Kraniostenoza późno wykryta

agnieszkab91 napisał:

Witam. Mam nietypowe pytanie. Zbyt długo zwlekalam żeby pomóc mojej córeczce, którą przyznam zaniedbałam z braku doświadczenia i wiedzy jakie konsekwencje może za sobą nieść to że jej główka jest płaska a u góry na głowie powstały guzy które sprawiają że jest szeroka. Chcę się zapytać czy są przeprowadzane zabiegi mające na celu poprawę wyglądu czaszki czy już nie mogę z tym nic zrobić ? Proszę o odpowiedź. Z góry dziękuję. Pozdrawiam.

Zanim doktór odpowie spróbuj poczytać wcześniejsze wpisy w tym dziale a także w dziale z dyskusjami o kraniostenozie. Wygląda z nich, że raczej da się Wam pomóc. Ale oczywiście tylko wizyta u specjalisty rozstrzygnie z pewnością.

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuje Panu bardzo za odpowiedź. W związku z tym chciałabym się jeszcze doradzić u którego specjalisty można rozpoznać kraniostenozę?

Post został pochwalony 0 razy

Kraniostenoze może tylko stwierdzić neurochirurg po wcześniejszym wykonaniu Tomografii Komputerowej lub Rezonansu Magnetycznego
Na tej podstawie stwierdza prawidłowość zrośnięcia szwów czaszkowych

Post został pochwalony 0 razy

Zgadza się. Cała ścieżka postępowania jest w skrócie podana tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniosynostozy,50/mamy-kraniostenoze-i-co-dalej-kolejnosc-dzialan,784.html

Resztę trzeba doczytać w poszczególnych wątkach.

Post został pochwalony 0 razy

Witam. Mam do Pana jeszcze jedno pytanie. Otóż, kształt główki mojej córki jest dokładnie taki jak przy bracychefalii. Szeroka i płaska. Obwód jej główki mieści się w siatce centylowej wynosi 10 ale głowa w stosunku do reszty ciała wydaje się duża. Czy Pana synek też miał taki kształt główki?

Post został pochwalony 0 razy

Kształt główki mojego synka w wieku 2 miesięcy jest doskonale widoczny z lewej strony Smile

Potem było znacznie gorzej. Tak, była płaska z tyłu, sprawiała wrażenie szerokiej patrząc od przodu i do tego bardzo wysoka plus dziwaczny guz z tyłu (widoczny prawie od samego początku) i guzy na czole (widoczne od mniej więcej końca 3 miesiąca). Wyglądało to wszystko delikatnie mówiąc fatalnie.
Gdyby go dotrzymać w tym stanie bez operacji do wieku 2 lat, mógłby prawdopodobnie grać w Gwiezdnych Wojnach bez charakteryzacji.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2014-04-30, w całości zmieniany 1 raz

Dokładnie jest tak jak Pan opisuje, moje dziecko ma teraz dużą głowę przeze mnie. Mi cały czas wmawiano że to samo minie (oczywiście układanie na boczki nie dało efektu praktycznie żadnego) a ja bezgranicznie ufałam lekarzowi zamiast zauważyć już bardzo dawno temu że to jednak coś niedobrego się dzieje:( Sad

jestem okropna matka Sad

mam umówiona wizytę na 8 maja i mam nadzieję że jeśli to kraniostenoza to, że nie jest za późno na pomoc mojej córeczce. Nie wybacze sobie tego nigdy!

Post został pochwalony 0 razy

Bez przesady, nie musi się Pani obwiniać. W końcu nie może Pani znać wszystkich chorób na świecie. Wiedza przeciętnych ludzi na temat kraniostenozy jest absolutnie żadna. Ja wcześniej nie wiedziałem, że w czaszce są w ogóle jakieś szwy. Powinni o tym wiedzieć lekarze, którym siłą rzeczy wierzymy, a wiedzą nie zawsze. Przydałaby się też jakaś społeczna kampania uświadamiająca. Proszę spojrzeć choćby tam:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenoza-bez-operacji,110/niewiedza-rodzicow-niewiedza-lekarzy,1111.html

W końcu od kiedy zorientowała się Pani, że coś jest na rzeczy, zorganizowała Pani błyskawicznie neurochirurga (a kogo, spytam z ciekawości?) - 8 maja to bardzo szybki termin i życzę Wam, aby i dla Was był to Dzień Zwycięstwa Smile

Dodam też, że niewiele wie Pani o okropnych matkach. A tymczasem doskonały przykład ma Pani tu Smile

:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenoza-bez-operacji,110/operacji-mowimy-nie,1175.html

Post został pochwalony 0 razy

to wychodziłoby że większość rodziców jest okropna, bo wierzy lekarzom, wiekszość z nas dowiedziała się późno, no może trochę wcześniej niż u Pani, ale 2 lata to jeszcze nie jest tak źle, mamy i tutaj przypadki dzieci jeszcze później operowanych, głowa do góry, jest Pani dobrą matką i zrobiła wszystko i robi wszystko co możliwe żeby dziecku pomóc, będzie dobrze

Post został pochwalony 0 razy

Moj synek mial operacje w wieku 18 miesiecy i tutaj gdzie mieszkamy nie sa takie operacje przeprowadzane wczesniej jesli nie ma uciskow na mozg. 2 lata to wcale nie jest za pozno, a wrecz efekt koncowy bedzie ladniejszy i nie bedzie prawdopodobienstwa ze znow cos sie zrosnie.

A dobry lekarz na sam widok dziecka i dotykajac dokaldnie glowke jest w stanie powiedziec czy dziecko ma zrosniete szwy czy tez nie. Moj mlodszy synek mial plagiocephalie ulozeniowa ale podejrzewalam ze to zrosniete szwy ( bo to ponoc genetyczne jest) i lekarz pediatra szpitalny wlasnie w ten sposob wykluczyl kranio. Mial racje i repozycjonowanie glowki przynioslo idealne rezultaty.

Post został pochwalony 0 razy

Jestem mamą niespełna półtorarocznej dziewczynki. Zwróciłam uwagę na nietypowy kształt główki Gosi gdy miała kilka tygodni. Pediatra nie wiedział co to jest, skierował do neurologa. Przez rok chodziłam z małą do neurologa. Zleciła nam tylko USG przezciemiaczkowe, które wyszło ok. Neurolog mierzyła na każdej wizycie obwód główki i pytała o postępy w rozwoju. I uspokajała. Że wszystko jest ok, po prostu taka uroda, taki kształt główki, etc. Nie wspomniała o przedwcześnie zrośniętych szwach, operacji, etc. Na ostatniej wizycie stwierdziła, że już nie ma potrzeby do niej przychodzić. Po tej wizycie zwróciłam uwagę na powiększenie się bruzdy na główce Małgosi. Poszłam z małą prywatnie do neurochirurga prof Zakrzewskiego CZMP w Łodzi. Stwierdził, że to przedwcześnie zarośnięte szwy strzałkowe...
Jestem wściekła na siebie, że zaufałam jednej neurolog. Prof Zakrzewski stwierdził, że jest trochę późno na operację (bo najlepiej do roku). Mamy kolejną wizytę u prof w najbliższy poniedziałek, mamy dostać skierowanie do szpitala by zrobić tomografię. Boję się ewentualnej operacji. Boję się tego co może być bez niej.

Post został pochwalony 0 razy

Witam, ja też jestem mamą 3 miesięcznej dziewczynki z kraniostenozą... W szpitalu po urodzeniu lekarz zasugerował żeby udać się do neurologa. Nawet usg nie miała... Oczywiście wszystko prywatnie... Neurolog twierdził, że Nikola jest podobna do mamusi i wszystko się wyprostuje do 18 miesięcy. U neurologa byliśmy jak mała miała 2 tyg... Gdyby nie mój upór zylabym z niewiedza... Byliśmy na konsultacjach w łodzi i katowicach. Czekamy na termin operacji narazie obserwujemy. Najgorsze jest to że przeraża mnie sama myśl operacji. Bardzo się boję operacji i tego co będzie po...

Post został pochwalony 0 razy

po będzie miała śliczna główkę i będzie dobrze i o tym trzeba tylko myśleć, pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

marlena napisał:

Witam, ja też jestem mamą 3 miesięcznej dziewczynki z kraniostenozą... W szpitalu po urodzeniu lekarz zasugerował żeby udać się do neurologa. Nawet usg nie miała... Oczywiście wszystko prywatnie... Neurolog twierdził, że Nikola jest podobna do mamusi i wszystko się wyprostuje do 18 miesięcy. U neurologa byliśmy jak mała miała 2 tyg... Gdyby nie mój upór zylabym z niewiedza... Byliśmy na konsultacjach w łodzi i katowicach. Czekamy na termin operacji narazie obserwujemy. Najgorsze jest to że przeraża mnie sama myśl operacji. Bardzo się boję operacji i tego co będzie po...

Wiesz, chyba każdy z nas przez to przechodził. I żeby nie wiadomo jak racjonalnie podchodził do życia, zawsze normalny rodzic będzie się obawiał o swoje dziecko. Może uspokoi Cię fakt, że rzadko a raczej bardzo rzadko są jakiekolwiek komplikacje związane z operacją. Poczytaj opisy operacji na tym forum, może to Ci troszkę pomoże. Mocno wspieram Was modlitwą.

Post został pochwalony 0 razy

	gosieńka napisał:
	Jestem wściekła na siebie, że zaufałam jednej neurolog. Prof Zakrzewski stwierdził, że jest trochę późno na operację (bo najlepiej do roku). Mamy kolejną wizytę u prof w najbliższy poniedziałek, mamy dostać skierowanie do szpitala by zrobić tomografię. Boję się ewentualnej operacji. Boję się tego co może być bez niej.

A może spróbuj popytać jeszcze u innych lekarzy, np. w Warszawie na Niekłańskiej? Chodzi mi o problem "za późno na operację". Dr Larysz pisał na tym forum, że właściwie można operować w każdym wieku.

Post został pochwalony 0 razy