Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witaj Paulino . Wszystkiego naj dla twojego syneczka

Post został pochwalony 0 razy

Nie było nas trzy tygodnie, a tu taki ruch...
Witam Tomka, mamę Oli, Agnieszkę i Paulinę!

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich:)
Mam na imię Kasia i jestem mamą dwóch łobuziaków - 3 letniego Kuby i 1,5 rocznego Jasia. Jasiu urodził się z agenezją ciała modzelowatego (ACC), jedną nerką no i kraniostenozą typ: Trigonocefalia (czaszka trójkątna). Od chwili narodzin widać było, że kształt główki Jasia jest inny. Mieliśmy robione badania genetyczne, które wykazały prawidłowy kariotyp, genetyk stwierdził u Jaśka dysplazje czaszkowo-nosowo-czolowa - zwiazana wlasnie z kraniostenoza.
W marcu tego roku, w Polanicy Zdroju Jasiek przeszedl operacje - kranioplastyke. Poszerzyli mu głowkę i pieknie zrobili czoło Smile

Jestem pod wielkim wielkim wrazeniem, jak inna buzke ma teraz nasz synek. Operacja trwala 6 godzin, operował dr Wójcicki wraz z innymi chirurgami. Jestesmy bardzo zadowoleni. Najwazniejsze, ze operacja sie powiodla, teraz tylko musimy upilnowac urwiska by sie nie uderzyl w glowke. Chodzi w kasku i szaleje:) Rozwija sie prawidlowo, cieszymy sie ze ryzyko ucisku na mozg jest za nami.
Oj duuuzo by pisac, mamy spora wiedze i o polanicy i o ACC wiec jesli tylko ktos ma pytania chetnie odpowiem:)

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie Kasiu , Kubo i Jasiu na forum Smile

Właśnie takich osób jak wy nam tutaj potrzeba , z dużą wiedza i chcących się nią dzielić
Zapraszam do dyskusji , jakby nie było tematu - proszę o utworzenie nowego wątku
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat,29/

Jeszcze raz witam Razz

Post został pochwalony 0 razy

kaasia30 witaj! nasz syncio tez ma trojkatna glowke, narazie jestesmy daleko w lesie jesli chodzi o operacje itp, nawet nie wiemy czy wogole bedzie ja mial

wrzuc prosze jakies fotki do galerii z synkiem przed operacją i po operacji. ja zaraz tez wrzuce mojego "alienka" Smile

Post został pochwalony 0 razy

witam serdecznie wszystkich...moj synek nie ma stwierdzonej wady, ale bylismy u neurochirurga, ponieważ ma wystający szew na czole. Głowe ma bardzo foremną jak stwierdziła Pani doktor, ale szew rzeczyswiście wystaje. Na czubku główki jest jakby górka...generalnie nie chciałam mu robic tomografii ze wzgledu na znieczulenie calkowite i ze wzgledu na to ze to nie jst az tak bardzo widoczne inie poglebia sie oraz synek dobrze sie rozwija.dodam ze glowka rosnie i teraz w wieku 13 miesiecy ma 51 cm. czy powinnam sie martic ze ten szew bedzie z wiekiem bardziej widoczny??

Post został pochwalony 0 razy

matia4 napisał:

witam serdecznie wszystkich...moj synek nie ma stwierdzonej wady, ale bylismy u neurochirurga, ponieważ ma wystający szew na czole. Głowe ma bardzo foremną jak stwierdziła Pani doktor, ale szew rzeczyswiście wystaje. Na czubku główki jest jakby górka...generalnie nie chciałam mu robic tomografii ze wzgledu na znieczulenie calkowite i ze wzgledu na to ze to nie jst az tak bardzo widoczne inie poglebia sie oraz synek dobrze sie rozwija.dodam ze glowka rosnie i teraz w wieku 13 miesiecy ma 51 cm. czy powinnam sie martic ze ten szew bedzie z wiekiem bardziej widoczny??

nie moge wstawiac na razie zdjec wiec nie moge pokazac problemu

Post został pochwalony 0 razy

matia4 mogli by tez renndgena zrobic by postawic diagnoze co to jest. (mi do przeswietlenia kazali tylko trzymac mocno glowke mlodego) Jednak tylko tomografia potrafi stwierdzic czy to znieksztalcenie glowki powoduje jakies zmiany w mozgu itp... Moze teraz jest ok ale zmiany moga sugerowac ze np za rok cos sie zacznie dziac, nie ignorowalabym tego na Twoim miejscu.. :S

Post został pochwalony 0 razy

Witamy wszystkie nowe osoby na forum. Fajnie, ze z nami jestescie Nasza corcia jest po operacji kraniosynostozy. Pozdrawiamy serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

/glownie do matia4/ acha, dodam, ze nie mozna ignorowac wad twarzoczaszki - warto zrobic chociaz rtg. Nasza corka urodzila sie z jednym zarosnietym szwem i dwoma w niewielkim stopniu. Operacje miala w wieku 7 m-cy i wtedy czaszka byla juz calkowicie zarosnieta.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich Smile

Nie jestem rodzicem. I być może troszkę tutaj nie pasuję...
Jednak jeśli ktoś by sie już tutaj pojawił z "moją" chorobą to zapraszam do rozmowy Smile

Jestem chora na dyzostozę obojczykowo- czaszkową.

Życzę zdrówka Smile

Post został pochwalony 0 razy

Jak to nie pasujesz ? Super, że jesteś Very Happy

Napewno znajdziesz tutaj wiele osób, które chętnie pogadają. Witam i pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Dorka. tutaj nie wszyscy sa rodzicami. Niektorzy sami, tak jak Ty, na cos choruja.
Fajnie, ze jestes.

Post został pochwalony 0 razy

witam bardzo serdecznie
i jestem pewna, że każdy kto zechce znajdzie dla siebie tu miejsce Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam Cię Dorka bardzo bardzo serdecznie
Jak najbardziej pasujesz do naszego grona, to że nie ma jeszcze osób z podobnym problemem na forum to tylko kwestia czasu. Zawsze pierwsza możesz otworzyć nowy wątek a osoby z podobnymi problemami które jeszcze nie piszą na forum napewno dołączą do dyskusji. W każdym razie zapraszam do czynnego udziału Smile

Post został pochwalony 0 razy