Przed operacją - dyskusja ogólna

Dołączył: 05 Mar 2012 Posty: 13 Przeczytał: 0 tematów

I w końcu się doczekaliśmy. Patryczek bedzie operowany we wtorek. Z jednej strony się cieszymy że to juz , z drugiej boimy sie co nas czeka,ale czytając te wszystki posty i wypowiedzi mam i innych uzytkownikow jestesmy dobrej mysli.

Mama Patryczka z kraniostenoza( przed operacja) termin 20.11.12r.

Post został pochwalony 0 razy

slawinio82

będę trzymać za Was kciuki, my we wtorek mamy TK, które ma potwierdzić zrośniety szew strzałkowy (i mam nadzieję nic innego). Liczę na szybki termin operacji, bo czekanie na nieuchronne i raczej niemiłe doświadczenia jest męczące. Chciałabym już mieć to za sobą...

a jeśli można spytać - dlaczego w Waszym przypadku im później operacja tym lepiej?

mama Bartka z łódkogłowiem (raczej pewne)

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 05 Mar 2012 Posty: 13 Przeczytał: 0 tematów

Marzi

W przypadku Patryka Pan doktor stwierdził iz lepiej zniesie operacje jak bedzie starszy.
Zgadzam sie ze dlugie czekanie jest meczace ale wszystko idzie w dobrym kierunku a nasi lekarze na pewno wiedza co robia, wiec pozostaje nam sie tylko z tym zgodzic i cierpliwie czekac.
My rowniez bedziemy trzymac kciuki o jak najlepsza diagnoze.

Mama Patryka z kraniostenoza ( przed operacja) 20.11.12r.

Post został pochwalony 0 razy

Witam, powiadomienia przestaly mi przychodzic.. moze dlatego, ze nasze posty "wedruja sobie" po roznych podforach :-S ciezko dojsc do ladu i skladu w tym wszystkim..

A będzie jeszcze gorzej... Smile

(dop. franio)

.m.uhhh na co to przekrecanie linkow. A glowka dziecka wyglada zupelnie normalnie, nie wiem co Wam sie w niej nie podoba? bo lekkie wklesniecia nad brwiami ma bardzo duzo noworodkow i nie swiadcza one o zrosnietych szwach czaszkowych, zreszta na zdjeciach ktore wkleiles nie widac pogrubien na szwach czaszki. Co lekarz na to powiedzial? Dal skierowanie do specjalisty na jakies dokladniejsze badania?

Post został pochwalony 0 razy

Witam,u nas zaczęło się od badania usg które wykazywało systematyczne poszerzanie się przestrzeni podpajęczynówkowej, dopiero 4 usg ( wykonane u innego radiologa )wykazało zrośnięty szew strzałkowy na tylnym jego odcinku. Od tamtej chwili borykamy się z tą informacją. jesteśmy wizycie w poradni chirurgii estetycznej, wstępnie zakwalifikowano małego do operacji, jednak lekarze chcą jeszcze poczekać 3 miesiące z podjęciem ostatecznej decyzji!??
Tak czy inaczej planuje w najbliższym czasie prywatną konsultację u neurochirurga,mam tylko prośbę- doradźcie do kogo lepiej pojechać - prof. Roszkowski, dr Barszcz Warszawa czy dr Larysz Katowice.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez mati dnia 2013-01-23, w całości zmieniany 1 raz

Każdy z tych lekarzy jest dobrym specjalistą, wybierzcie tego który przyjmie Was szybciej i którego macie bliżej,
Slawinio82- super że jesteście już po i że wszystko dobrze, powodzenia

Post został pochwalony 0 razy

Mati jesli moge radzic to dr Barszcz lud dr Larysz bo oni sa specjalistami m.in od kranio. Sama chcialam jechac do prof Roszkowskiego ale on to podobno specjalista od usg , roznych nowotworow. Jesli poszerzaja sie komory to ja bym nie czekala ani dnia dluzej i nie wiem na ile chirurdzy estetzyczni znaja sie na kranio bo w PL takie operacje to raczej przeprowadzaje neurochirurdzy. Jedz tam gdzie dostaniej szybciej mijesce na wizyte.

Post został pochwalony 0 razy

Mati, Ci chirurdzy estetyczni chyba nie wiedzą, co mówią... Popieram renie, nie zwlekajcie z wizytą u neurochirurga bo to wszystko trochę potrwa- badania, czekanie na ewentualny termin operacji... My mieliśmy cranio prenatalnie zdiagnozowane a mimo to Przemek miał operację dopiero na jego piersze urodziny. W międzyczasie miał kontrolne badania, wszystko było w miarę a w przeciągu ostatnich tygodni przed operacją doszło do ucisku na mózg, z którego skutkami borykamy się do dzisiaj...
Ja z własnego doświadczenia szczerze polecam dr Barszcza.

Post został pochwalony 0 razy

Nie wiem jak inni lekarze przyjmują, ale ja napewno mogę polecić dr Eibla i do niego na wizytę można szybko się dostać

Post został pochwalony 0 razy

Dzięki wielkie za radę, jutro nas umówię. Cały czas jesteśmy pod kontrolą neurologa, mały ma duże ciemię przednie, więc lekarze twierdzą że wentyl bezpieczeństwa jest. Od 2 miesięcy przestrzeń się nie powiększa, główka też wygląda inaczej niż parę miesięcy temu. Zdaję sobie sprawę, że po wizycie prawdopodobnie będziemy musieli podjąć decyzję o operacji i tego się najbardziej boję. Niepewność co to tego, czy operacja jest jedynym i koniecznym rozwiązaniem spędza mi sen z powiek. Boję się ewentualnych powikłań pooperacyjnych i tego nie mogę przełknąć. Pocieszeniem jest jednak dla mnie to, że opisywane na tym forum historie znajdują szczęśliwy finał.
Czy znacie może kogoś kto nie zdecydował się na operację i w przyszłości wszystko ze zdrowiem dziecka było ok?!

Post został pochwalony 0 razy

Mati słuchaj się Reni i Andzi,tu nie ma czasu na rozważania bo jak przyjdzie ucisk na mózg to zmiany sa nieodwracalne,i kogo potem będziesz winić?!jak najszybciej umów wizytę u neurochirurga,u nas neurolog wspaniały-dał nam przekazy na wszelkie możliwe badania,ale to wcale nie on decydował o przeprowadzeniu operacji,to właśnie neurochirurg zadecyduje o tym,u nas kranio wykryte bardzo późno ze względu na małe zniekształcenie głowy,neurochirurg na pewno zapyta czy ważny jest dla was wyglad estetyczny bo również o to w tym wszystkim chodzi-synek może mieć potem problemy z psychiką ponieważ dzieci sa okrutne i może z tego powodu czuć sie inny,u nas doc Zakrzewski zaproponował również obserwację,ale od razu zaznaczył,że nie wie jak dalej główka będzie się kształtować oraz kiedy wystapią jakieś powikłania,bo tego nikt nie jest w stanie zagwarantować,może nic sie nie dziać,ale on miał taki przypadek-obserwował dziewczynkę,która przez pięć lat rozwijała się prawidłowo nic jej nie dolegało,potem zaczęła miewac silne wręcz napadowe bóle głowy,nie mogła normalnie funkcjonować,rodzice zdecydowali ją zoperować i dolegliwości minęły,więc nic nie dało to czekanie-dla rodziców to ciągły stres,a im szybciej tym lepiej bo kosci plastyczne pewnie o tym czytałaś,jeżeli masz jakieś pytania to śmiało pisz w wolnej chwili na pewno odpowiem!

Post został pochwalony 0 razy

Mam pytanie odnośnie badań genetycznych, czy ktoś z was robił ?

Post został pochwalony 0 razy

Mati, mój mąż ma zrośnięty szew strzałkowy. Nie był operowany jako dziecko, nic z tym nie robiono. Teściowa tylko chodziła na kontrole do neurochirurga, który mierzyl głowe. Ale to bylo 34 lata temu, choć i wtedy proponowano jakąś operacje, ale ona sie nie zgodziła. Na dzień dzisiejszy nic mojemu mężowi nie dolega. Nawet głowa go nie boli, a jeśli już to ze 3 razy w roku. Ale teraz mam stracha i obawy, czy za ileś lat też nic mu nie będzie dolegało? To, że jemu nic nie jest nie znaczy, że naszym dzieciom nic nie będzie. Miałam naprawde obawy przed podjęciem decyzji o operacji córki, bo skoro on wyrósł, to i może ona by wyrosła... ale wiem, że dobrze zrobilam godząc sie na operacje. O swoich wątpliwościach wspomniałam lekarzowi, to powiedzial, że mąż jest w 20% szczęśliwców, którym nic sie nie dzieje i nie ma powikłań nie leczonych kranio. W 80% dzieci obserwuje sie jakieś nieprawidłowości. A komu z nas wiedzieć w jakich procentach mieszczą sie nasze dzieci. Nie wiem jakie byly metody operacji 30lat temu, ale myśle, że dziś można bezpiecznie z tym walczyć. Po co ryzykować?!

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie!

Właśnie wróciliśmy z IMiD po TK i konsultacjach dr Barszcza. Mały ma zrośnięty szew strzałkowy, w gowie wszystko w porządku, brak ucisków na mózg i to nas cieszy. Jednak widać w TK (szczególnie w tyle głowy), że mózg rośnie i szuka miejsca, dlatego należy myśleć o operacji. Jednak dr Barszcz dał swoje słowo, że nie trzeba robić jej w trybie pilnym , bo na pewno nic złego nie stanie się w głowie dziecka, jeśli poczekamy do stycznia (nadmienię, że szpital ma kłopoty z finansowaniem operacji do końca roku przez fundusz i o mały włos nie przyjęliby nas nawet na badanie, na szczęście nasz lekarz prowadzący odpowiednio podszedł do sprawy i kazał nam przyjechać).

Zatem - u nas sytuacja rozpoznana i spokojnie czekamy na termin operacji (prawdopodobnie po nowym roku). Choć wolałabym mieć to już za sobą, ale skoro dr Barszcz zapewnia, że dziecku to nie zaszkodzi to jestem spokojna.

mati
co do konsultacji polecam dr Barszcza, rozmawiałam z nim wczoraj i jeszcze jestem pod wrażeniem jego fachowości i wielkiej cierpliwości w wyjaśnianiu rodzicom zawiłości medycznych. To bardzo miły człowiek i na pewno nie odmówi wam pomocy, szczególnie jeśli macie obawy co do tego, czy w głowie wszystko ok. Mi udało się nawet (jeszcze przed wizytą w szpitalu) porozmawiać z nim przez telefon - spróbujcie zadzwonić na oddział chirurgii IMiD w Warszawie i powiedzcie mu o swoim przypadku, powie co robić. Jak się tam dostać (na oddział) piszę w dziale specjaliści. Dr Barszcz przyjmije też prywatnie w Wa-wie w przychodni Fimedica, ale bez TK nie ma sensu wizyta prywatna.

Co do powikłań pooperacyjnych - owszem istnieją i nalezy o nich wiedzieć, ale moim zdaniem nierozsądne byłoby odbieranie dziecku z tego powodu szansy na prawidłowy rozwój i "normalną" głowę. Jak powiedział mi doktor - na ok 200 kraniostenoz które zoperował w swoim życiu poważne powikłania zdarzyły się 3-4 razy, ale żadne z tych dzieci nie umarło.

Jesli chcesz wiedzieć więcej o oddziale pisz na pw.

Wiecie co, kiedy byłam na badaniu widziałam chłopca , który przyjechał na kontrolę pół roku po operacji łódkogłowia, miał śliczną główkę, aż nie mogłam się napatrzeć, a bliznę prawie (tylko pod światło) niewidoczną, mimo lichych włosków. Chcę, żeby mój Bartuś też taką miał, nawet jeśli wiąże się to z ryzykiem operacji. Bo co ja mu powiem, jak za kilka, kilkanaście lat zapyta - dlaczego ja tak wyglądam, dlaczego mnie nie zoperowaliście...?

Mama Bartka - zrośnięty szew strzałkowy

Post został pochwalony 0 razy

marzi " Dr Barszcz przyjmije też prywatnie w Wa-wie w przychodni Fimedica, ale bez TK nie ma sensu wizyta prywatna " nie zawsze jest łatwo zrobić tk i dopiero jechać do neurochirurga, większość neurochirurgów przyjmuje bez tk, sami na nie kierują i chcą mieć to zrobione w swoim szpitalu

Post został pochwalony 0 razy