad - los mnie jednak oszczędził... |
|
Temat: Badania genetyczne u osób dorosłych z zespołem... |
gosiaad
Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 1812
|
Forum: Genetyk Wysłany: 2009-01-28 Temat: Badania genetyczne u osób dorosłych z zespołem... |
Czy jako dorosłej osobie z wadą HFM przysługują mi badania genetyczne? Czy jest możliwość, aby dowiedzieć się, czy posiadam gen odpowiedzialny za przekazywanie tej wady?
Pod koniec mojego leczenia w ... |
|
Temat: Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić |
gosiaad
Odpowiedzi: 1236
Wyświetleń: 240810
|
Forum: Przedstaw się Wysłany: 2009-01-28 Temat: Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić |
Witam!
Jestem dorosłą osobą z HFM (zespół I i II łuku skrzelowego).
Leczyłam się wiele, wiele lat w Polanicy Zdroju u prof. Kobusa i chętnie poznałabym osoby, które w tym temacie również są wete ... |
|