Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

chcialam dodac ,ze w moim przypadku lekarz stwierdzil ze HFM jest bardzo lagodna :asymetria twarzy,jedno oko nieznacznie mniejsze,policzek,wada zgryzu oraz przekrecona brodka,krzywy usmiech,lewe ucho troszeczke mniejsze,czasami mam oslabiony sluch tak jakbym sobie przytkala rece do uszu ,golym okiem nie jest to tak strasznie widoczne jak np na zdjeciach,w lustrze:((

Post został pochwalony 0 razy

Witam Cie Ariel bardzo serdecznie,
Dobrze trafiłaś i na pewno uzyskasz wiele cennych informacji.
Mnie akurat problem tego zespołu nie dotyczy ponieważ mój synek ma tylko mikrocje.
Ale przeczytałam chyba wszystkie posty i chyba największe doświadczenie w tej sprawie ma użytkownik "sylwekb" mam nadzieje ze nie pokręciłam nick'a Smile

Odezwij się do niego a na pewno Ci pomoże.

Pozdrawiam serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

mamofilipka dziekuje slicznie Smile

Post został pochwalony 0 razy

ariel witam Ciebie bardzo serdecznie w naszych progach

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie,
pojawiłam się na tym forum pod koniec października. Chciałabym wszytskim podziękować i za to forum i za ogrom informacji i za pomoc jaką tu uzyskałam.
U naszego synka podejżewano kraniostenozę. Jesteśmy już po wizycie w CZD w Warszawie. Na szczęście nie ma kranio, mamy o tym zapomnieć. Taka uroda i już.
Jeszcze raz bardzo dziękuje za pomoc i wsparcie.
Serdecznie wszystkich pozdrawiamy.

Post został pochwalony 0 razy

agula strasznie się cieszę że u was wszystko w porządku. Miło było cię gościć, zawsze możesz do nas zaglądać jako wolontariusz
Pozdrawiam serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie! Jestem mamą trzyletniego chlopca z progenią (przodozgryz). Jak był młodszy, obawiałam się, że ma kraniostenozę, ale główka przyrasta, więc nie pogłębiałam diagnostyki w tym kierunku. Odkąd wyrżneły mu sie pierwsze siekacze, zaczął wysuwać żuchwe do przodu, co szybko doprowadziło do starcia szkliwa na ząbkach... Do tej pory ortodonci bagatelizowali moje watpliwości, mówiąc, że jest za mały na leczenie. Ja jednak obawiam, sie, że gdy w pore nie zadziałam, będzie musiał być operowany jak dorośnie... Ostatnio trafilismy do jednej pani Doktor, która zaproponowała nam dość radykalne leczenie - aparat stały na szczekę i wyciąg zewnatrzustny - tzw maskę delaire'a. Przeraża mnie to rusztowanie na buzi... No i tak przeczesuję internet w poszukiwaniu informacji na temat progenii i leczenia. Ostatnio dowiedziałam sie równiez, że jest to wada genetyczna, a nie, jak wcześniej myślałam, efekt głupiego przyzwyczajenia... no i wróciły mysli o kraniostenozie...
Pozdrawiam wszystkich!

Post został pochwalony 0 razy

Witam, jestem mamą rocznego Olusia.U naszego synka stwierdzono kraniostenozę. Jesteśmy po operacji i niestety z komplikacjami.

Witamy serdecznie u nas na forum

Post został pochwalony 0 razy

witajcie wszystkie mamuśki i Wasze wspaniałe pociechy!
szczególnie witam moją imienniczkę -kinga 77

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 12 Mar 2010 Posty: 3 Przeczytał: 0 tematów Pomógł: 1 raz

Witajcie, mam na imię Małgosia, mam 33 lata. Urodziłam sie z rozszczepem wargi i podniebienia, zniekształconym nosem i zdeformowanymi palcami u prawej dłoni.
Byłam operowana w IMiDz w Warszawie niestety nosa nie dało sie na tyle poprawic żeby nie rzucał sie w oczy.
W 2006 r. byłam w Polanicy na operacji, udało im sie zrobic w miare nosek ale niestety po 2 ciążach efekt jest taki ze znowu jest szeroki.
Chciałabym jeszcze cos zrbic z tym w przyszłosci ale musze poczekac az moje drobiazgi kochane podrosna troszke.
Mam dwoje dzieciaczków - Julcia w wieku 2l i 5 mieś. i syneczka który dzisiaj kończy 4 miesiące.
W miarę możliwości postaram sie posłużyć pomocą jak sie uporać z tym i owym bo przeszłam troszkę w swoim żywocie a nie lekko było czasami nie lekko.
To moze na tyle tego mojego przedstawiania sie.
Pozdrawiam wszystkich.
Gosia

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Gosiu bardzo serdecznie.

Post został pochwalony 0 razy

Gosiaczek dziękuję ze do nas dołączyłaś i witam wśród nas Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 24 Mar 2010 Posty: 2 Przeczytał: 0 tematów Skąd: Rybnik Płeć:

Witam! Dziś przez przypadek trafiłam na to forum... Jestem mamą 17 syna Rafała z zespołem pierre robina, Aniołka który miałby w tym roku 8 lat i tez urodził się z tym zespołem i 3 letniej Nikolki. Ostatni raz szukałam informacji w internecie na temat zespołu pierre robina prawie 4 lata temu i wtedy nie dowiedziałam się zbyt wiele ale za ten czas pojawiło się troche nowości.
Nie przeczytałam jeszcze zbyt dużo z Waszego forum ale mam zamiar to nadrobić, moze dowiem się czegoś na temat przyczyn występowania tego zespołu i dziedziczenia, bo lekarze z którymi rozmawiałam na ten temat nie umieli nam nic powiedzieć...
Pozdrawiam serdecznie Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witamy Ciebie Beatab69 bardzo cieplutko w ten wiosenny dzień u nas na forum
Very Happy

Post został pochwalony 0 razy