Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam wszystkich Smile

Jestem od ponad roku mamą trzyletniego Mateuszka z nabytą, dość znaczną asymetrią kości czaszki i twarzy.
Mały urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową i wodogłowiem, jeździ na wózku inwalidzkim i od urodzenia przebywał w Ośrodku Preadopcyjnym. Przeszedł pięć poważnych operacji ratujących życie i nikt się "głupstwami" w rodzaju deformacji twarzy nie przejmował.
Jak go poznaliśmy miał osiemnaście miesięcy i poważnie zniekształconą głowę. Oglądałam jego zdjęcia z czasów niemowlęcych i wtedy buzia, i głowa były jeszcze ok.

Lekarze mają różne zdania co do przyczyny tego stanu, słyszałam już o krzywicy, deformacji ułozeniowej (bardzo długo tylko leżał w łóżeczku) i podejrzeniu zespołu genetycznego (oby nie) - jednocześnie każdy stwierdza: to nie moja dziedzina.
Nie mam pomysłu kto mógłby to wreszcie zweryfikować. Masę czasu pochłania nam rehabilitacja ( od pasa w dół jest porażenie wiotkie) i walka ze skutkami wady podstawowej, ale w końcu chciałabym wiedzieć na czym stoimy także z czaszką. Ostatnio jak byliśmy u okulisty usłyszałam od pani doktor: co ze mnie za matka, że dzieciak ma taką krzywą i zaniedbaną buzię. Nawet nie chciało mi się gadać, że jak go poznałam to juz tak było.
Jeszcze raz witam.

Post został pochwalony 0 razy

jak ludzie maga miec tak nas... w glowie .. i to lekarze !!! wspolczuje okulistce-idiotce! a tak wogole to jestem pelna podziwu dla Ciebie. Witaj wsrod nas!!!!!!

Post został pochwalony 0 razy

Nie wiem czy ktoś Ci to mówił , ale zapewne tak . Jesteś kobietą z Wielkim Sercem.
Witam serdecznie .

Post został pochwalony 0 razy

Dorkama witaj bardzo bardzo serdecznie na naszym forum
Cieszę się że są takie osoby na świecie jak ty Smile

Bardzo mi miło Was poznac , mam nadzieję że znajdziesz u nas odpowiedzi na pytania które Cię nurtują Smile

Często wada twarzy jest wadą rozwojową ,dlatego anomalie naszych dzieci widac coraz bardziej z wiekiem Sad

Post został pochwalony 0 razy

Witaj serdecznie jesteśmy razem z Wami Sylwia i Agatka

Post został pochwalony 0 razy

dorkama
witam serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

witam serdecznie dorkame i Mateuszka Ewelinka i Kinga

Post został pochwalony 0 razy

Całym sercem jesteśmy z Wami Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Bardzo mi miło Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 15 Mar 2008 Posty: 69 Przeczytał: 0 tematów Płeć:

Witam serdecznie!
I faktycznie - sliczny chlopczyk (to odnosnie Twoich postow w innym miejscu).
Calusy od Magdy i Carolinki.

Post został pochwalony 0 razy

Witam nowych forumowiczów
do dorkamy:
dołączam się do wypowiedzi Izabeli 11
Nic dodać nic ująć Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam

Jestem mamą 16 miesięcznego chłopca z całkowitym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka.
Jest po pierwszym etapie (zszycie wargi i podniebienia) w IMIDz w wieku 7,5 miesiaca.
Jesteśmy zadowoleni z efektów mimo ogromnego rozszczepu i dość dużej deformacji nosa.
Jest pod opieką chirurga, logopedy, ortodonty i niestety audiologa - problem ze słuchem (wynikający z rozszczepu).
Dodatkowo za 2 tygodnie konsultacja genetyczna.
To tyle o nas Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie

Post został pochwalony 0 razy

Witam bardzo serdecznie.

Post został pochwalony 0 razy

[link widoczny dla zalogowanych]lysa77 witam Ciebie i twojego syneczka w naszych kręgach.

Post został pochwalony 0 razy