Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witaj Aniu Smile

Fajnie ze z nami jestes. Nasza coreczka urodzila sie z kraniosynostoza, do tego ma prawdopodobnie Zespol Crouzona /wciaz czekamy na badania genetyczne/.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich ponownie. Ja czekam na kolejny termin zabiegu,czas strasznie się dłuży..

Post został pochwalony 0 razy

Aniu byłabym bardzo wdzięczna za otworzenie nowego wątku o naczyniakach w http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat,29/ Na forum jak na razie jest bardzo mało inf na ten temat , każda porada , informacja czy sugestia bardzo mile widziana. Liczę na Twoje doświadczenie Smile

I pomoc

Post został pochwalony 0 razy

ale tu się dzieje chwile człowieka ni ma i już ludu przybywa Very Happy

tworek
Ania
miło witam - podobny wiek macie może i przyjaźń zaiskrzy Wink

Ponownie witam naszą sylwi2 - kobieto nie uważasz , że jedna długa przerwa wystarczy - teraz do dzieła
daj poleniuchować innym hi
tak strzeże to mnie to nie grozi ,za bardzo już przywykłam do tych ludzi i tego klimatu jaki tu jest
bardzo bym tęskniła - parę dni to już długo
ale się rozpisałam
jeszcze raz Bardzo, Bardzo Witam Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Miło mi Cię poznać,pewnie że przyjaźń może zaiskrzyć Smile

Post został pochwalony 0 razy

Czesć Aniu, fajnie, że tu zawitałaś, pozdrowionka ze Sląska

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 26 Mar 2009 Posty: 3 Przeczytał: 0 tematów Płeć:

Witam
Moja Lenka urodziła się z wadami wrodzonymi min. zespół cantrella nie posiada gałek ocznych, ma zniekształconą stopę, roszczep noska i wargi górnej które się zrosły w płodzie, ma wadę mózgu brak ciała modzelowatego, mało zakrętów, powiedziano nam że Lena nie będzie się dobrze rozwijać.
Lena ma dzis 7 tyg od dwóch dni mamy ja w domu je bardzo mało, jest na etapie rozkarmiania.
Boje się bo nie wiem jak sobie poradzę,jest to nasze pierwsze dziecko i taki dramat.
Jeśli ktoś ma podobną sytuację to proszę o kilka słów oto mój adres [link widoczny dla zalogowanych]
Dziekuję Ula

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Ula. Myślę, że bardzo dobrze trafiłaś. To forum powstało po to abyśmy mogli sobie nawzajem pomagać. Nie tylko konsultować się w kwestiach medycznych ale również wspierac się na duchu. Pisz tu o wszystkim co Ciebie nurtuje, jakie masz wątpliwości i z czym nie możesz się pogodzić. Myślę, że znajdzie się wiele osób, które pomogą ci przez to przejść i z wieloma sytuacjami się uporać.
Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witamy Lenke i jej dzielną mamusię u nas na Forum . Postaramy się Wam pomóc jak tylko umiemy.

Post został pochwalony 0 razy

Witam Cię Ula bardzo ciepło na forum .
Dobrze trafiłaś , zapewniam , że każde pytanie będzie miało odpowiedź.
Całuski dla maleństwa.
a Tobie życzę sił, bo przy takim maluszku jest co robić a zwłaszcza w nocy- chyba się zgodzisz.
Lenka to nasza najmłodsza kruszynka.
Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Bardzo gorąco witam nowych forumowiczów

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie Ule - dzielna mame naszej najmniejszej perelki Smile

Dobrze, ze tutaj trafilas. Pomozemy Ci, postaramy sie byc wsparciem. Nie dawajcie sie!!

Post został pochwalony 0 razy

witam wszystkich. Oj widzę że coraz więcej Nas tu..ale to dobrze.
pozdrawiam serdecznie wszystkich

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 30 Mar 2009 Posty: 1 Przeczytał: 0 tematów

Witam-jestem mama 3 m-cznej Zosi-urodzila sie z obustronnym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego-dodatkowo 15.03 kardiolog stwierdził wade serca pod postacia zwężania zastwaki płucnej.Przed nami długa droga.Najpierw zabieg "balonoplastyka"-wstawienie balonika w zwężona zastawkę-na szczęscie niejest to zabieg na sercu,tylko przez żyłę.Nastepnie zabieg na podniebieniu.Jesli okaże się,ze NFZ nie refunduje jednorazowych operacji(a pewnie tak jest)to decydujemy sie na leczenie prywatne,gdyz wtedy 3 zabiegi sa robione w jednym.Chcemy oszczędzic naszej kruszynce cierpienia.Bardzo się boimy.liczymy,że dzisiejsza medycyna pomoże naszej kochanej Zosi.ędę wdzięczna za kontakt z osobami z tym samym probleme zdrowotnym dziecka.Pozdrawiam-Beata

Post został pochwalony 0 razy

Witam, mam na imie BEata, z tego co wyczytałam w necie wynika ze mam retrogenie, ale nie wiem czy to do konca prawda poniewaz lekarze stwierdzili u mnie zrośniecie stawów skroniowo żuchwowych.