Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witamy serdecznie!

Post został pochwalony 0 razy

Również witamy Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam!

Jestem mamą 8-miesięcznego Antosia. Synek ma zdiagnozowaną kraniostenozę (zarosnięte szwy: wieńcowy i strzałkowy). Jesteśmy pod opieką dra Larysza, synek będzie operowany w Katowicach w okolicach pierwszych urodzin, prawdopodobnie w lipcu (dokładnej daty jeszcze nie znamy). Pierwsze emocje już opadły, diagnoza została postawiona we wrześniu - teraz zbieramy siły do walki Very Happy

W grupie raźniej - dlatego tu jestem Smile

Pozdrawiam Was serdecznie!

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie, zapraszamy do naszego działu kranio, może będzie łatwiej zebrać siły do walki, zachęcamy też do dzielenia się swoimi doświadczeniami.

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję za miłe przywitanie Smile

Jak tylko się tu odnajdę, opiszę naszą historię. Pozdrawiam!

Post został pochwalony 0 razy

mamaantosia, witaj na forum ! pozdrowienia Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie! Mam na imie Ela mieszkamy w Wielkopolsce. Jestem mama dwóch wspaniałych chłopców Kuby i Fabianka( podejrzenie sekwencji Pierre Robin, tracheostomia, PEG, encefalopatia niedotleniowo- niedokrwienna)

Post został pochwalony 0 razy

Witamy bardzo goroco na naszym forum Elę i jej wspaniałych synów Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Elu ! Witamy też Kubusia i Fabianka Smile

cieszymy się , że jesteście z nami !

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez rozi31 dnia 2013-04-05, w całości zmieniany 1 raz

Witam jestem mama niespełna 6 miesiecnej Majeczki. Porod zaplamowalam na piatek mialam spedzic 2 dni w szpitalu i po weekendzie wróci do domu z mala coreczka. Wink

Ale stalo sie inaczej ;-( Gdy polorzyli mi na piersi moja mala kruszynke bylam prze szczesliwa pomyslalam " jestes w koncu moja kruszynko" bo nie moglaaam sie jej juz doczekac czekal na nia 5 letni braciszek i tatos rownie zniecierpliwieni jak ja. Dostrzeglam ze malutka ma jakies wyrosla kolo uszka potem ze na policzku i na powiece ;-( ale pomyslalam co tam!!!!!!!!!!! pierdoly!!!!!!!!!!!! Mala urodzila sie o 12.05 w andrzejki wieczorem jak zeszla ej lekko opuchlizna z oczek zauwarzylam z brak jej rownierz kawalka powieki na tej stronie gdzie wyrosla sa bardziej znaczne bylam zalamana plakalam plakalam i plakalam, nie moglam powiedziec tego mezowi bo nie wydusila bym slowa wiec napisalam smsa ;-( Nastepnego dnia przyszla pediatra i oznajmila ze ona nas nie wypusci do domu ze zalatwia miejsce w gornoslaskim centrum zdrowia dziecka bo boi sie ze mala moze miec ukryte wady zrobila jej usg serca glowy ale powiedziala ze nie jest specjalista i nie da 100% pewnosci ze jest zdrowa - nie wybaczyla by sobie rzeby ja wypuscila a jej sie cos stanie. Cztery dni po porodzie pojechalismy ze szpitala do katowic gdzie mala musiala zostac sama bo nie mieli dla mnie pokoju;-((((((((( bylam zalamana, pielegniarki poryskliwe;-( ja sie nie oddzywalam bo balam sie ze jak pojade z odwiedzin to beda dla niej nie mile. Maz nie mogl nawet jej dotknac bo ja rozwydrzy i co beda mialy problem ;-( Po powroci edo domu staralam sie nie myslec o niej jakby sie jeszz nie urodzila jakby dalej byla we mnie blisko bezpieczna Wink

udalo sie przezyc te 8 dni Wink

Na wypisie pisalo ze serduszko zdrowe, usg glowik tez w porzadku, nerki, ok , fizjoterapeuta napisal ze rozwoj prawidlowy do wieku, genetyk ze zespol wad ma zostac pod opieka pooooradni, okulista tez nic nie dostrzegl a ubytek powieki nic nie robi bo jest malutki oko odpowiednio nawilrzone. Mala byla strasznym spiochem wiec piwrwsze miesiace przespala Wink

Ale pewnego dnia stanelam z nia przed lustrem i zauwarzylm ze ma jeden policzek wiekszy a drugi mniejszy;-( poczytalam w internecie pisalo ze moze to byc od lerzenia na jednym boku ale zastanawialo mnie to bo ona na tym boku nie spala tylko na tym drugim. Miesiac temu bylismy u genetyka pani Lisik o ile dobrze pamietam i powiedziala ze ma przypuszczenia co do zespolu goldenhara albo tego skrzelowego ( dokladnie nie pamietam nazwy ale wy wiecie o co chodzi) za 6 miesiecy jedziemy na nastepna wizyte ciekawe co sie okarze. Widzialam ze jest nas sporo a to podobno bardzo rzadka choroba genetyczna ... hm No to chyba na tyle o maji i naszej histori a tak po zatym to jestem Kasia mam 27 lat i jestem z Pszczyny Wink

Pozdrawiam was serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Kasiu i Majeczko wśród nas , cieszymy się że do nas dołączyłyście Smile

Post został pochwalony 0 razy

My również witamy i również serdecznie pozdrawiamy!

Post został pochwalony 0 razy

dziekuje za mile przywitanie Wink

Ciesze sie ze jestescie Wink

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
moja 3 miesięczna córeczka Ania ma kraniostenozę (Scaphocephaly), termin operacji prawdopodobnie pod koniec czerwca. Proszę napiszcie jak takie maluszki znoszą operację i pobyt w szpitalu i jak to jest z karmieniem piersią? Czy ktoś miał operację w Krakowie? pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy