Przed operacją - dyskusja ogólna

Z tego co wiem to obecnie w szpitalu jest się tydzień. Mniej więcej. Operacja pewnie będzie trwała nie więcej niż jakieś 6 godzin. Długość operacji i okres pobytu w szpitalu zależy dziecka. Na pewno będzie dobrze.

Post został pochwalony 0 razy

Moja córcia miała operację w listopadzie. Opowiem Ci jak było z nami. Operacja trwała niecałe 5 godzin. Jagoda była w tym czasie uśpiona. Miała też podłączony respirator. Wybudzona została na drugi dzień rano. I samodzielnie też już wtedy oddychała. Przez dwie doby po operacji była na OIOMie. Później została przeniesiona na pediatrię. Nie wiem jak jest w IMiD, ale ja mogłam już wtedy być cały czas przy niej. Miała bardzo dużo rurek - kardiomonitor, cewnik, wejść na kroplówki to z pięć. No i na początku była opuchnięta, aż nic nie widziała. Poza tym była bardzo osłabiona i dużo spała. Z każdym dniem rurek było mniej i jej stan była coraz lepszy.
Byłyśmy tam 10 dni. Jeśli masz jakieś pytania to pisz na PW, chętnie odpowiem.
Powodzenia, będzie dobrze

Post został pochwalony 0 razy

Witaj:)
Przed wami ciężki czas wyczerpujący emocjonalnie i fizycznie, ale głowa do góry z perspektywy czasu wiem, że wszystko się ułoży.U nas operacja trwała 4,5h,potem 24h naOIOMie i 6 dni na oddziale.Jeśli mieszkacie niedaleko to pewnie Was szybko wypiszą do domku i każą przyjeżdzać na zmiane opatrunku.Najgorsze są pierwsze dwa trzy dni zanim zejdzie opuchlizna z buzi,przygotuj się na szok bo moje słoneczko wyglądało jak piłka z otworem (buzią) straszne, ale prawdziwe.Weż ze sobą żel ze świetlika do smarowania oczek,szybciej schodzi opuchlizna.Ubranka z dużą dziurą na głowkę,albo zapinane na brzuszku.I rzeczy takie standardowe jak na każdy pobyt poza domem.Trzymam za WAs kciuki,gdybyś chciała pogadać ,czy o coś spytać ,pisz na gg 900342 lub zadzwoń 602768276:) Pozdrawiam Edyta z Tymkiem

Post został pochwalony 0 razy

Witaj!

Nasza Natalka operowana byla we wrzesniu w IP-CZD w Wawie. Bylismy tam 10 dni od czasu operacji /czyli po 2 dniach od przyjecia do szpitala/.Nasza coreczka miala juz zarosnieta cala czaszke (glowka byla dluga, czolo b.wysokie i jeszcze pelno "gorek i dolkow na czubku" glowy), wymagala takze powiekszenia oczodolow ze wzgledu na duzy wytrzeszcz oczu. Operacja trwala 4 i pol godziny, obylo sie bez powiklan; dzieci podczas takiej operacji maja przetaczana krew-duuuuzo. Jak powiedzial nam lekarz, Natalce trzeba bylo przetoczyc prawie cala tak naprawde.
Dziecko po operacji wyglada tak jakby spalo /caly czas podlaczone do respiratora-utrzymywane w sztucznej/farmakologicznej spiaczce/.Na ten OIOM pooperacyjny nie mielismy wstepu, moglismy tylko przez chwile popatrzec na Natalke zza szyby, przekonac sie, ze wszystko jest z nia dobrze. Nastepnego dnia przed poludniem wrocila na oddzial (bo przez noc nic zlego sie nie dzialo i wybudzili ja ze snu, odlaczyli respirator, sama zaczela oddychac) na sale obserwacyjna.Wygladala duuuuzo gorzej niz krotko po operacji, bo cala glowa strasznie spuchla, najbardziej oczy i twarz. Przez pewien czas dziecko bedzie niespokojne i moze sie wszystkiego bac, bo nie bedzie w stanie otworzyc oczu, nie bedzie nic widzialo. Ale caly czas bedzie mialo podawane sterydy i srodki przewibolowe. Dzidzia potrzebuje wtedy bardzo duzo milosci i uczucia, tulenia...chociaz do momentu az odlacza dren z glowy, to nie mozna brac dziecka na rece, dopiero pozniej.
Moge Cie pocieszyc, ze dzieci szybko wracaja do zdrowia/formy po tak ciezkiej operacji.Jak tylko otworzy oczy /stosuj zimne oklady i swietlik lekarski/, zrobi sie pogodniejsze, weselsze i skore do zabawy, a nawet psot Smile

)
Przez jakis czas dziecko moze bac sie dotykania glowki /szczegolnie po sciagnieciu szwow i zmianach opatrunku/ i ogolnie bac sie lekarzy i pielegniarek, ale to przechodzi. Chociaz musze przyznac, ze od czasu operacji Natalka czesto budzi sie w nocy /podczas gdy wczesniej przesypiala spokojnie cale noce/ i sprawdza czy z nia jestesmy (w CZD nie moglismy zostac z dzieckiem na noc na oddziale).
Poza tym wiele dzieci /o ile nie wszystkie/ po tego typu operacjach/schorzeniach moze miec np. opoznienie ruchowe i wymagac rehabilitacji. Ale jak mowi neuro - to sa sprawy do nadrobienia; pozniej zaczna raczkowac czy chodzic, ale nadrobia.

Wszystko na pewno sie uda i bedziecie sie cieszyc,ze macie ta operacje juz za soba.
3majcie sie cieplo.

Post został pochwalony 0 razy

Tuptus!
Nasze dziecko było operowane jakieś dwa lata temu a to dlatego,że wcześniej przebywalo w domu dziecka i tam nikt niczego nie zrobił.Pierwsze podejrzenie to byl zespół Pierre-Robina ale to jakas dziwna diagnoza bo bez testów.Od roku mniej więcej wiemy o Pfefferze a mała jest z nami od 9 miesięcy.Podobnie było też z rozszczepem jej podniebienia-dwa lata żyła ze szczeliną,niedożywiona i niezdiagnozowana.Potem trafiła do zakladu prowadzonego przez siostry zakonne i dopiero tam zaczęły się konsultacje i operacja odbyła się dużo za późno.Nam powiedziano,że już niczego chirurgicznie nie zmienimy.Teraz jest nieźle.Ale nikt nie powie mi,co z czasem przyszłym.......

Post został pochwalony 0 razy

Jak to nie da się nic chirurgicznie zrobić? Na pewno coś się da zrobić! Lekarz wam tak powiedział czy w ośrodku? Czy lekarz czy w ośrodku warto jest skonsultować się z innymi lekarzami, najlepiej z paroma. Wygląd czaszki powinien jeszcze dać się zmienić. Wszak medycyna idzie do przodu.

Post został pochwalony 0 razy

Hmmm...moze nie do konca calkiem sie zmieni wyglad czaszki, ale nam lekarze powiedzieli, ze kosci czaszki rosna do 15 roku zycia, pozniej troszke wolniej - do 21 roku zycia. Teoretycznie jeszcze powinno dac sie cos z tym zrobic.Skoro moj maz 27 lat temu mial taka operacje /w wieku 3 lat/, to tym bardziej obecnie powinno byc to mozliwe.hmmm...moze warto pogadac z jakims innym lekarzem.

Post został pochwalony 0 razy

Witam

U naszego synka zdiagnozowali metopic (Trigonocephaly) kraniostenoze.. z tego co wyczytalam na necie najmniej popularna odmiana kraniostenozy, przez pierwsze dwa miesiace zycia wszyscy zwalali jego "inna " glowke na trudny porod i najscie na siebie kosci czaszki, dopiero jedna lekarka w przychodni wyslala nas na konsulatacje do pediatry.. dwa miesiace czekalismy, zrobili nam rendgena od reki, kosci czolowe na amen zrosniete juz u mnie w brzuszku mial Sad

Alienem go zartobliwie nazywamy, bo dzidziol sliczny tylko ma to czolo takie trojkatne, pionowa linia od nosa po czubek glowy prawie i dolki nad brwiami, wsumie az tak nie rzuca sie w oczy ale mam wrazenie ze coraz bardziej alienowaty sie robi :S Urodzil sie z obwodem glowki miedzy 25 a 50 centylem a od jakiegos czasu jestesmy juz tylko na 2 centylu Sad

Mlody pare dni temu skonczyl 4 miesiace. Rozwija sie prawidlowo na dzien dzisiejszy pod wzgledem umyslowym i fizycznym, ale lekarz poniekad nas postraszyl..

Tak czytam na necie ze operacja jest obowiazkowa w takich przypadkach, a u nas wszystko okropnie przedluza sie w czasie.. juz 3 tydzien od rendgena czekamy na jakies info ze szpitala dzieciecego, ktore niby mielismy dostac w przeciagu tygodnia.. Lekarz powiedzial ze moga a nie musza zrobic operacje. Mieszkamy w UK, tu troche maja inne podejscie, mam wrazenie ze nic nie zrobia dopuki kosci nie zaczna uciskac mozgu Sad

Lekarz bardzo spokojnie do tego podchodzil..zbyt spokojnie. To czekanie jest najgorsze Sad

Dzidziol ostatnimi dniami zrobil mi sie bardziej spiacy i marudny (a zwykl malo spac w dzien i byl typem dziecka anioleczka), nie wiem czy to przez pogode czy jeszcze cos innego, czy juz jest zbyt duze cisnienie w mozgu Sad

Chcialam sie zapytac jak niebezpieczne sa te operacje? Dzieciaki sa zupelnie normalne po nich? Czytalam ze wyjmuja kosci czaszki i formuja je na nowo, robia to w ciagu jednej operacji czy przez jakis czas dzieciak chodzi bez kawalka czaszki? Moze glupie pytania zadaje ale ja zielona w tym temacie.. Widzialam takie smieszne kaski specjalne pozniej trzeba nosic, jak dlugo? I czy nie przeszkadza to np w kompieli? Trzeba unikac wody na glowce? Jak wtedy wloski umyc?

Jakie moga byc konsekwencje jesli operacja jest zbyt dlugo odciagana w czasie? U mlodego chodzi o plat czolowy, czy wiaze sie z tym jakies ryzyko, uposledzenia na przyklad?..

I jeszcze jedno, skad ta "choroba" chociaz nie wiem czy mzona to nazwac choroba sie bierze? Jest to cos genetycznego czy z "powietrza" przychodzi? Co sprawia ze nasze dzieci maja te przypadlosc? U nas w rodzinie ani u mnie ani u meza nie bylo nigdy jakichkolwiek przypadkow "deformacji" glowki.. wiec tymbardziej mnie to zastanawia..

pozdrawiam goraco i zycze duzo zdrowka dzieciaczkom i sily rodzicom!

Post został pochwalony 0 razy

Witam!
Postaram się odpowiedzieć. Więc jeśli chodzi o rozciągnięcie w czasie, to w Polsce też tak jest, przynajmniej u większości. U nas np. rozpoznanie było, gdy Jagoda miała 3 miesiące, a operacja gdy miała rok i 3 miesiące. Diagnostyka, przesuwane terminy operacji - wszystko trwa miesiącami.
Operacja na pewno jest poważna - trwa około 5 godzin. Operacja jest jedna - formuje się kości czaszki i wkłada z powrotem. Później ponad tydzień jest dziecko w szpitalu - zresztą to też różnie, niektórzy wychodzili wcześniej i przychodzili na zmianę opatrunku, my wyszliśmy dopiero po zdjęciu szwów.
KAsk wprawdzie kupiłam, ale wcale go nie używałam - raczej niepotrzebny jest.
Ja włoski Jagodzie myłam pieluszką wilgotną - bo raczej nie powinno się moczyć rany.
Konsekwencje mogą być na pewno, ale to też zależy od przypadku. U mojej Jagody, mimo, że operację miała dość późno nic złego się nie wydarzyło.
A mały może jest marudny, bo ząbkuje, albo coś
Ja gdy nam się terminy operacji przesuwały chodziłam do okulisty na badanie dna oka - w ten sposób też można sprawdzić, czy w czasce nie ma wzmożonego ciśnienia.

A jeśli chodzi o to skąd się bierze choroba - to są różne teorie, ale na pewno nikt nie wie. U mnie w rodzinie też nie było takich przypadków.

Post został pochwalony 0 razy

Witam!
Cztery miesiące to nie jest jeszcze tak źle. Jeszcze naprawdę nie musi sobie pani rwać

włosów na głowie, że jest późno. Bardzo prawdopodobne, że nawet jeśli lekarze ze szpitala dziecięcego się z panią skonsultują, to i tak terminu operacji nie dostanie pani za dwa tygodnie. Zapewne jeśli lekarz, jest mądry to każe kontrolować wzrok i ogólne zachowanie dziecka. Takie operacje powinno się wykonywać do roku czasu, ale czasem tak bywa, że są i później. Ja miałam w wieku półtorej roku i cóż, źle ze mną chyba nie jest Wink

. Chociaż to inne czasy były i zdiagnozowana byłam ledwie przed operacją i lekarze powiedzieli, że udało się, bo jeszcze chwile i było by po wzroku.
Na pewno warto postarać się, żeby zrobili tomografie komputerową, a nawet rezonans magnetyczny, choć to może być nie przyjemne dla dziecka i rodziców, ale dla pewności zawsze można.
Operacja, jak każda operacja niesie za sobą pewne ryzyko. Ale na pewno jest mniejsze niż kiedyś.
Z tego co wiem, to czasem zamiast operacyjnie, to laparoskopowo szwy rozcinają. Jest to zabieg mniej inwazyjny.
Cranio eliminuje się w trakcie jednej operacji, zazwyczaj główka po operacji rośnie i rozwija się dobrze, nabiera odpowiednich kształtów.
Dzieciom nie usuwają na jakiś czas żadnej kości, w niektórych przypadkach, jedynie wysuwają nieco bardziej do przodu kości żeby mózg mógł spokojnie rosnąć, ale to zazwyczaj jest robione przy różnych zespołach. Ja kasku nie miałam i prawie, że świeżo po operacji robiłam fikołki, ale tak stosowane są kaski. Ale lekarze powinni to zrobić na tyle solidnie, żeby się trzymało i nie rozsypywało Wink

.
Za nim dziecko da sobie dotknąć głowy to trochę minie nie warto się spieszyć z myciem głowy, ale po ściągnięciu szwów, można na spokojnie myć, oczywiście delikatnym szamponem.
Największą traumą dla rodziców jest opuchlizna jaka występuje po operacji, więc na to się trzeba przygotować, a jak opal1977 napisała pobyt w szpitalu trwa różnie. Ja najkrócej siedziałam trzy dni, ale to był zabieg na pobyt jednodniowy, ale moja dr. wolała mnie zostawić na weekend, a najdłuższy mój pobyt to miesiąc. Choć teraz na tak długo nie zostawiają.
Tak choroba przychodzi z powietrza Smile

a tak bardziej naukowo, to po prostu przypadkowa mutacja następuje.

Pozdrawiam
ewuliczka

Post został pochwalony 0 razy

Dziekuje bardzo za odpowiedzi, martwilam sie, ze jesli ciasnawo bedzie w glowce to moze to spowodowac opoznienie w rozwoju badz cos innego rownie groznego.. ale wychodzi na to ze nie jest tak zle, uff Smile

dobrze wiedziec.

Czyli tak czy siak predzej czy pozniej beda musieli zrobic ta operacje? nie wywina sie z tego? chociazby ze wzgledow kosmetycznych jesli nie powodowalo by to problemow w glowce.. taki dzieciak napewno mial by przechlapane zycie w szkole Sad

U nas 3 latki do szkoly ida.. Mam nadzieje ze do tego czasu juz bedzie normalnym chlopcem i nie bedzie widac blizn.

Tak przegladalam dzisiaj jego zdjecia stare, to ta glowka coraz bardziej "alienowata" sie robi

Post został pochwalony 0 razy

Przed operacją Jagody rozmawiał ze mną neurochirurg, który ją później operował. Powiedział, że teoretycznie mogę nie zgodzić się na operację. Ryzyko, że dziecko będzie upośledzone umysłowo wynosi 15%, ryzyko powikłań przy operacji 4%. Z tego co mówił on w swojej karierze miał jeden przypadek powikłań, a operację w tym szpitalu wykonywał tylko on - to pewnie było mniej niż te 4%.
Poza tym powiedział, że mimo że dziecko nie musi być upośledzone to mogą wystąpić inne konsekwencje - problemy z nauką, koncentracją, przewlekłe bóle głowy. W niektórych przypadkach utrata wzroku - ale to chyba nie przy każdej kraniostenozie.
Poza tym to o czym wspomniałaś - względy psychologiczne. 'Alienowaty' wygląd nie pomaga w życiu.

PS. Jagoda jest pół roku po operacji - w ogóle nie widać blizn, głowka ma lepszy kształt. Jeśli ktoś nie wie, nie domyśli się, że miała operację.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez opal1977 dnia 2009-05-30, w całości zmieniany 1 raz

Witam was!
Dziękuje za posty i wsparcie. Nasza operacja zostala przełożona ze wzgledu na pojawienie się wirusa rota. Tak więc czekam.
Pozdrawiam
marzena

Post został pochwalony 0 razy

Z tym przekładaniem operacji to chyba każdy tu miał do czynienia. My miałyśmy pierwszy termin w czerwcu a operacja była w listopadzie.

Post został pochwalony 0 razy

oic gdzies czytalam w necie ze wlasnie przy Trigonocephaly moze byc uszkodzenie nerwu wzrokowego :S

grottgera14 zdrowka dla dzidziolka zycze! byscie szybko sie doczekali operacji.

przynajmniej macie jakis orientacyjny termin a my nic nadal Sad

na pierwsza wizyte do zwyklego pediatry czekalismy 2 miesiace, 3 tygodnie minely od wizyty i ciagle nie dostalismy informacji od niego ktora mielismy dostac w przeciagu tygodnia Sad

Nie wiem co robic, we wtorek ktory teraz bedzie kazali nam dzwonic do szpitala, ale jak dr powie ze nie ma odpowiedzi ze szpitala dzieciecego to mnie chyba szlag trafi. I co wtedy zrobic? Ja juz mam wrazenie ze cos malemu jest bo nigdy nie spal tak dlugo , maly dzidzius byl a spal o wiele krocej, placze i pojekuje mi przez sen a tez nigdy tego nie robil.. Glowka przez te 3 tyg nie podskoczyla w centylach a doleczki nad oczkami coraz glebsze sie robia Sad

Mielismy szczepieie w piatek to poprosilam pielegniarke by wymacala jego dziaselka to ponoc nic nie zaczyna "kielkowac" w buzi.. tak czy siak 2/3 razy dziennie smaruje mu dziaselka zelem na zabkowanie.. wiec to chyba nie te przyszle zabki go tak mecza, z brzusiem tez jest dobrze..

Poradzcie cos, co zrobic jak pediatra znow zacznie nas zbywac? ze panikowac przez tel to wiem.. a tak poza tym? On nie mial nawet rzadnych badan poza rendgenem, nic... nie wiadomo jak zle jest z nim nawet, a moze wogole nie jest zle ale chcialabym to wiedziec na 100%

Bezposrednio nas nie przyjmia do szpitala dzieciecego bo trzeba miec skierowania.. tak samo nie zapisza nas do innego pediatry w naszym szpitalu bo skierowanie z przychodni i znow 2 miesiace czekania..

ahh sorry ze wam tak truje, ale mi rece i nogi zaczynaja opadac jak sobie o tym wszystkim pomysle Sad

Post został pochwalony 0 razy