Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam,mam na imię Renata i jestem mama dwójki dzieci.pięcioletniego syna oraz osmiomiesiecznej córki Kasi.Kasia ma kraniostenoze lodkoglowie.Obecnie czekamy na termin to w Katowicach.Córka ma planowaną operację na styczeń.Strasznie się boję ale cieszę się ze jest takie właśnie forum gdzie można się wiele o tej chorobie dowiedziec.pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
jestem mamą 13 miesięcznej Agnieszki. 3 miesiące temu, przestała jej rosnąć głowa - aktualnie ma ona obwód 43,5 cm. Głowa ma normalny kształt, wiec nie jestem pewna czy to zrośnięcie szwów czy też inna przyczyna... W poniedziałek mam tk i może ono nam cos wyjaśni.
Neurologicznie wszystko z córka w porządku, nie wykazuje żadnych cech opóźnienia rozwoju. Mam wiec nadzieje, że to nie wada genetyczna powoduje brak wzrostu głowy.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj! W takim razie oby do poniedziałku - TK na pewno wszystko wyjaśni.

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Mam na imie Kamila i jestem mama 19to miesiecznego Dominika u ktorego zdiagnozowaano Kraniostenoze Lambdoid. Cieszymy sie iz moglismy WAS poznac...Wasze historie, doswiadczenia. O nas wiecej w dziale kraniostenozy... Pozdrawiamy!!!!

Post został pochwalony 0 razy

Już po TK: Aga ma zachowane szwy czaszkowe, a jedynie zarośnięte ciemiączka. Jeśli wiec mózg tylko bedzie chciał sie rozwijać, to czaszka będzie rosła. Stwierdzono natomiast mikrosomię - jest cała za mała jak na swój wiek. Czekamy jeszcze jakiś czas i jeśli nadal nie bedzie rosła, będziemy sie badać u endokrynologa- być może przysadka mózgowa nie wydziela hormonu wzrostu. Pozdrawiam was wszystkich ciepło i życzę wszystkiego dobrego waszym maluchom!

Post został pochwalony 0 razy

Pozdrawiamy Cieplutko u Nas na forum i zapraszamy do dyskusji w odpowiednich wątkach.
Chętnie Was wysłuchamy i rozumiemy Wasze problemy
Jeszcze raz Witam

Post został pochwalony 0 razy

Wszystkim uczestnikom Forum i ich dzieciom najserdeczniejsze życzenia zdrowych, rodzinnych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia, pełnych radości i dobrej nadziei na przyszły rok życzą administratorzy!

Post został pochwalony 0 razy

Witam

Nazywam się Jóźwik Maciej i mam 29 lat mieszkam w Krupski Młynie, mimo swoich wad które są na liście chorób millera mam jeszcze chorbę psychiczną no i (dystonia, uszkodzony nerw twarzy, mimowolne skurcze mięśni).

Jeżeli byłby ktoś chętny na rozmowę o tej chorobie to chętnie zapraszam ro rozmów.

Na całym świecie zdiagnozowano tylko 75 osób z tą chorobą. Moja choroba została zdiagnozwana w 1975 roku.

Jeżeli ktoś ma zdiagnozowaną chorobę syndromu millera to proszę o kontakt , chętie się wymienię informacjami na temat życia z tą chorobą

Pozdrawiam

Maciek

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez maciejjozwik dnia 2014-01-31, w całości zmieniany 1 raz

Witaj Maćku wśród nas Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam,mam na imię Monika i jestem mamą trzynastomiesięcznego Miłoszka z kraniostenozą strzałkową(łódkogłowie).Mamy już wyznaczony termin operacji na marzec w Katowicach.
Bardzo się cieszę,że znalazłam to forum. Mam nadzieję,że znajdę tu odpowiedzi na wiele nurtujących mnie pytań oraz wsparcie innych rodziców. Jestem kompletnie załamana i bardzo się boję operacji.
Pozdrowienia dla wszystkich rodziców i dzieciaczków

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie Moniko i Miłoszku wśród nas Smile

Zobaczysz wszystko będzie dobrze, pomożemy przetrwać wam te trudne chwile.
Jeszcze raz Witajcie

Post został pochwalony 0 razy

Mam na imię Edyta,jestem mamą rocznego Misia operowanego w czerwcu 2013 w szpitalu przy Niekłańskiej (trigonocefalia) Informacje z forum bardzo mi pomogły przed operacją.Dziękuję. Misio urodził się o czasie ,lekko niedotleniony,dosyć duży prawie 4 kg,oprócz tego przez prawie tydzień był "zdrowym" dzieckiem (tyle byliśmy w szpitalu po porodzie) dziwny kształt główki lekarze tłumaczyli porodem zabiegowym(Vacum),że się wyrówna itd,USG nic niepokojącego nie wykazało.Ostatniego dnia pobytu na obchodzie była dr Baszczeska i to był jeden z najgorszych , na tamtą chwilę ,dni w moim życiu postawiła wstępną diagnozę Cranio.Niestety nic o tej chorobie nie wiedziałam,zostałam z tą informacją sama ,zszokowana i niestety miałam dostęp do internetu,zdjęcia krojonych główek itd.Przy wypisie dostaliśmy kontakt do CZD na konsultację .Na oddział w CZD zostaliśmy przyjęci w kwietniu,zrobiono CT główki,oglądali nas Genetycy,Okuliści itd.CT potwierdziła zarośnięcie szwu czołowego na razie bez wykluczenia innych wad i co? przy wypisie zostaliśmy poinformowani że konsultujący neurochirurdzy nie widzą obecnie wskazań do operacji,ale sugerują pojechać na konsultację do Krakowa Prokocimia ,szok! Dzięki temu forum dowiedziałam się o dr Eiblu i od tej pory wszystko zaczęło się szczęśliwie układać.Na wizytę w Medi Parku czekaliśmy tydzień.Dr tylko spojrzał ,obejrzał CT i stwierdził że sugeruje jak najszybciej operować ,bo główka jest b.ściśnięta, a w tak młodym wieku kości są bardzo plastyczne i operacja powinna przynieść dobre efekty.Na dzień dzisiejszy główka wygląda b.ładnie.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez edmi dnia 2014-02-20, w całości zmieniany 1 raz

Witajcie kochani wśród nas Smile

Cieszymy się że mogliśmy Wam pomóc Smile

Post został pochwalony 0 razy

Cześć,
Na imię mam Michał, mój syn Maciej ma, a raczej miał kraniostenozę szwu strzałkowego.

Post został pochwalony 0 razy

Cześć chłopaki : Michale i Macieju miło was poznać

Post został pochwalony 0 razy