Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam, jestem mamą 2,5 letniej dziewczynki o imieniu Lidia. Urodziła się ona z rzadko spotykaną deformacją twarzoczaszki (zespołem Treachera-Collinsa)

Post został pochwalony 0 razy

Witaj na Forum Very Happy

Jestem mamą 14 latka z Zespołem Nagera i Klippel-Feila
Od lat myślałam o stworzeniu miejsca dla nas i naszych dzieci aby wymienić się doświadczeniami .

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2012-03-25, w całości zmieniany 5 razy

WITAM. Jestem mamą 3 latki o imieniu Julia , ma zdiagnozowany zespół Goldenhar. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Witamy Julie i jej mamusię wsród nas[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

Witam, bardzo gorąco i serdecznie!
Po wielu perypetiach związanych z rejestracją Wink

mogę w końcu coś napisać. Więc piszę, bo tak wypada.
Nie, nie jestem mamą dziecka chorego.
Jestem jedną z tych nielicznych (hahaha, nielicznych, ten kto z raz był na zbiorowej konsultacji ten wie ile tak naprawdę jest) dzieci czy też ludzi w Polsce, którzy żyją sobie z wadą twarzoczaszki. Badań genetycznych, niestety nie miałam nigdy robionych. Tak wyszło, więc właściwie to niewiadomo co to za choroba. Lekarze, na początku przypisali mi syndrom Aperta, jednak po paru latach zmienili zdanie i teraz niby mam syndrom Crouzon, ale tak naprawdę…do żadnego nie pasuję Smile

Obecnie sobie studiuję w Krakowie, także upośledzenie umysłowe nie wystąpiło
Jeśli ktoś by miał jakieś pytania, to zapraszam, z miłą chęcią odpowiem, jak tylko będę znała odpowiedź. Jako stary weteran szpitali i życia w społeczeństwie.
Pozdrawiam
Ewuliczka & Różowy Narkoman Smile

Post został pochwalony 1 raz

Witaj
Czekaliśmy na Ciebie z utęsknieniem Smile

Fajnie, że jesteś wśród nas.
Izabela z Dawidem

Post został pochwalony 0 razy

Witam Was wszystkich cieplutko.Jestem mamą 3 dzieci tj dwóch dziewczynek i Tomeczka(rozszczep całkowity ust,wyrostka zębodołowego,podniebienia,języczka itd obustronnie)

Post został pochwalony 0 razy

[link widoczny dla zalogowanych] Aniu fajnie że jesteście razem z nami

Post został pochwalony 0 razy

Ewuliczka i Ania2812 witam was

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich na forum. Jestem babcią dziewczynki z zespołem Goldenhara, Dziekuję za to forukm ,jest tu pełno ciekawych wiadomości. Pozdrawiam .

Post został pochwalony 0 razy

Bardzo się cieszymy z Panii obecności na Forum. Smile

Post został pochwalony 0 razy

ewuliczka kiedyś i dzisiaj
Bardzo ładna z ciebie dziewczyna.
Czy ty napewno masz problemy z urodą ? Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2008-02-19, w całości zmieniany 1 raz

Gdzie te fotki, my też chcemy ciebie poznać. Karola (fotki mojej córki na [link widoczny dla zalogowanych]).

Post został pochwalony 0 razy

Zgadzam się wpełni z Izabela11, świetna z ciebie dziewczyna. Śliczne fotki.

Post został pochwalony 0 razy

Oj ewuliczka ma bardzo duży problem z urodą :p i wcale nie jest taka piękne, zdjęcia wybrane same najlepsze :p, no i na zdjęciu wygląda się inaczej. A mój wygląd to zasługa cudowny lekarzy którzy się zemną męczyli przez ładnych parę lat z operacjami. Teraz już przestali, niestety Smile

. Więc można powiedzieć że teraz jest dobrze.

Post został pochwalony 0 razy