| Autor |
Wiadomość |
ita
Obserwator
Dołączył: 11 Maj 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów
|
|
 |
|
Witam Wszystkich! Jestem mamą 16 miesięcznej Małgosi, która się urodziła z zespołem wad wrodzonych twarzoczaszki , hyperthelorym, wada nosa. Czy są tu osoby które mogą sie podzielić swoimi doświadczeniami w tym zakresie ?
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-11 |
 |
 |
|
|
 |
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć:  |
|
| |
|
Witamy Małgosię i jej mamusie na forum  Oczywiście jest tu kilka mam z dziećmi z podobnymi problemami. Mam nadzieję że nawiążecie małą wymianę zdań . Pozdrawiam
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-11 |
|
|
ewuliczka
Moderator
Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 377
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Płeć: |
|
| |
|
Witam wszystkich bardzo serdecznie!
ita oczywiście, że znajdzie się ktoś Wystarczy zajrzeć w odpowiedni temat i zacząć pisać i zaraz się okaże, że ktoś ci pomoże, doradzi.
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez ewuliczka dnia 2009-05-14, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| 2009-05-14 |
|
|
Krzysiek
Obserwator
Dołączył: 14 Maj 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Płeć:  |
|
| |
|
Witam Wszystkich serdecznie!!!
Jestem Krzysiek. Sam mam asymetrie twarzoczaszki, czyli przesunięcie żuchwy w lewo.
Cieszę się, że dużo info można tutaj znaleźć.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-14 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witamy bardzo serdecznie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-15 |
|
|
zytek
Znawca
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: kraków
Płeć: |
|
| |
|
Witam nowo- przybyłych użytkowników naszego forum bardzo serdecznie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-15 |
|
|
mamma_mia
Przyjaciel
Dołączył: 20 Lut 2008
Posty: 163
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: warszawa - okolice |
|
| |
|
Witamy wszystkich nowych uczestników, cieplutko w ten zimny i ulewny dzień! Brrrr!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-16 |
|
|
rusałka
Obserwator
Dołączył: 17 Maj 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Radom
Płeć: |
|
| |
|
Witam Wszystkich gorąco! Jestem mamą 6-cio letniego Bartusia. W wieku 9-ciu miesięcy miał operowana kraniostenozę. Kilka lat temu prawie nie było informacji na ten temat. Bardzo się cieszę, że są takie fora gdzie można porozmawiać. Pozdrawiam serdecznie!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-17 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witamy Was rusałko i Bartusiu bardzo serdecznie i cieplutko na naszym forum. Liczymy na Wasze doświadczenie , aby nikt z nas nie był samotny w chwilach tak trudnych Zapraszamy do dyskusji
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-17 |
|
|
aniaszpa
Początkujący
Dołączył: 17 Maj 2009
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Nowa Ruda
Płeć: |
|
| Witam wszystkich serdecznie! |
|
Jestem mamą trójki niepełnosprawnych dzieci,biologicznego synka z zespołem Weaviera-Smitha,przyjętego synka z zespołem FAS oraz przyjętej dziewczynki z zespołem Pfeiffera...powiązanego z dysmorfia twarzoczaszki.Jeszcze wiele rzeczy do zrobienia przed nami,badania,diagnozy,testy.....Teraz szukam ludzi wychowujących dzieci z podobnymi problemami.Może nawet znajdę kogoś o takim samym schorzeniu?
Cieszę się,że tu jestem.Serdeczne uściski.Ania.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-19 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: |
|
| |
|
Witamy bardzo bardzo serdecznie kolejna wyjątkową mamusię o wielkim sercu i wspaniałych dzieciach u nas na forum 
Mam nadzieję ,że znajdziesz informację które potrzebujesz
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-19 |
|
|
titusiek
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 5 razy
Płeć: |
|
| |
|
Ściskam serdecznie nowych forumowiczów.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-19 |
|
|
tuptus
Przyjaciel
Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| |
|
Witam serdecznie dzielna mame i jej trojke wspanialych pociech. Nasza Natalka urodzila sie z kraniosynostoza i Zespolem Crouzona /najprawdopodobniej/.
pozdrawiam serdecznie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-20 |
|
|
aniaszpa
Początkujący
Dołączył: 17 Maj 2009
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Nowa Ruda
Płeć: |
|
| zaczynam sie wgryzać w forum................ |
|
Kochani!
Tak wiele już przetrawiłam lektur,coraz więcej wiem ale ...no właśnie-wciąż wydaje mi się,że to za mało.Klaudia też ma kraniosynostozę ale w jej przypadku operacja nie udała się bo ją przeprowadzono w 4 roku życia zamiast w pierwszych miesiącach.Skutkiem tego czaszka jest mocno zniekształcona a co najgorsze-bardzo mała.Przyszłość troszkę nas przeraża bo rośnie w niej mózg i na razie wypycha czoło ku przodowi.Podobnie jest z żebrami-płuca rosną w zakleszczonej klatce piersiowej.Podpowiedzcie mi-kto ma tu dziecko z Pfeifferem.Uściski,Ania.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-20 |
|
|
tuptus
Przyjaciel
Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów
Płeć: |
|
| |
|
Wiesz, moj maz mial operowana kranio w wieku 3 lat /oczywiscie wtedy takie operacje byly pionierskie w Polsce; dodatkowo nikt nigdy mezowi nie powiedzial, ze to jest dziedziczne/. W zwiazku z tym, ze operacja byla zrobiona tak pozno, maz bardzo, bardzo slabo widzi (na jedno oko praktycznie nic).I to byla operacja wykonana w ostatniej chwili, bo kosci mocno juz wrosly w mozg i szczescie w nieszczesciu, ze skonczylo sie na utracie wzroku i epilepsji (ale ataki skonczyly sie jeszcze w dziecinstwie). Czy Twoja coreczka byla operowana kilkanascie lat temu czy niedawno? Bo teraz to raczej standard, ze dzieciaczki sa operowane zanim jeszcze skoncza rok, a najlepiej przed ukonczeniem 6 m-cy.Chociaz wszystko zalezy i tak indywidualnie, bo kazde dziecko z kranio jednak jest nieco inne.
pozdrawiam
Tuptus
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| 2009-05-21 |
|
|
|
