Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Myślę, że znajdziesz tutaj wiele cennych informacji. Witamy serdecznie Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję za mile przyjecie.
Kinia, strasznie się boje momentu kiedy zobaczę moja Córkę po narodzinach. Boję się w ogóle wszystkiego. Myślę, że zawalę Cię w przyszłości pytaniami. Dziękuję, że mogę.

Post został pochwalony 0 razy

JaGosia witam ciebie i twoją córeczkę Jagódkę w naszych progach Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie !mam córkę MAGDĘ (ma 12 lat)z wadą rozszczepu całkowitego podniebienia twardego i miękkiego .tzw syndrom Pierre-Robin.
pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

witam wszystkich nowych forumowiczów bardzo serdecznie na forum i zapraszam do aktywnego uczestnictwa we wszelkich dyskusjach i tematach.

Post został pochwalony 0 razy

Witam, jestem mamą 16 miesięcznej Agatki. Agatka urodziła się z wieloma problemami, m.in. łagodna wersja sekwencji Pierr'a Robina,tzn ma wysokie podniebienie i cofniętą żuchwę. Stopy końsko-szpotawe. Bardzo głęboka wada wzroku, nosi okulary OP +8 OL +6. Zez. Opóżnienie w rozwoju psychoruchowym o jakieś pół roku. No i niestety chyba ma bardzo rzadko występujący zespół Moebiusa Sad

jeszcze się to nie potwierdziło w 100% ale badała ją okulistka, której córka jest też chora na ten zespół i powiedziała, że wszystko wskazuje na to, że Agatka też go ma i żebym się innej diagnozy genetycznej nie spodziewała...i niestety ma chyba rację bo rzeczywiście u Agatki widzę wszystkie objawy tej choroby Sad

Post został pochwalony 0 razy

Niunieczko witam bardzo cieplutko Ciebie i twoja córeczkę Agatkę

Post został pochwalony 0 razy

Izabela11 napisał:

	Dorota napisał:
	Syn mój ma obecnie 15 m-cy. Urodził się z rozszczepem poziomym z prawej strony. Jest po operacji zszycia wykonanej w Polanicy Zdroju. Od początku miał lekką asymetrię twarzy tzn. prawa strona - prawy policzek jest nieco mniejszy niż lewy a dokładnie jest to widoczne na wysokości żuchwy.

Witam Ciebie bardzo serdecznie Dorotko i twojego synusia ( Poprosimy o kilka fotek w galerii zdjęć)

Post został pochwalony 0 razy

Ja ponownie Was witam i dziekuje za mile przyjecie

Post został pochwalony 0 razy

witam cieplutko. mam na imię ela moja córka ma 23 miesięcy i urodziła się z lewostronnym rozszczepem twardym i miękkim wargi i podniebienia poszukuję rodziców co też mają takie dzieci pozdrawiam i czekam na odpowiedz

Post został pochwalony 0 razy

Witam nowych forumowiczów Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witamy Elę i jej córeczkę Razz

Post został pochwalony 0 razy

Witam gorąco nowych forumowiczów

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie Smile

Bywałam już na waszym forum, ale jakoś nigdy się nie ujawniłam i dziś nadszedł właśnie ten dzień Smile

Jestem mamą 21 miesięcznych bliźniąt Zuzi i Wiktora urodzonych w 30 tygodniu.
Zuzina jest zdrowiutka Smile

Natomiast z Wiktorem od początku mam sporo problemów zdrowotnych.
Obecnie w wieku 21 miesięcy neurologicznie rozwija się na 9, ruchowo ciągle sam nie chodzi, ale przy meblach biega Wink

Genetycznie jesteśmy diagnozowani w CZMP w Łodzi, niestety nadal nie mamy diagnozy. Kariotyp wyszedł prawidłowy dodatkowe badanie na 22q11 i łamliwość X tez ok.
W ostatnim czasie zaczęto Wikiego diagnozować w kierunku FREEMAN-SHELDON syndrom wiele wskazuje, że właśnie to nas dotyczy, niestety błądzimy jak we mgle.
Jeżeli są tu jacyś rodzice którzy mają dziecko z tym zespołem wad bardzo prośże o kontakt.
Jeżeli ktoś ma pojecie gdzie przeprowadzają testy w kierunku zdiagnozowania tego zespołu tez proszę o kontakt.
Serdecznie pozdrawiam Smile

Post został pochwalony 0 razy

alegoria witam cieplutko Ciebie i twoje bliźniaki a w szczególności Wiktorka

Post został pochwalony 0 razy