Autor |
Wiadomość |
titusiek
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 5 razy
Płeć: |
|
|
|
Witamy Was serdecznie.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-04-19 |
|
|
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy Skąd: Łódź Płeć: |
|
|
|
Shock4u Witajcie wśród nas a w szczególności imienniku mojego syna
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-04-19 |
|
|
madlien
Obserwator
Dołączył: 04 Maj 2011
Posty: 2 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: wrocław Płeć: |
|
Witam |
|
Witam serdecznie,
jestem mamą 2,5 letniej Juli , o której stwierdzono dopiero teraz kraniostenozę , i zespół dysmorficzny , czekamy na wszelkie badania i konsultacje nic jeszcze nei wiemy co jej może być.
Pozdrawiam
madlien
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-05-06 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy Skąd: Łódź Płeć: |
|
|
|
witajcie wśród nas
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-05-06 |
|
|
franio
Administrator
Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 516 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 6 razy Skąd: Warszawa Płeć: |
|
|
|
Witajcie, zapraszamy do szczegółowych działów, do czytania i dyskusji.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-05-07 |
|
|
kinia
Znawca
Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 3 razy Skąd: okolice Warszawy Płeć: |
|
|
|
my także witamy wszystkich serdecznie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-05-10 |
|
|
Olimama
Obserwator
Dołączył: 18 Cze 2011
Posty: 3 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
|
|
|
|
dzień dobry
epikryza naszej małej miała 'słuszną' długość, w tym min hyperteloryzm, rozszczep wargi i podniebienia, wady dłoni, śladowy vsd
najtrudniejsze okazało się potem, brak niektórych kości czaszki,, niedorozwój mięśni, wyrastający z krtani guz wrośnięty w przyrośnięty do dna jamy ustnej język
za to inne kwestie okazały się szczęśliwe dla nas, min innymi związane z genetyką, jakby ten pokręcony fenotyp wystarczył na problemy jednej osoby
obecnie jako niespełna 7 letnie dziecko Ola chodzi do szkoły bez zwracania na siebie większej uwagi, zostało nam jeszcze trochę problemów do rozwiązania, ale dzięki intensywnemu leczeniu jej niepełnosprawność jest ograniczona do absolutnego minimum
leczona w imid
jak ładnie to ujmuje prof. Dudkiewicz Olka jest ewidentnym dowodem,że nie wolno przekreślać szans nikogo, nawet jeżeli przypadek wydaje się beznadziejny
Post został pochwalony 1 raz
Ostatnio zmieniony przez Olimama dnia 2011-06-18, w całości zmieniany 1 raz
|
|
2011-06-18 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy Skąd: Łódź Płeć: |
|
|
|
Witam was bardzo gorąco w naszym gronie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-06-18 |
|
|
Ewelina
Obserwator
Dołączył: 15 Lip 2011
Posty: 1 Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
|
|
Hej,
wypada się przedstawić.
Jestem tą szczęśliwą osobą której przytrafił się obustronny rozszczep wargi górnej i podniebienia.
Rocznik 1979. Operacja w pierwszym roku życia i kolejna za pół roku. Gdy zobaczyła mnie p. prof. Dudkiewicz z W-wy po 26 latach mojego życia była zaskoczona tak dobrze zrobioną operacją Bez deformacji nosa, bez nosowania, z bliznami na ustach, ale w miarę regularnymi. Wycięła stare blizny i dokonała dermabrazji.
Pozdrawiam was
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-07-16 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy Skąd: Łódź Płeć: |
|
|
|
i my cię serdecznie pozdrawiamy i witamy wśród nas
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-07-17 |
|
|
marion22
Obserwator
Dołączył: 19 Lip 2011
Posty: 2 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Luboń Płeć: |
|
|
|
Witam Serdecznie. Mamy z mężem dwóję wspaniałych dzieci. Córeczka zdrowa ma 4 latka. Synek skończył niedawno Roczek, niestety oprócz wrodzonej wady serca ma Skośno głowie. Czekamy na termin operacji. Pozdrawiam
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-07-20 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy Skąd: Łódź Płeć: |
|
|
|
Marion22 witamy bardzo gorąco Ciebie i twoje dzieci
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-07-24 |
|
|
nefrytka
Obserwator
Dołączył: 26 Lip 2011
Posty: 3 Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
|
|
Uszanowanie dla Wszystkich!!! Bo tak naprawde to dla wszystkich, ktorzy mają chore dzieci należy sie medal ...za miłość,cierpliwość i oddanie!!!
Jestem mamą Gabusi (4 - latki) z zespołem Crouzona. Pierwszą operacje przeszła mając rok (plastyka czaszki), obecnie jest po drugiej (wstrzepienie dystraktorów). Na ten moment jest wszystko OK! A jak bedzie dalej....kto wie?
Mam pytanie co do kliniki ortodontycznej, czy ktos moze jakąś polecic? bo to jeden z kolejnych etapów naszej drogi.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-07-28 |
|
|
swette_1986
Obserwator
Dołączył: 08 Sie 2011
Posty: 3 Przeczytał: 0 tematów
|
|
|
|
hey mam na imię Agnieszka...mam 3-mc córeczkę, która urodziła się z rozszczepem wargi i podniebienia. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2011-08-08 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy Skąd: Łódź Płeć: |
|
|
2011-08-09 |
|
|
|