Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Dobrywieczór, jestem mamą Julka z najprawdopodobniej zrośniętym zbyt wcześnie szwem na czółku (po wizycie u pediatry, przed pierwszą wizytą u neurologa), jesteśmy na początku tej drogi, Julek ma niespełna 6 miesięcy. Chętnie nawiążemy kontakt z rodzicem/cami, który jest w podobnej sytuacji, by wymieniać się informacjami i wspierać. Natalia

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez natalia19v dnia 2016-10-03, w całości zmieniany 1 raz

Witaj mamo Julka Smile

mój synek też ma zrośnięty szew czołowy, obecnie ma 9 m-cy, leczymy się u profesora Larysza w Katowicach i zabieg mamy planowany na przełomie 12/13 miesięcy. Jeżeli masz jakieś pytania chętnie służę pomocą.

Post został pochwalony 0 razy

	Monika&Maciej&Oli napisał:
	Witaj mamo Julka mój synek też ma zrośnięty szew czołowy, obecnie ma 9 m-cy, leczymy się u profesora Larysza w Katowicach i zabieg mamy planowany na przełomie 12/13 miesięcy. Jeżeli masz jakieś pytania chętnie służę pomocą.

Witam! Jestem mamą Piotrusia - w zeszłym tygodniu neurolog stwierdził,że synek ma zrośnięty szew czołowy. Mały ma prawie 7 miesięcy. Myślimy o leczeniu się u profesora Larysza. Będziemy wdzięczni za pomoc.

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję Mamo Oliwierka za odpowiedź. Jestesmy po wizycie u neurochirurga pana Strzyzewskiego (Poznan). Stwierdzil, ze szew czolowy zrosniety oraz najprawdopodobniej szew strzalkowy czesciowo rownież zrosł. Doktor ocenil to dotykając glowki Julka. Mamy 3.11 usg przezciemiaczkowe oceniajace poziom skostnienia szwow itd. Sprawa wyglada tak, ze na wizycie lekarz nas uspokol mowiac, ze ten czolowy szew to zaden problem, a czolko powinno sie wygladzic do drugiego roku zycia.. Mam pewne watpliwosci co do tej tezy.. Ale czekamy na usg oraz kolejna wizyte w listopadzie. Zastanawiam sie jednak nad wizyta u pana Larysza. W jaki sposob do Niego trafiliscie?

Post został pochwalony 0 razy

Dobry wieczor,

jestem mama czteromiesiecznego chlopca z kraniostenoza strzalkowa.

Przedstawiajac sie tutaj, chce podziekowac pomyslodawcom tego forum za jego zalozenie.
To dzieki informacjom tutaj zawartym nasz synek jest juz w trakcie leczenia:

zabieg wszczepienia dystraktorow dokonala Pania Dokor Dagmara Szymkowicz-Kudelko z CZD w Warszawie.

o samym zabiegu i o naszym przypadku opowiem w stosownym dziale.
bedzie to oczywiscie bardzo pozytywny post.

pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez narval dnia 2016-11-04, w całości zmieniany 1 raz

Witamy i ogromnie się cieszymy. Liczymy też na wpisy w odpowiednich działach - na pewno przydadzą się one następnym. Pozdrawiamy!

Post został pochwalony 0 razy

Dobry Wieczor,

cala przyjemnosc po mojej stronie!
Tymczasem pierwsze dwa z trzech linkow:

1. przed operacja: http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/przed-operacja-konsultacje-badania-pytania,106/kraniostenoza-strzalkowa,1272.html
2. operacja: http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenozy,78/ludwik-kraniostenoza-strzalkowa-dystraktory-w-czd,1335.html
3. po operacji

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez narval dnia 2016-12-15, w całości zmieniany 1 raz

	narval napisał:
	Dobry wieczor, jestem mama czteromiesiecznego chlopca z kraniostenoza strzalkowa. pozdrawiam

Witaj. Cieszymy się że jesteś z nami i dzielisz się doświadczeniem.

Post został pochwalony 0 razy

Czytam Wasze komentarze o tym, że Wasze dzieciaczki super się rozwijają po operacji i to jest bardzo budujące:) Ale mój niepokój rośnie, bo u Piotrusia( teraz już prawie 8 miesięcy) zdiagnozowano kranio złożną (zrośnięty szew czołowy i co jeszcze - nie wiem, mamy szczegółowe badanie dopiero w połowie stycznia).I jednocześnie usłyszałam, że póki co nic takiego się nie dzieje, trzeba obserwować, wskazań do operacji nie ma... Czy ktoś był w takiej sytuacji? Każdego dnia patrzę na synka i analizuję każdy aspekt jego zachowania i wygladu, szukam koljenych niepokojących objawów... Jeśli to nie miejsce na taki wpis, to proszę o "przepięcie" go.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez zielonooka111 dnia 2016-11-27, w całości zmieniany 1 raz

Witam Kochani Smile

Trafiłam do Was pp przeszukaniu internetu wzdłuż i wszerz, na temat zrosnietego szwu strzalkowego. Pedata kilka dni temu badała główkę synka (16.5 miesiaca) i nic nie zauważyła. Mnie martwi wypukłosc w miejscu stykanią się kości ciemieniowych. Synek rozwija się super, główkę ma piękną. ..czy to może być kraniosynostoza? Mam wizytę w czwartek u neurochirurga, ale do tej pory oszaleje...może polecicie kogoś z Trójmiasta?
Pozdrawiam serdecznie, Ania mama Antka Smile

P.s. jestem przerażona. ...

Post został pochwalony 0 razy

witam serdecznie Smile

Post został pochwalony 0 razy

Jestem mamą 11 letniej Agnieszki, która ponad 10 lat temu przeszła operację tzw puzzlowania czaszki, w związku z Kraniostenozą - trigonocefalią. Tak naprawdę szukam kontaktu z rodzicami w podobnej sytuacji, którzy po kilku latach mogliby powiedzieć jak radzą sobie z:
1. Napięciem mięśniowym
2. Zaburzeniami neurologicznymi
3. Bólami głowy
4. Problemami z koncentracją
5. Problem z dysleksją
6. Sprawami ortodontycznymi
7. Aspektami estetycznymi- blizną.
Mam nadzieję, że uda mi się znaleźć tu bratnie dusze.
Pozdrawiam
Gabi

Post został pochwalony 0 razy

Witaj wśród nas Gabi Smile

wydaje się, że dzieci z kranio są malutkie... fajnie, że się odezwałaś Smile

moja córka kiedyś też będzie miała 11 lat Smile

powiedz po krótce jaka była Wasza droga i gdzie mieliście operację? jak to było te 10 lat temu?
Wymieniłaś sporo problemów Sad

czy to znaczy, że one wszystkie dotyczą Was? co masz na myśli pisząc o problemach neurologicznych?
Moja córeczka jest 5 lat po operacji. Z najważniejszych naszych problemów neurologicznych jest padaczka. Niestety bardzo trudno lecząca się. Ciężko spekulować co będzie. Bóle głowy też mamy. Na razie jakoś szczególnie nie diagnozowane. Sama kranio i stan po operacji może powodować doraźne bóle głowy - tak słyszałam od neurochirurga. U nas też napady mogą powodować ból głowy. Jesteśmy po prostu pod opieką neurologa i jesteśmy czujni.
Mamy spore tyłożuchwie. Jakoś na razie specjalnie tego nie leczymy. Słyszałam jednak, że w naszym przypadku już może być za późno na zachowawczą korekcję. A nie za bardzo chcę póki co myśleć o operacji. W ogóle jakoś o tym problemie mało myśle. Mam wrażenie, że mamy ważniejsze...
O dysleksji się nie wypowiem, bo mamy 5,5 roku Smile

ale z pisaniem jest problem. Odwraca litery, pisze w lustrzanym odbiciu, od końca. Jest leworęczna.
Słabe napięcie mięśniowe było i jest. Mamy rehabilitację w tzw. ośrodku dziennym. Sporo tego, także ciutke się wzmocniła, ale gdyby tak odpuścić, lub w ogóle tego nie podjąć, byłoby kiepsko.

Nawiasem mówią, jadę juto do Warszawy Smile

pozdrawiam Smile

Post został pochwalony 0 razy

czesc, jestem mamą 4 miesięcznej Zosi która jak dla mnie ma tylko skrzywione czółko i wzmożone napięcie mięśniowe które rehabilitujemy. Przez 4 miesiące kontrolowaliśmy się u pediatry, neurologa, okulisty, genetyka - wszystkie badania są ok, nikt nigdy nie powiedział wprost co podejrzewa. wczoraj byliśmy u neurochirurga który podusił głowę córki i stwierdził skośnogłowie oraz powiedział że konieczna jest operacja, ale najpierw wykonamy TK. Jestem załamana, myśle że moje dziecko narazie rozwija się prawidłowo, a jak pomyślę, o operacji i jej konsekwencjach chce mi się siedzieć i płakać. Jesteśmy z Poznania ale zapisałam sie do Kangura w Katowicach - niestety pierwszy wolny termin jest za 2 m-ce. Czy jeśli to rozpoznanie faktycznie jest trafne to na pewno wiąże się z niedorozwojem? Czy Wasze dzieci też rozwijały się początkowo prawidłowo? Na co mam się przygotować? oczywiście kocham swoje dziecko najbardziej na świecie i będę walczyć o jej zdrowie do końca swoich dni.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj wśród nas Smile

kraniostenoza nie wiąże się ściśle rzecz biorąc z niedorozwojem. Poczytaj nasze wpisy i historie. Nasze dzieciaczki zwykle rozwijają się ok. Jeśli już mają jakieś deficyty, to w żaden sposób nie można ich potraktować jako niedorozwój.

Te 2 m-ce szybko Ci zlecą i myślę że w Kangurze rozwiejesz swoje wątpliwości. Ja w ostatnim czasie często tam byłam i to na pewno dobry adres Smile

głowa do góry! Smile

Post został pochwalony 0 razy