Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

Dzien dobry,

powracam z informacja ze Ludwis na poczatku marca przeszedl zabieg usuniecia dystraktorow w CZD.

Po kranio strzalkowej ani sladu, a blizna juz sie zabliznila - synek dopiero co skonczyl 10 miesiecy - wiec jeszcze macierzynskim sie naciesze Wink

oczywiscie w wolnej chwili, opisze 3. czesc jego historii i podam odpowiedni link.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkie nowe osoby na Naszym forum.
Zachęcam do dzielenia się problemami jak i własnymi doświadczeniami.
Jeszcze raz serdecznie WITAMY Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich,

Jestem tu nowa Smile

mam miesiecznego syka Pitrusia (ur. 07.07.2017 r) u którego kształt głowki jak i usg przez ciemiaczko wskazuja na przedwczesne zarosniety (czesciowo) szew strzałkowy. Czekamy na wizyte u neurchirurga. Tymczasem jesteem przerazona i sama szukam diagnz przypisujacc mu tysiace zespołów, Potrzebuje waszego wsparcia. Moze kogos z Krakowa kto jest po, w trakcie lub przed operacja ktra u nas z pewnoscia bedzie nieunikniona. Bylabym wdieczna za wsparcie, zdjecia (przed i po).

Pozdrawiam i czekam na odzew, Ania

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Agnieszka z Gdańska. zespół I i II łuku skrzelowego. W wolnym czasie chętnie popiszę z osobami mającymi podobny problem do mojego... Wymienię sie doświadczeniami i wiedzą ogarnięta podczas mojego żywota dot. tematu. Zawsze marzyłam mieć kogoś znajomego podobnego do siebie .... Od tak mam 😄, "zwyczajni" do końca nigdy nie zrozumieją... pozdrawiam mądra osobę, która utworzyła to forum... Kiedyś tu juz byłam, ale utraciłam chyba konto, bo nie pamietam je, a skrzynkę emaliową tez zmienić musiałam.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich nowych i "starych" użytkowników forum.
Cieszę się że oprócz czytania włączacie się w dyskusję i wymieniacie doświadczeniami.

[/img]

Post został pochwalony 0 razy

Witam.synek ma wystajacą kosc wzdluz czola od ciemiaczka donasady nosa. Po konsultacji u drlarysza wiemy ze najprawdopodobniej wczesnie zarosniety szew czolowy . Podobno tylko tak będzie wygladac bez uszczerbku na zdrowiu . Czy ktos ma taką sytuacje? Proszę okontakt jak dziecko się rozwija

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie! Zapraszamy do działu kranio, gdzie dużo pożytecznych informacji!

Post został pochwalony 0 razy

Dzień dobry

Mam nadzieję, że wpadłam tu na chwilkę,bo chorób i problemów w rodzinie już zdecydowanie wystarczy. Mam problem (mam nadzieję, że mi się tylko wydaje, że mam problem) z córeczką-niemowlakiem.I mam nadzieję, że tu znajdę jakieś wskazówki.

Pozdrawiam!

Post został pochwalony 0 razy

Też mamy nadzieję. Witamy!

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie

Jestem ojcem Zuzi, u której 2 dni temu ostatecznie potwierdzono kraniosynostozę węgłową oraz zepół Chiariego. W perspektywie min 1 operacja, stały monitoring i rehabilitacje. Zapewne pobędziemy na tym forum przez dłuższy czas Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witamy Was wśród Nas Smile

i zapraszamy do dyskusji

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 20 Mar 2018 Posty: 4 Przeczytał: 0 tematów

Witajcie,
jestem mamą 9-miesiecznej Natalii. Nasz problem pojawił się w listopadzie 2017. Na czole córki pojawił się wałeczek biegnący od noska po ciemiączko. Pytałam o opinie wielu lekarzy i każdy nam mówił że wszystko jest dobrze, ze taka uroda i że czoło się naprostuje. Cóż skoro lekarze tak mówią to się uspokoiłam. W styczniu 2018 będąc z córką na rehabilitacji (z powodu lekkiej asymetrii ułożeniowej) pani która z nami ćwiczyła powiedziała że ma chłopca który miał takie czoło i jest po operacji i żeby to sobie sprawdzić. Wiec od razu wizyta u neurochirurga, ten skierował nam na TK. TK wyszło dobrze, jedynie ten jeden szew czołowy jest zrośnięty, pozostałe nie mimo to zalecili operacje. Mamy ją za miesiąc. Okropnie się boję. Z każdym dniem jest coraz gorzej, czytam wasze wypowiedzi od paru dni i boje się coraz bardziej mimo że piszecie dość pozytywnie o tym wszystkim. Nie wyobrażam sobie że wezmą mi dziecko na operacje a potem przez kilka dni będzie sama w nocy na intensywnej. Boję się jak ona to zniesie, jak będzie jak wrócimy do domu zwłaszcza ze jest coraz bardziej ruchliwa i próbuje wstawać, jak będzie wyglądać, czy wszystko pójdzie dobrze. Wiem że lepiej zrobić tę operację ale strach zawsze jest.

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie,
Jestem mamą Tymonka, któremu najpierw powoli rosła główka, a w ciągu ostatniego miesiąca nie urosła wogóle. W środę mamy kolejną wizytę kontrolna i zobaczymy co lekarz rodzinny zdecyduje. Podejrzenia padają na przedwczesne zrastanie sie szwów czaszkowych, ciemiaczko juz zarosło, przynajmniej ja go nie wyczuwam. Jestem przerażona co dalej, stad tez trafiłam na tę, jak sie okazuje super stronkę. Niewiedza tylko powiększa panikę, strach. Po przeczytaniu kilku postów jestem troszeczkę, minimalnie spokojniejsza. Mam nadzieje, ze znajdę informacje, które szukam.
Pozdrawiam,
Mama Tymusia

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Jestem mamą 9-cio miesięcznej Helenki z kraniostenoza czołową. Narazie jesteśmy w trakcie badań i nie wiemy jeszcze czy konieczna będzie operacja.
Pozdrawiamy

Post został pochwalony 0 razy

Witam Was serdecznie i pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy