Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Witam Wszystkich,
Tych znanych z forum Mikrocja i tych, których będę dopiero miała przyjemność poznać Smile

.
Jestem mamą 6-letniego Michałka z mikrocją i HFM (podejrzenie lekkiej postaci zespołu Goldenhara).
Jesteśmy z Krakowa.

Grażyna i Michałek

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Grażynko - Cieszę się że jesteś nareszcie z nami, nie mogłam się Ciebie doczekac. Smile

Wraz z Dawidem wspominamy często nasze wspólne spotkanie w Krakowie
Michaś to wyjatkowy chłopiec, który bardzo przypomina nam Dawida jak był mały
Uściski gorące dla niego i pozdrowienia od Dawida [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

witamy Edytke z dzieciaczkami Smile

hej Grazynko Smile

(myslalam ze Ty juz jestes na tym forum)
pozdrowienia
Ela&Laura

Post został pochwalony 0 razy

Grażynko, miałam takie samo wrażenie jak Ela. Już mi się wszystko pomieszało...
Witajcie. Michał pozdrawia swojego imiennika! Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witam Krakowianke z synem. Very Happy

Fajowo , że jesteście z nami.

Post został pochwalony 0 razy

Również witamy Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Dziękujemy za miłe powitanie i pozdrawiamy.

Grażyna z Michałkiem

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich serdecznie:) Jestem mama Natalki. Nasza Dzidzia ma 5-miesiecy i zdiagnozowana kraniostenoze. We wrzesniu czeka nas operacja. Mamy nadzieje, ze do tego czasu nic zlego nie bedzie sie dzialo. Nati ma lodkowaty ksztalt glowki, zarosniete 3 szwy czaszkowe, a do tego istnieje prawdopodobienstwo, ze ma Zespol Crouzona...tego dowiemy sie dopiero w listopadzie z badan genetycznych...
pozdrawiam wszystkich
Asia

Post został pochwalony 0 razy

Witamy bardzo serdeczne nową pannice na forum Smile

- Natalkę[link widoczny dla zalogowanych] oraz jej mamusię Asię.

Post został pochwalony 0 razy

Hejka, witamy również Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie,
zarejestrowalam sie pare tygodni temu i otrzymalam wiadomosc z prosba o przedstwaienie - zmotywowala mnie, wiec oto jestem.
Mam synka z sekwencja Pierre Robin (izolowana, niesyndromowa) - w czwartek 7 sierpnia skonczy rok. Mieszkamy w USA i mozliwe, ze stosowane tu leczenie odbiega od polskiego. U Michaela wygladalo to tak:
7 sierpnia 2007: narodziny (USG nic nie wykazalo, oczekiwalismy zdrowego chlopca). Nikt nic nie widzi, dopiero pielegniarka czyszczac mu buzie zauwaza, ze ma rozszczep podniebienia. Zostaje przewieziony do innego szpitala z oddzialem intensywnej opieki noworodkow i dostaje sie pod opieke chirurga plastyka z grupy zajmujacej sie wadami twarzoczaszki. Poniewaz daje sobie rade z oddychaniem, gdy jest w odpowiedniej pozycji (mikrognacja jest umiarkowana i lekarze twierdza, ze dysrakcja nie jest potrzebna, bo nadgoni)i daje sie go karmic butelka Habermana...
17 sierpnia 2007 - jest w domu. Niestety nie przybiera na wadze i wypada poza siatke centylowa. Lekarze decyduja sie na tongue-lip adhesion (krztusi sie jezykiem, przez co ulewa wlasciwie wszsytko, co je, stad maly przybor wagi) i gastrostomie.
27 wrzesnia 2007 - zabieg. Niestety ekstubacja nie wychodzi i Misiek dodatkowo ma jeszcze tracheotomie. Strasznie nas to zdolowalo... Ma miec rurke do operacji podniebienia (zloscilo nas to, ze tracheotomia byla tylko ze wzgledu na niemozliwosc intubacji, a nie na problemy z normalnym oddychaniem). 5 tygodni w szpitalu, kiedy rozwiazujemy problem opieki pielegniarskiej w domu...
30 pazdziernika 2007 - nareszcie w domu!!!!

fast forward kilka ciezkich miesiecy...

10 kwietnia 2008 - operacja podniebienia. Bez komplikacji. Jednoczesnie rurka PEG jest zmieniona na Mic-Key button (i tak karmimy glownie butelka i kubeczkiem, a rurki uzywamy w nocy, aby nadrobic deficyt kalorii) i Misiek ma tez bronchoskopie, ktora wypada b. dobrze - drogi oddechowe urosly i laryngolog uwaza, ze jesli podniebienie sie zagoi ladnie i niepotrzebne beda nastepne operacje, wkrotce bedzie mozna pozbyc sie rurki tracheo.

12 czerwca 2008 - kolejna bronchoskopia, Mis wyjezdza z sali operacyjnej bez rurki!!! Hura!!! Oddycha super i glosno krzyczy.

3 lipca 2008 - wyjecie guziczka z brzuszka.

Wyglada na to, ze u nas poszlo wyjatkowo latwo... blizny po rurkach zagoily sie same, jeszcze sa troche czerwone, synek uczy sie mowic i nadrabia zaleglosci ruchowe, zuchwa bardzo urosla. Zaczynamy zajecia z logopeda i szukamy zlobka.

Pozdrawiam Was wszystkich, ciekawa jestem , ile jest tu rodzicow dzieci z PRS lub osob z rozwiazanym PRS. Jesli mi sie uda, to zamieszcze jakies zdjecia.
Ola

Post został pochwalony 0 razy

Witam Ciebie Olu bardzo bardzo gorąco i twojego syneczka. Mam nadzieję że na tym forum znajdziesz odpowiedzi na pytania które cię nurtują.[link widoczny dla zalogowanych]

Odpowiedzi na temat sekwencji Pierre Robina proszę zamieszczac w tym temacie -> http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat,29/sekwencja-pierre-robin,159.html

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2008-08-05, w całości zmieniany 3 razy

Witam nowe osoby na forum Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

witam was serdecznie

Post został pochwalony 0 razy

ho,ho witam wszystkich na forum, bardzo gorąco Smile

idzę, że grono się powiększa, to dobrze Smile

lada dzień wrzesień, także mam nadzieje, że będzie z kim możnaa porozmawiać na czacie Very Happy

pozdrawiam
ewuliczka

Post został pochwalony 0 razy