Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Jest to chyba jedyne takie forum, bardzo się ciesze, ze tu trafiłam

Post został pochwalony 0 razy

Dzień dobry wszystkim!
Jestem Mamą 6-meisięcznego Frania. Kraniostenoza zdiagnozowana została w 3 miesiącu życia. Franek ma zrośnięty szew strzałkowy i bardzo wydatne czoło. Jest pod stałą kontrolą neurologa dziecięcego i okulisty. Rozwija się bez zastrzeżeń. Jesteśmy po wizycie u dra Larysza. Zabieg operacyjny planowany jest na przełomie roku.
Pozdrawiamy!

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie

Fajnie ze do nas dołączyliście.

Post został pochwalony 0 razy

WITAM jestem mamą 19miesięcznego Adrianka,kraniostenozę wykryto dopiero w zeszłym tygodniu przedwcześnie zrośnięty szew czołowy,dysmorfia czaszki-kształt łódkowaty ,choć ja od urodzenia alarmowałam u wielu lekarzy że główka jest inna i ma podłużny kształt.zbywano mnie i mojego synka mówiąc że to się wyrówna,że jest to wynik cieżkiego porodu,że taka jego uroda...o kraniostenozie wyczytałam dopiero w czerwcu tego roku i nie mogę sobie wybaczyć że nie potrafiłam tego zrobić wcześniej bo słuchałam lekarzy którzy raczej a nawet na pewno nie maja pojecia o tej chorobie i jakie niesie ze sobą konsekwencje,na szczęście choroba nie spowodowała jak na razie skutków ubocznych-synek rozwija się prawidłowo-a nawet ponad normę-tak wyraziła się psycholog,mimo wszystkich badań ja nadal pozostaję nerwowa,strasznie boje się o mojego synka,kolejna kontrola rozwoju za pół roku, a ja nie chcę czekać,5 paźdz,jedziemy na badania genetyczne,a potem na własna rękę do neurochirurga-właśnie tam oczekuję konkretnej odpowiedzi co dalej!pozdrawiam!

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewa dnia 2012-09-17, w całości zmieniany 1 raz

Witajcie jesteśmy z Wami

Post został pochwalony 1 raz

	ewa napisał:
	WITAM jestem mamą 19miesięcznego Adrianka

Witaj!
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Adrianka. Trzymajcie się cieplutko. Wszystko będzie dobrze. Buziaki!!

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

dziękujemy za powitania!forum jest naprawdę świetną encyklopedią wiedzy jak i również doświadczeń,dziękuję osobom,do których zwróciłam się o pomoc tj.Arti,Ivi,Betii,Izabeli,Franio,Logeen mam nadzieję że nikogo nie pominęłam-jesteście po prostu wspaniali! Apeluję do wszystkich nieśmiałych z problemami-nie bójcie się napisać co was trapi tu dowiecie się naprawdę konkretnych rzeczy na temat choroby-nikt tu nie dodaje, nie straszy- po prostu opisuje co czuje oraz co przeżył pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witam!
To mój pierwszy post więc wypada się przedstawić Smile

Jestem mamą 10-cio miesięcznego Szymonka ze zdiagnozowaną w 3-cim m. ż. kraniostenozą typ. łodkogłowie. Jesteśmy pod opieką Dr Larysza co sprawia, że mimo wielu obaw i trosk jesteśmy pozytywnie nastawieni na przyszłość Smile

Obecnie czekamy na wyznaczenie terminu operacji w GCZD. Szyomnek rozwija się dobrze i jest bardzo żywym dzieckiem, choć na początku było inaczej. Wzmożone napięcie mięśniowe, silna asymetria ciałą, a potem dodatkowo diagnoza kraniostenozy, która była dla nas szokiem. Ale emocje opadają, a wiedza zdobyta na tym formum pozwala nam lepiej przygotować się na trudne chwile. Dziękuję Wam, że jesteście ! Smile

Post został pochwalony 0 razy

I ja witam bardzo serdecznie!

Post został pochwalony 0 razy

Cieszymy się że do nas dołączyliście Smile

Post został pochwalony 0 razy

Cześć
Mam na imię Ania, mam 25 lat i trafiłam tutaj gdy szukałam informacji o mojej chorobie i wsparcia związanego z moimi uczuciami. Do tej pory tylko czytałam , teraz postanowiłam się chociaż przywitać. Sama ma malformację prawego policzka, która zmienia nieco mój wygląd.

Post został pochwalony 0 razy

Witaj

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie!

Post został pochwalony 0 razy

Witam, mam na imie marta i jestem mama prawie 4 miesiecznego oliwiera. Do konca to nie wiem co jest z glowka mojego syna, ale zdecydowanie mamy problem. Ciemiaczko juz zaroslo i prawie nie ma juz szwów. 5 listopada jedziemy na tomograf do szpitala na nieklanska w warszawie, to moze cos sie rozjasni. Boje sie bardzo, ale wiem ze to konieczne. Dziekuje agusmay i franio za informacje. Pozdrawiam serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez marta dnia 2012-10-31, w całości zmieniany 1 raz