Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam Was i wasze dzieciaczki bardzo cieplutko w naszym gronie Smile

Post został pochwalony 0 razy

Jestem mamą 12 letniej Natalii z HCFM ( prawostronna mikrocja). Czekamy na operację w Polanicy Zdroju i mamy 139 numer w kolejce. Kolejka posuwa się bardzo wolno. Jeśli ktoś miał już operację w Polanicy bardzo proszę o kontakt.
Pozdrawiam.
Katarzyna

Post został pochwalony 0 razy

Witamy nowe dziewczyny Natalie i Katarzynę wśród nas Smile

Polecamy zaprzyjaźnione forum o mikrocji [link widoczny dla zalogowanych] chociaż u nas jest tez sporo osób korzystając z kliniki w Polanicy

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie, jestem mamą 3 miesięcznej Kornelii z kraniostenozą.
Pozdrawiam wszystkich Najcieplej i dziękuje serdecznie za to forum Smile

Post został pochwalony 0 razy

witajcie wśród nas NOWICJUSZE!!!!
udanej lektury życzę .

Post został pochwalony 0 razy

Karolina888 - witamy serdecznie Smile

Zapraszamy do lektury i wpisów.

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Mój synek urodził się z Zespołem Crouzona. W wieku 8 miesięcy miał operację czaszki w Krakowie-Prokocimiu. W styczniu tego roku okazało się, że to tak nie do końca Crouzon, to mutacja tego Zespołu w obrębie takiego genu, którego nie badają. W tej chwili Paweł ma prawie 6 lat, chodzi do przedszkola integracyjnego. Zaczyna mówić ale bardzo nie wyraźnie, jego słowa brzmią bardzo podobnie do wypowiadanych przez nas. Pozytywny gość, nie można się z nim nudzić. To tyle wstępnie.

Post został pochwalony 0 razy

Witamy bardzo cieplutko agnes i jej syneczka Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam.
Jestem mamą sześciomiesięcznego Dawidka.
Mój synuś ma kraniostenozę - zrosnięty szew czołowy.
Operacja zaplanowana jest na czerwiec, odbędzie się w GCZD w Katowicach.
Mały ma też parę innych "dodatków" do kraniostenozy ale o tym może później...

Pozdrawiam wszystkich gorąco.
Dominika.

Post został pochwalony 0 razy

serdecznie witamy

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie!

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 4 Przeczytał: 0 tematów Płeć:

witajcie
mam na imię sylwia jestem mamą czwórki dzieci w tym dziewięciomiesięcznych blizniaków
troje dzieciaczków zdrowe a najmłodszy Łukaszek niestety nie jego epikryza brzmi;
obustronny całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i twardego cech dysmorficzne lisie oczy nierozwinięte małżowiny uszne szpiciasty nos cera napięta błyszcząca przyrosty między palcami nóg i rąk włoski rosną w odwrotnym kierunku
kariotyp prawidłowy no i nikt do tej pory nie może konkretnie nazwać jaka to wada czym się jeszcze może objawić 28 kwietnia w IMID w warszawie mamy termin operacji strasznie się jej boję ale musi być dobrze
mieliśmy też problemy ze słuchem ale na szczęście teraz jest w miarę dobrze ABR 20DB obustronnie zobaczymy po operacji
będziemy walczyć aby mógł jak najlepiej funkcjonować

ps.fajne to forum

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 23 Mar 2011 Posty: 1 Przeczytał: 0 tematów Płeć:

Witam jetem mamą Juliana z Zespołem Goldenhara. Trzy lata temu miał usuniętego góza spojówki rogówki oka lewego i od tamtej pory czekamy,czekamy i czekamy na ciąg dalszy. Prof. Kobus określił to:Q75(wrodzone wady rozwojowekości twarzy i czaszki. Zespół Goldrnhara po str.lewej.IIB wg klasyfikacji Kabana. Czarna magia =/ Najgorsze jest to,że ta kolejka na zabieg w Polanicy praktycznie się nie przesówa od śtycznia jest na tym samym miejscu.

Post został pochwalony 0 razy

Witamy bardzo cieplutko na naszym forum

Post został pochwalony 0 razy

Witam!jestem mamą Dawidka ur.20.11.2010r. z sekwencją Robina...jeśli ktoś boryka się jak my z tym dziadostwem to służę pomocą osobom,które tak jak ja jeszcze niedawno,czują się zagubione i bezsilne.Pamiętajcie-głowa do góry:)nasze dzieci przecież chcą mieć wesołych rodziców Smile

Post został pochwalony 0 razy