Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam !
Zajrzałam tu do Was , bo jestem Siostrą zakonną i pielegniarką -pracuję na Chirurgii Plastycanej i Rekonstrukcujnej Oddział Dziecięcy w Polanicy Zdrój, i mam napisać pracę pt " reakcje społeczne wobec dzieci z wadami rozojowymi " rozmawiałam już z rodzicami "moich" dzieci i zajrzalam tu dlatego niekiedy będę Was pytała o Wasze zdanie i możliwość umieszczenia Waszych Wypowiedzi w mojej pracy.-Jeśli nie zyczycie sobie mojej obecności tu- napiszcie .
Jedyne co moge Wam powiedzieć to to ze bardzo bliskie sa mi Wasze Dzieci
-bo Wasze Dzieci mimo, że inaczej sie rozwijają ,lub czegoś im brakuje ,lub czegoś mają za dużo,lub potrzebują więcej poświęcenia i wysiłku przy wychowaniu
to przecież każde z nich jest człowiekiem jak ja ( choć mam nadwrażliwość słuchową i inne wady) i jak kazdy z nas ( choć mamy swoje wady), mamy prawo do funkcjonowania w społeczeństwie i zycia tak jak każdy człowiek.
Więc myślę że nasze dzieci nie potrzebują litości ale MIŁOŚCI ,zwyczajnego wychowania , stawiania wymiernych wymagań i tolerancji społeczeństwa tak jak każdy z nas oczekuje tolerancji wobec siebie. s.Kasia

Post został pochwalony 0 razy

Witany bardzo serdecznie w naszym gronie.
Jeśli tylko będziemy umieli pomóc to możne siostra na nas liczyć Smile

Post został pochwalony 1 raz

Witam Was wszystkich bardzo serdecznie. nazywam się Wojtek i mam 24 lata. założyłem sobie tutaj konto ponieważ chciałem uzyskać kontakt z osobami które chorują na zespół Moebiusa. Serdecznie proszę o kontakt. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witaj . cieszymy się że dołączyłeś do nas

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
Mam dziecko z zaburzeniami autystycznymi. Ma kształt oczu (nie ma zeza) i zawsze otwartą buzię, moim zdaniem tzw. usta moebiusa. Ma 7 lat i buzia jak była tak jest otwarta. Nikt nigdy mojego synka w tym kierunku nie diagnozował. Być może jest to tylko częściowe porażenie mięśni buzi. Kto u nas w Polsce zajmuje się diagnozowaniem takich dzieci? Prosze o odpowiedz.

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie, mam na imię Agnieszka i mam 32 lata. Od urodzenia choruję na zespół Mobiusa. Generalnie uważam, że mam udane życie, mimo wielu lat cierpienia z powodu mej inności. Mój przypadek jest trochę nietypowy, bo mam częściowo zachowaną mimikę twarzy,uśmiecham się tylko jednostronnie, mam wadę wymowy i deformacje twarzy plus problemy z zamykaniem prawego oka. Wizualnie jestem charakterystyczna,moją innośc widać na pierwszy rzut oka, ale nie przejmuję sie tym. Najważniejsze jest to, że mam wspaniałą rodzinę, kochającego męża i 6-letnia córeczkę (oboje zdrowi). Jedyny problem jaki mam to brak pracy.....Pracowałam ponad dwa lata w biurze i teraz źle się czuję jako osoba bezrobotna, tym bardziej, że posiadam wyższe wykształcenie,no ale grunt, że mam oparcie w mężu, jakos to będzie:) Pozdrawiam serdecznie:) Rolling eyes

Post został pochwalony 0 razy

Witam bardzo serdecznie nowe osoby na forum i zapraszam do dyskusji Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie wśród nas Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witam, jestem mamą 7 letniego(właśnie wczoraj miał urodziny) Michała, który urodził się z łódkogłowiem, w wieku 7 miesięcy miał operację i w tej chwili ma śliczną okrągłą główkę i rozwija się prawidłowo

Post został pochwalony 0 razy

Serdecznie witamy i zapraszamy! Na Twoje opowieści czeka mnóstwo zatroskanych rodziców!

Post został pochwalony 0 razy

Witamy Jolę i Michałka Smile

Post został pochwalony 0 razy

witam
jestem mamą 12 letniego Damiana z zespołem Noonan

Post został pochwalony 0 razy

Fajnie że do nas dołączyliście - Witajcie Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Jestem mamą 28 letniej córki z syndromem Moebiusa.mogę podzielic się doświadczeniami z rodzicami dzieci z tym samym problemem. Czytam i widzę że nie ma w tej kwestii po 28 latach wiele nowego. Kiedy urodziła się moja córka to dowiedziałam się że ma zespół wad w obrębie twarzoczaszki i skierowano nas do Zabrza i tam opiekowano sie moim dzieckiem w klinice gdzie zajmowano się rozszczepami, ale ona nie miała rozszczepu tylko niedorozwój żuchwy, w wieku 4 lat przeszła operację języka, miał byc podciety ale to nie do końca się udało na szczęście nie było gorzej.Poza tymi wadami a ma ich kilka rozwijała się normalnie od 3 roku chodziła do przedszkola. Dawała sobie radę .Mimo widocznej wady , nie tylko braku mimiki nie miala problemów z relacjami z innymi dziecmi.To ja bardziej martwiłam się o to jak jest odbierana przez innych niż ona. Nie zdecydowała się na operację plastyczną od kiedy jest dorosła.Kiedyś jak była mała opiekujący się nią lekarz powiedział no trudno jest to pewien defekt, w życiu jej to nie będzie przeszkadzac, kochajcie ją i zostawcie w spokoju.Korekta wady szczeki możliwa będzie dopiero jak dorośnie. I tak zrobilismy.Chodziła do logopedy , nosiła aparat ortodontyczny, przez jakiś czas okulary i tyle wtedy można było zrobic.Dzis sama podejmuje decyzje i nie chce nic poprawiac.Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witam Wszystkich serdecznie. Jestem mamą 10 letniej Oli, chorej na Syndrom Moebiusa. Kiedy dowiedziałam się o jej chorobie (miała wtedy 4 latka) , szukałam na necie informacji lub kontaktu z ludźmi dotkniętymi MBS, udało mi się porozmawiać z jedną dziewczyną, ale nasz kontakt jest bardzo sporadyczny. Nie znalazłam nikogo więcej i szczerze mówiąc, zniechęciłam się dalszym szukaniem. Do teraz. Obejrzałam reportaż o małej Natalce i nadzieja wróciła Very Happy

Cieszę się, że będzie można porozmawiać, spokojnie z ludźmi, którzy mają te same troski:-) Pozdrawiam...

Post został pochwalony 0 razy