Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam, witam wszystkich bardzo gorąco.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wsztstkich!Jestem mamą trójki dzieci: Ani 20 miesięcy oraz bliźniaków z rozszczepem wargi i podniebienia (7 miesięcy). Stefek ma obustronny rozszczep podniebienia oraz wargi. Adaś już po pierwszej operacji. Miał rozszczep podniebienia, szczelinę skośną, rozszczep wargi. Ogólnie Adaś ma podejrzenie zespołu Goldenhar. Nikt nie chce podjąć się jednoznacznej diagnozy. Nie ma lewego ucha, prawe ucho ma dysplastyczne, ma wrzód rogówki w lewym oku (prawdopodobnie nie widział na to oko i nie będzie widział), ma rozszczep powieki tego oka, w prawym oku ma skórzaka twardówkowo-rogówkowego, wyrostki skórne na policzku (jeden już usunięty), asymetryczną główkę. Jak kończył dwa miesiące z bezdechem i zapaleniem płuc trafiliśmy na Intensywną Terapię, gdzie przebywał do przedwczoraj. Stwierdzono problemy oddechowe, nieprawidłowo funkconującą tchawicę i za wąskie oskrzela. Założono mu tracheostomię. Od urodzenia jest karmiony sondą do żołądka. Obecnie uczę go przełykania, ale słabo nam idzie. Może ktoś z Was podpowie, kto jest w stanie zdiagnozować czy to na pewno zespół Goldenhar. Czy zdarzają się zaburzenia połykania w tym zespole wad?

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Becia - na naszym forum. Mam nadzieję że znajdziesz tu odpowiedź na wszystkie pytania albo prawie wszystkie.
Na forum jest sporo osób z zespołem Goldenhara , przypadek twojego syna najbardziej zbliżony jest z tego co piszesz do Juli córki Zyty - większość z nas ( naszych dzieci )ma różne nasilenie zespołów - często też mamy różne diagnozy a wyglądamy bardzo podobnie. Poczytaj tematy - wątki , w razie pytań - nie krępuj się ich zadawać . Postaramy się chociaż troszkę wam pomóc. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Becia. Moja córka też ma tracheostomię. Ma również założoną gastrostomię bo nie chce sama jeść.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Becia,

Moja córcia Paulinka ma zdiagnozowany zespół Goldenhara. Chętnie wymienię się doświadczeniami.

Pozdrawiam Cię gorąco,

Post został pochwalony 0 razy

Witam bardzo cieplutko na forum- Becia .

Prawdą jest , że bardzo zbliżone schorzenia ma Twój synek jak i moja córeczka.
Nie wątpię dużo się tu dowiesz na temat choroby , gdzie szukać pomocy .
Prześledź uważnie posty - dość sporo jest informacji.
Rozszczepy- powieki jak i inne.
Wyrośla.
Problemy ze wzrokiem jak i choroby oczu.
Rurka tracho...
Gastrostomia oraz nauka jedzenia.
Rehabilitacji.
i wiele innych tematów.
w RAZIE NIEDOSYTU PYTAJ.
Każdy chętnie odpowie.
Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie na forum! Heart

Post został pochwalony 0 razy

Witaj, Becia. Czeka Cię dłuuuuga lektura... Pozdrawiam gorąco.

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie!
Mam na imię Magda, jestem mamą 6-letniej Amelki, która urodziła się z syndromem BOF (branchio-oculo-facial).

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez dalmag dnia 2009-03-02, w całości zmieniany 1 raz

Witam was dziewczyny ( Magdę i Amelkę )bardzo serdecznie . Fajnie że dołączyłyście do nas Razz

Post został pochwalony 0 razy

Witam w ten piękny słoneczny dzień . Very Happy

Pozdrawiam słonecznie Magdę i Amelkę .

Post został pochwalony 0 razy

I ja się dołączam z powitaniami Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

My równiez witamy Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Jestem mamą 2.5 letniej dziewczynki Julii z zespołem Pfeiffera być może (nie ma potwierdzenia w badaniach genetycznych), piszę w imieniu męża, ja też byłam zalogowana natej stronie jako Julijet ale zgubiłam gdzieś login i hasło i nie udało się tego odzyskać. Moja córka miała dwa lata temu operację terza szykowana jest do drugiej. Wyniki pierwszej niestety nie były takie jak oczekiwaliśmy i teraz boimy się co będzie dalej. Małgosia

Post został pochwalony 0 razy

Witam ponownie .
Cieszę się , że z nami zostałaś i o nas nie zapomniałaś .

Post został pochwalony 0 razy