| Autor |
Wiadomość |
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć:  |
|
 |
|
Witaj Marto z Oliwierem  Fajnie że dołączyliście do nas
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-10-31 |
 |
 |
|
|
 |
ewuliczka
Moderator
Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 377
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Płeć: |
|
| |
|
Witam i ja również wszystkie nowe osoby na forum.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-11-01 |
|
|
andzia458
Bywalec
Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: |
|
| |
|
Witam serdecznie wszystkich Forumowiczów. Od dłuższego czasu przeglądam to forum, szukając różnych potzebnych informacji no aż w końcu przyszedł czas aby się zarejestrować i napisać pierwszego posta:) Mam na imię Ania i jestem mamą dwóch chłopców z wadami wrodzonymi. Starszy, Krystian ma prawie 5 lat, urodził się z pozrastanymi szwami czaszkowymi, polidaktylią i dysmorfią. Miał operację w IMiD w maju 2009r. Jego młodszy o dwa lata brat Przemek też miał pozrastane szwy czaszkowe, polidaktylię. Jest też wodogłowie stacjonarne i szereg innych wad w obrębie twarzoczaszki. Przemuś był operowany również w Instytucie w styczniu 2011r. Starszy syn jest jak to ja mówię w miarę "ogarnięty" pod względem chirurgicznym aprzed Przemkiem jest jeszcze długa droga... Deformacja czaszki jest bardzo duża, w Instytucie już nas nie chcą i teraz jeżdzimy, konsultujemy, szukamy jakiejś pomocy dla naszego szkraba. No to tyle o nas:) Myślę, że teraz się rozpiszę na tym forum bo mam ogrom pytań, no ale to już w innych wątkach;) a sama chętnie służę pomocą odnośnie wszystkich informacji dotyczących IMiD w Warszawie. Po prawie pięciu latach "współpracy" myślę, że jestem żywą skarbnicą wiedzy hehe. Pozdrawiam serdecznie.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-11-16 |
|
|
franio
Administrator
Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 516
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 6 razy
Skąd: Warszawa
Płeć:  |
|
| |
|
Również witamy serdecznie; mamy nadzieję, że dowiesz się potrzebnych rzeczy no i liczymy na wiedzę od Ciebie. Pozdrawiamy!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-11-16 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
andzia458 serdecznie witamy, pozdrowienia i uściski dla synków oraz dużo zdrówka
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-11-16 |
|
|
andzia458
Bywalec
Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: |
|
| |
|
Dziękuję za miłe powitanie:-)
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-11-16 |
|
|
agusmay
Bywalec
Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 66
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Skąd: Białystok
Płeć: |
|
| |
|
Aniu, to i ja Cie oficjalnie powitam i moge powiedzieć, że my z Anią widziałyśmy się w maju w poczekalni przychodni przyszpitalnej. Zapamiętałam mame z dwójką chłopców po operacjach kraniostenoz. Rozmawiałyśmy nawet chwile
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-11-17 |
|
|
effa
Bywalec
Dołączył: 15 Paź 2009
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| |
|
Witam serdecznie nowych Rodzicow i Dzieciaczki!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-11-29 |
|
|
Marta_2
Obserwator
Dołączył: 19 Gru 2012
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Łask
Płeć: |
|
| |
|
Witam nazywam sie Marta mam 23lata i urodzilam sie z rozszczepem wargi..
Przyzwyczailam sie do swojego wygladu a nawet mam meza i dwoje dzieci.
pozdrawiam serdecznie!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-12-19 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witaj Marto wśród nas
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2012-12-19 |
|
|
EdytaS
Raczkujacy
Dołączył: 15 Paź 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Szczecin
Płeć: |
|
| |
|
Dzień dobry wszystkim, jestem mamą 7miesięcznej obecnie Matyldy. Córa ma kraniostenozę strzałkową, jesteśmy już po badaniach i czekamy na informację o terminie operacji. Bardzo się cieszę, że znalazłam to forum, bo to nie tylko skarbnica informacji, ale i duże wsparcie. Pozdrawiam wszystkich gorąco. Jak tylko moja Szelma da mi chwilę odpoczynku, to na pewno będę się odzywać częściej
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2013-01-29 |
|
|
franio
Administrator
Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 516
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 6 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: |
|
| |
|
Myrównież witamy i serdecznie pozdrawiamy.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2013-01-29 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witamy cieplutko w naszym gronie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2013-01-29 |
|
|
przekula
Raczkujacy
Dołączył: 04 Mar 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witam,
ma na imie Krzysztof i jestem tatą 3-miesięcznego Adasia, który ma zrosnięty szew czołowy. Jestesmy po wizycie w ICZMP w Łodzi, gdzie potwierdzono kraniostenozę metopiczną. Jesteśmy z żoną załamani i bardzo chcielibysmy uniknąć operacji, ale chyba będzie to nieuniknione.
Forum to bogate źródło wiedzy nt. tej przypadłośc i juz wiele się z niego dowiedziałem.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2013-03-08 |
|
|
rozi31
Uczestnik
Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 33
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Płeć: |
|
| |
|
Witaj Krzysztofie z Adasiem Cieszymy się , że możemy w jakiś sposób pomóc pozdrawiam
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2013-03-08 |
|
|
|
