Kraniostenoza późno wykryta

Witam!
Czy ktoś słyszał może coś na temat tego typu operacji w Polanicy??
My mamy mieć tam ustalony termin jak najszybciej - niby w lutym, bo moja Amelka ma już 19 miesięcy i dopiero 2 miesiące temu "odkryli" u niej kranistenozę. Po prostu szok, jak mówiłam, że coś jest nie tak to mnie wszyscy zbywali - w ogóle to nawet szkoda pisać.
Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Magdzica. Rozumiem Cię doskonale, bo nas też wszyscy zbywali, że jest ok, ale sami drążyliśmy temat. Trzymaj się, na szczęście dzieci bardzo dobrze przechodzą takie operacje i ekspresowo dochodzą do siebie po nich! Będzie dobrze!!! Jesteśmy z Tobą!! Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

No ja zaczęłam być po prostu zwyczajnie upierdliwa, ale teraz wiem, że trzeba było tak od początku. Wiem, że czekają nas teraz ciężkie chwile...
Dzięki za słowa wsparcia Smile

Post został pochwalony 0 razy

	magdzica8 napisał:
	Witam! Czy ktoś słyszał może coś na temat tego typu operacji w Polanicy?? My mamy mieć tam ustalony termin jak najszybciej - niby w lutym, bo moja Amelka ma już 19 miesięcy i dopiero 2 miesiące temu "odkryli" u niej kranistenozę. Po prostu szok, jak mówiłam, że coś jest nie tak to mnie wszyscy zbywali - w ogóle to nawet szkoda pisać. Pozdrawiam

Witam my Polanicy nie mamy dobrego zdanie ponieważ ustawili nas w kolejkę a zabiegów nie robili ( rok 2008) przetrzymali nas pól roku i sama znalazłam szpital w Krakowie-Prokocim szybka reakcja doktora skirpana i za dwa tyg. po wizycie byliśmy już po zabiegu,Ela miała w tedy 15mcy a ponoć im szybciej tym lepiej,zależny jak rozwija się twoja mała bo moja była już opóźniona w rozwoju i tak jest do dziś.Nie chodzi i nie mówi jeszcze i rehabilitacja nie mamy do końca pewności czy to przez te zarośnięte szwy,ale możliwe ze mózg nie miał miejsca mimo ze na badaniach nic takiego nie wyszło.Bądź dobrej myśli.

Post został pochwalony 0 razy

ELŻBIETA2 dzięki za odpowiedz:)

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez magdzica8 dnia 2010-02-18, w całości zmieniany 1 raz

podaje e-maile prosze się odezwać [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

magdzica8 napisał:

ELŻBIETA2 dzięki za odpowiedz:)
U nas jest przeciwnie, w Krakowie owy pan dr skirpan stwierdził, że to nasza wina, że dziecko dopiero teraz trafił do niego (tzn obecnie ma 22 mieś a byłam jakieś 3mieś temu) i jak tyle "czekaliśmy" to teraz możemy sobie czekać nawet i 2 lata bo mają długą kolejkę i takie tam...

Natomiast w polanicy było zupełnie inaczej. Pani jak zadzwoniłam przeprosił mnie że tak długo muszę czekać ale NFZ, umowy itd... Tak więc czekamy.

proszę na e-meila sie odezwać [link widoczny dla zalogowanych] dodam cos więcej

Post został pochwalony 0 razy

ELŻBIETA2 to ja pewnie wiem co chcesz dodać więcej w e-mailu Smile

przerabiało się co nie co.

magdzica8 i co i nic więcej ci nie powiedział? to może warto dobić się do docenta, choć on pewnie niewiele wskóra, bo zapracowany, ale może jednak. 22 miesiące to sporo.

Ja od siebie dodam, że pierwszą operacje miałam jak miałam półtora roku, i to jak lekarze stwierdzili, w ostatnim momencie miałam operacje, bo potem mogło być nieciekawie.

Post został pochwalony 0 razy

Hmm... napisał na kartce numer tel i kazał dzwonić po 15 marca, gdyż u Amelki sprawa jest nieco bardziej skomplikowana (oprócz Kraniostenozy jest jeszcze twarz do "poprawy" - podejrzenie Z. Pfeipffera) i chcą ją skonsultować z prof ze Stanów, a on jest raz, dwa razy do roku i ma już długą kolejkę

A jeżeli chodzi o negatywne skutki to konsultowałam ją z 3 neurochirurgami w różnych Klinikach i w jej przypadku ponoć nic nie powinno się dziać??!!

Post został pochwalony 0 razy

magdzica8 napisał:

Hmm... napisał na kartce numer tel i kazał dzwonić po 15 marca, gdyż u Amelki sprawa jest nieco bardziej skomplikowana (oprócz Kraniostenozy jest jeszcze twarz do "poprawy" - podejrzenie Z. Pfeipffera) i chcą ją skonsultować z prof ze Stanów, a on jest raz, dwa razy do roku i ma już długą kolejkę

A jeżeli chodzi o negatywne skutki to konsultowałam ją z 3 neurochirurgami w różnych Klinikach i w jej przypadku ponoć nic nie powinno się dziać??!!

a jak mała się rozwija? bo moja znacznie opózniona jest i była od początku ,my zabieg mieliśmy gdy miała 15 miesięcy,dodam ze takie dodatkowe zabiegi to napewno w krakowie robią ,poprawiaja oczodoły i tak dalej a w polanicy kiedyś nierobili na raz wszystkiego nie wiem jak teraz ,ale lepiej zarazem zrobić jeśli taka możliwość niż kilka razy usypiać dziecko.

Post został pochwalony 0 razy

tzn jak opoznione Wasze dzieci byly w wieku tych 15 mies? czego np nie potrafily robic? moj w wieku 18 mies ma miec planowana operacje. a ciezko powiedziec czy sie rozwija normalnie czy nie? bo kazde dziecko idzie swoim rytmem.. ponoc nawet na chodzenie dzieci maja czas do drugiego roku zycia

Post został pochwalony 0 razy

tak ze Stanów przylatują, raz na pół roku, czyli wychodzi dwa razy do roku. Zazwyczaj przylatują maj/czerwiec i wrzesień/październik. I to nie jest tak, że długa kolejka, oni wybierają sobie ciekawe przypadki, ale warto żyć w zgodzie z panem doktorem... Wink

bo to on też do pewnego momentu ma głos i podsuwa im. Więc dzwonić warto. Na konsultacji można spotkać wiele ciekawych osób Wink

I trzymać kciuki, żeby przyjechali. Jak ja gotowałam się do którejś tam z kolei operacji, to jakoś nie mogli się wybrać i ciągle coś im w Stanach wypadało, albo na krótko przyjeżdżali i były jakieś ważniejsze przypadki.

Przy cięższych zespołach, a nie tylko kranio, nie obejdzie się, bez kolejnych operacji, chociażby starali się, za jednym podejściem poprawić wszystko, to się po prostu nie da.
Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Amelka rozwija się nam bardzo fanie Smile

Pod tym względem nie ma obaw Smile

Tak dla jasności to uważam, że pan dr Skirpan jest Świetnym fachowcem, po prostu mieliśmy niemiłą rozmowę i to mnie trochę zraziło, bo ja poszłam z dzieckiem do niego w poszukiwaniu pomocy a rozmowa przebiegła inaczej.
A co do operacji to potrzebna jest taka gdzie należy również oczodoły zwęzić i zrobić korektę nosa, także jest to rozległa operacja a dziecko ma dodatkowo wadę nerek, więc nie wiem na ile korzystne dla niej byłoby jednorazowe zrobienie wszystkiego. W Polanicy wzięli po pierwsze tą wadę nerek i przez to rozłożyć to na dwa razy.
Hmm, ale mam teraz mętlik ...
Dzięki wszystkim za odpowiedzi Smile

Post został pochwalony 0 razy

tu trudno coś poradzić bo jak widzisz magdzica8 kazdy przypadek inny.Moja ela do dziś nie chodzi i nie mówi ,siedzi sama i jako tako raczkuje ma teraz 2,5 roku a do operacji to nawet niesiedziała a miała 15 m. Właśnie we wtorek jedziemy do poznania na badania może znajdzie sie przyczyna takiego opóżnienia,nasza pani doktor podejrzewa dpm w wyniku tej kranio.Miała juz dzieci które po drugim roku były dopiero operowane bo wtedy z dzieckiem zaczeła się cos dziać mianowicie przestało się rozwijać ale po zabiegu ruszyło także napewno czas robi swoje ,, a tu chodzi o mózg aby niedoszło do zadnych uszkodzen i ucisków.U nas tk wstępne wyszło dobrze nie było zniam a jednak do dziś się ciągnie a miało być wszystko tak raz ciach. Jestem dobrej myśli minęło już tyle czasu że pora się już pogodzić i walczyć dalej głównie kosztowną rehabilitacją.

Post został pochwalony 0 razy

Ja z moją córcią na rehabilitację jeżdżę odkąd skończyła 4 mies ze wzgl na zanik ciała modzelowatego. I jak u niej skutki są rewelacyjne:) Więc powodzenia i wytrwałości:)

Post został pochwalony 0 razy