Autor |
Wiadomość |
Mobsters
Moderator
![Moderator Moderator](http://images36.fotosik.pl/2/28cf03d9ac0d3553.jpg)
Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 196 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 3 razy
Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Witamy
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-04-20 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
|
![](http://picsrv.fora.pl/subSilver/images/spacer.gif) |
titusiek
Administrator
![Administrator Administrator](http://images36.fotosik.pl/2/28cf03d9ac0d3553.jpg)
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 5 razy
Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Witajcie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-04-20 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
effa
Bywalec
![Bywalec Bywalec](http://images37.fotosik.pl/2/e1831c4803e41435.jpg)
Dołączył: 15 Paź 2009
Posty: 62 Przeczytał: 0 tematów
Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Witajcie!!!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-05-05 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
adak4
Raczkujacy
![Raczkujacy Raczkujacy](http://images32.fotosik.pl/348/06de4e2b74e0af44.jpg)
Dołączył: 06 Mar 2012
Posty: 5 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Warszawa Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Witam wszystkich, jestem mamą Wiktorii z wadą czaszki - prawdopodobnie zespół Saethre−Chotzena. Nadal nie mam potwierdzonej diagnozy. Mała urodziła się z podłużną czaszką 32 cm teraz po 5 miesiącach czaszka ma 37 cm i jest jeszcze bardziej podłużna- tj. rośnie w górę. Niby szwy na ostatnim prześwietleniu nie były zarośnięte ale to już było 3 miesiące temu. Na razie byłyśmy u neurologa, kardiologa i w poradni genetycznej. Neurolog zalecił rehabilitację i powiedział że mogę się starać o zasiłek dla dziecka niepełnosprawnego. Ale moja mała nie jest niepełnosprawna - chwyta zabawki, gaworzy i śmieje się - według oceny fizjoterapeuty poza leżeniem na brzuchu którego nienawidzi i w związku z tym niechętnie się podnosi nie ma żadnych odchyleń rozwojowych na dzień dzisiejszy.
Niestety czeka Wiktorię najprawdopodobniej operacja być może na Niekłańskiej. Proszę więc o kontakt z rodzicami dzieci które były tam operowane. Chciała bym aby podzielili się swoimi uwagami i doświadczeniami.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-05-23 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
franio
Administrator
![Administrator Administrator](http://images36.fotosik.pl/2/28cf03d9ac0d3553.jpg)
Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 516 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 6 razy Skąd: Warszawa Płeć: ![Mężczyzna Mężczyzna](http://images49.fotosik.pl/2/85b14926c3f0c0c9.png) |
|
|
2012-05-23 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
Omega_WoS
Obserwator
![Obserwator Obserwator](http://images45.fotosik.pl/2/143d5c4df96e48ee.jpg)
Dołączył: 12 Kwi 2012
Posty: 3 Przeczytał: 0 tematów
|
|
|
|
Witamy wszystkich.
Jesteśmy rodzicami 2 m-c synka "Radzia" ze diagnozowanym zespołem Treacher-Collinsa. Urodził się w łodzi w szpitalu Madurowicza a diagnoza została postawiona zaraz po urodzeniu w szpitalu CZMP w Łodzi w poradni genetycznej gdzie był przewieziony karetką na konsultacje.
Na internecie niewiele jest informacji na temat tego zespołu. Wielce pomocne okazało się wasze forum ponieważ dzięki niemu poznaliśmy nazwiska lekarzy, którzy mogli by pomóc naszemu synkowi.
Jesteśmy już umówieni na zabieg zszycia podniebienia miękkiego
Z niecierpliwością oczekujemy badania słuchu które musi być przeprowadzone w stanie całkowitego uśpienia dziecka, jest to spowodowane tym że ma zarośnięte kanały słuchowe i brak małżowin usznych.
Jeśli to nie problem chcielibyśmy się podzielić wiedzą i doświadczeniami z innymi rodzicami którzy mają dzieci z tym rzadkim zespołem
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez Omega_WoS dnia 2012-05-29, w całości zmieniany 1 raz
|
|
2012-05-29 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
titusiek
Administrator
![Administrator Administrator](http://images36.fotosik.pl/2/28cf03d9ac0d3553.jpg)
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 5 razy
Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/quote_header.gif) | ![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) | Witamy wszystkich.
Jesteśmy rodzicami 2 m-c synka "Radzia" ze diagnozowanym zespołem Treacher-Collinsa. Urodził się w łodzi w szpitalu Madurowicza a diagnoza została postawiona zaraz po urodzeniu w szpitalu CZMP w Łodzi w poradni genetycznej gdzie był przewieziony karetką na konsultacje.
Na internecie niewiele jest informacji na temat tego zespołu. Wielce pomocne okazało się wasze forum ponieważ dzięki niemu poznaliśmy nazwiska lekarzy, którzy mogli by pomóc naszemu synkowi.
Jesteśmy już umówieni na zabieg zszycia podniebienia miękkiego
Z niecierpliwością oczekujemy badania słuchu które musi być przeprowadzone w stanie całkowitego uśpienia dziecka, jest to spowodowane tym że ma zarośnięte kanały słuchowe i brak małżowin usznych.
Jeśli to nie problem chcielibyśmy się podzielić wiedzą i doświadczeniami z innymi rodzicami którzy mają dzieci z tym rzadkim zespołem |
Zapraszam na nasz blog [link widoczny dla zalogowanych]
Moja córka Lidka ma również zespół treachera-collinsa
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-05-29 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
Izabela11
Administrator
![Administrator Administrator](http://images36.fotosik.pl/2/28cf03d9ac0d3553.jpg)
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy Skąd: Łódź Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Witamy serdecznie , chetnie służymy radą i pomocą. Mieszkamy w Łodzi.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-05-30 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
Melba
Raczkujacy
![Raczkujacy Raczkujacy](http://images32.fotosik.pl/348/06de4e2b74e0af44.jpg)
Dołączył: 13 Cze 2012
Posty: 8 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Katowice Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Witam serdecznie.
Jestem mamą 14 letniej dziewczynki. Nie mamy zdiagnozowanego żadnego zespołu, ale dlatego, że dolegliwości mojego dziecka nie są uciążliwe i nikt nie wpadł na pomysł, że mamy doczynienia z zespołem. Ja podejrzewam u niej zespól Goldenhara a może coś więcej. Ponieważ lekarze lekceważą w większosci nasze dolegliwości sama postanowaiłam poszukać co nam dolega. Trafiłam na Wasze forum.
Może powolutku znajdę przyczynę dziwnych dolegliwości swoich i dzieci.
Pozdrawiam cieplutko.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-06-13 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
dorciabak
Bywalec
![Bywalec Bywalec](http://images37.fotosik.pl/2/e1831c4803e41435.jpg)
Dołączył: 21 Lut 2011
Posty: 69 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 3 razy Skąd: Łódź Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
witamy serdecznie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-06-13 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
Izabela11
Administrator
![Administrator Administrator](http://images36.fotosik.pl/2/28cf03d9ac0d3553.jpg)
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy Skąd: Łódź Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Witaj Melba bardzo serdecznie wśród nas. Napisz może coś bliżej o "dolegliwościach swoich dzieci" i jak możesz wklej fotki postaramy się pomóc, chociaż zdążają się przypadki gdzie nie można jednoznacznie określić zespołu jaki ma dana osoba (np mój syn) Genetyka jest młodą dziedziną i cały czas się rozwijającą. Proponuję również wizytę u genetyka on powinien określić czy to na pewno wada genetyczna czy "uroda"
PS Jesteś szybsza od moich myśli , już odpowiedziałaś na moje pytania BRAWO Jesteś niesamowitą mamą
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2012-06-13, w całości zmieniany 1 raz
|
|
2012-06-13 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
Melba
Raczkujacy
![Raczkujacy Raczkujacy](http://images32.fotosik.pl/348/06de4e2b74e0af44.jpg)
Dołączył: 13 Cze 2012
Posty: 8 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Katowice Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Bardzo dziękuję za powitanie
Jeśli chodzi o wklejanie zdjęć to nie bardzo umiem zrobić.
Natomiast poszperam jak się wkleja i to zrobię.
Pozdrawiam dzielne dziewczyny ![Very Happy](http://picsrv.fora.pl/images/smiles/icon_biggrin.gif)
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-06-14 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
effa
Bywalec
![Bywalec Bywalec](http://images37.fotosik.pl/2/e1831c4803e41435.jpg)
Dołączył: 15 Paź 2009
Posty: 62 Przeczytał: 0 tematów
Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Witaj Melba!!!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-06-16 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
ewuliczka
Moderator
![Moderator Moderator](http://images36.fotosik.pl/2/28cf03d9ac0d3553.jpg)
Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 377 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Witam wszystkich nowych forumowiczów bardzo serdecznie!!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-06-26 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
ivi
Raczkujacy
![Raczkujacy Raczkujacy](http://images32.fotosik.pl/348/06de4e2b74e0af44.jpg)
Dołączył: 11 Lip 2012
Posty: 9 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Skąd: Piła Płeć: ![Kobieta Kobieta](http://images49.fotosik.pl/2/ac778d288ae9755d.png) |
|
|
|
Witam
Jestem mamą niespełna miesięcznego szkraba o imieniu Filip. Kiedy synek się urodził, nikt nawet nie zwrócił uwagi na jego główkę. Nam wydawała się trochę inna, zbyt wąska i długa ale usłyszeliśmy tylko że "to tak po porodzie" albo "taka jego uroda". Kiedy po kilku dniach wróciliśmy do szpitala, bo nasiliła się żółtaczka, lekarz który nas prowadził stwierdził że nie podoba mu się kształt główki naszego synka. Zlecił usg przez ciemiączko i ponieważ wyszło prawidłowo kazał główkę obserwować i mierzyć. Nie miałam wtedy pojęcia o jakiej chorobie rozmawiamy. Wczoraj wybraliśmy się na kontrolę do naszego pediatry i pierwszy raz padło slowo kraniostenoza. Lekarka nie chciała za dużo na ten temat powiedzieć, ponieważ jak stwierdziła to jest tylko podejrzenie a nie chce mnie za wczasu denerwować. Dała nam skierownie do chirurga dziecięcego aby on się wypowiedział. Już wczoraj znalazłam Waszą stronę i co nie co przeczytałam a dziś do Was dołączyłam. Na tą chwilę jestem totalnie tym wszystkim przytłoczona i poprostu załamana.
Wierzę że wszystko będzie ok.
Odezwę się po wizycie.
Pozdrawiam
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2012-07-11 |
|
![](http://picsrv.fora.pl/GreenTech/images/spacer.gif) |
|