Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Bernadetta, a gdzie się leczycie albo planujecie leczyć?

Post został pochwalony 0 razy

Trafiliśmy do doktora Larysza i on prowadzi nam Igorka. Póki co jeździmy do niego prywatnie do przychodni Kangur.

Post został pochwalony 0 razy

no to raczej jesteście w dobrych rękach Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam
mam na imię Kasia, jestem mamą 4 miesięcznych bliźniaków Marcela i Jasia.
26 czerwca podczas tomografii potwierdziło się przypuszczenie neurologa, u Marcela zdiagnozowano kraniostenozę, odmiana łódkogłowie. Tak jak dla większości z Was była to straszna chwila, na początku codziennie, co chwilę płacz, dlaczego znowu mnie tak życie doświadcza (4 lata z mężem staraliśmy się o dziecko) aż w końcu postanowiłam, że nie będę więcej płakać bo nie będę miała siły dla moich dwóch aniołków. Obecnie już od 2 tygodni czekamy na odzew z Warszawy CZD na wysłany wniosek.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Kasiu wsród nas Smile

Znam to uczucie doskonale - wyć się chce i nie wiadomo, co ze sobą zrobić. Dobrze, że już się wzięłaś w garść i zaczynasz działać. Tak trzymać! Twoje dzieciaczki potrzebują mamy silnej i uśmiechniętej. Dacie sobie radę. Trzymam za Was kciuki. Może opiszesz nam swoją historię w dziale "kraniosynostozy"?

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuje za miłe słowa,
narazie nie bardzo jest co pisać bo jesteśmy dopiero na początku drogi, ale w przyszłości na pewno opiszę, mam wielką nadzieję, że w niedalekiej przyszłości. Bo z tego co czytałam terminy zabiegów są często przekładane

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie! No, niezupełnie. Jest co pisać. Chociażby to, że w CZD można czekać i czekać i czekać i że trzeba bardzo wiercić dziurę w brzuchu, ewent. rozejrzeć się za jakąś alternatywą.

Post został pochwalony 0 razy

Wiem doskonale jak trudne są początkowe chwile po usłyszeniu diagnozy. Na szczęście z czasem rozpacz zamienia się w turbo doładowanie w działaniu.
Pozdrowienia dla twoich kochanych skarbów Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witamy na forum Kasiu Smile

pozdrowienia

Post został pochwalony 0 razy

No właśnie czekać, CZD zasugerował neurolog, który Nas prowadzi, ale jeżeli będziemy mieli długo czekać to naprawdę zacznę działać w innym miejscu.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich

Jestem przerażoną mamą Dawidka u którego 2 tygodnie temu neurochirurg stwierdził kraniostenoze (długogłowie). Istotne, że Dawidek ma już 2 lata i 3 mies., a diagnoza dopiero teraz. Nigdy nie było żadnych zaburzeń rozwojowych i nasze wizyty u neurologów kiedy miał niespełna pół roku i rok kończyły się stwierdzeniem "taki jego urok". A ja głupia uwierzyłam bo w końcu to lekarze. Teraz wiem, że to był błąd. Przeczytałam już sporo na forach tu umieszczonych i wychodzi, że operacje w tym wieku to rzadkość co mnie jeszcze bardziej martwi.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj;)
Ja przebywając wielokrotnie na chirurgii kilkukrotnie widziałam dzieci, które miały być, były operowane, gdy były już nieco starsze, nawet siedmioletnie. Także jeśli nie ma żadnych opóźnień, rozwój synka jest w normie to operacja dziecka w takim wieku nie jest jakoś specjalnie bardziej ryzykowna czy coś... Największy problem w tym, że starsze dziecko o wiele bardziej wszystko pamięta i psychicznie dużo dłużej "dochodzi do siebie"...

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
jestem mamą 6-miesięcznego Kamilka. O kraniostenozie (łódkogłowie) syna dowiedzieliśmy się kiedy miał 3 miesiące. Obydwoje z mężem bardzo to przeżywamy - zwłaszcza teraz, bo w ten wtorek Kamil ma mieć operację w GCZD w Katowicach. Boję się, tak bardzo się o niego boję...

Post został pochwalony 0 razy

Witamy! Nie bój się, czytaj nasze wpisy, w tym opisy operacji i pisz sama! Trzymamy kciuki i pozdrawiamy!
PS. Z tego, co wszyscy piszą, wynika, że do GCZD wchodzi się z łódkogłowiem, a wychodzi bez Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie wsród nas,wszystko będzie dobrze - trzymamy kciuki:)

Post został pochwalony 0 razy