Skośnogłowie

Szanowny Panie Doktorze
Jestem mama 15sto miesiecznego chlopczyka,ktory urodzil sie z tzw.skosnoglowiem.nasza historia w skrocie.Od samego poczatku konsultowalismy lekarzy,ktorzy wykluczali kraniosynostoze.Obwod glowki prawidlowy,rozwoj dziecka prawidlowy.Wszyscy pocieszali nas ze to asymetria ulozeniowa I ze ksztalt glowki z czasem sie zmieni.Stosowalismy sie do wszystkich zalecen lekarzy (rowniez spal na specjalnej ortopedycznej poduszce) jednak pomimo uplywajacego czasu ksztalt glowy nie ulegl poprawie.Udalo nam sie w koncu wymusic skierowanie do specjalisty ktory po dokonaniu przeswietlenia I tomografi stwierdzil czesciowo zrosniety szew weglowy z lewej strony I plagiocephalie... czy to lambdoid?Poniewaz jest to rzadki przypadek nie ma o nim nigdzie informacji...cd.diagnostyki,sposobow leczenia I ewentualnych nastepstw(my jestesmy ciagle w punkcie 0).Powyzsze informacje bylyby nam bardzo przydatne,poniewaz nam rodzicom przypadek naszego syna spedza sen z powiek... A absurd ktory przezywany z lekarzami siega zenitu.Nasza historia jest bardzo skaplikowana jesli zajdzie taka potrzeba moge ujawnic szczegoly ( cala historia wyniki badan,zdjecia)jednak wolalabym poza forum.Z gory dziekuje za odp.

p.s.moze ktos z forumowiczow spotkal sie z takim przypadkiem!?

Mimo wszystko jednak prosimy o stawianie spacji po przecinkach i kropkach. Ułatwia to czytanie tekstów, zwłaszcza dłuższych - admin

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez viki0711 dnia 2013-07-22, w całości zmieniany 1 raz

czy ktos tutaj woogole odpowiada na posty???

Post został pochwalony 0 razy

Może napisz do dr na PW, może w ten sposób Tobie odpowie

Post został pochwalony 0 razy

Tak Pan doktor odpowiada jeśli nie na stronie to na priv ale nieraz troszkę cierpliwości jest wskazane. Pan Doktor jest osoba zapracowaną, leczy "nasze" dzieci i jak wygospodaruje chwilę na pewno odpowie Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam...ja jestem cierpliwa!!!I czekam...Byc moze nie zauwazyliscie panstwo PS-a w moim poscie!!!Ja sie zwracam do wszystkich osob,ktore moga sie wypowiedziec na ten temat,rodzicow dzieci u ktorych zdiagnozowano podobny przypadek,badz samych dotknietych....Niestety nigdzie nie ma informacji co do takiego przypadku.

Post został pochwalony 0 razy

Witam! Dział "neurochirurg" http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/neurochirurg,82/ przeznaczony jest do zadawania pytań neurochirurgowi właśnie, a nie do dyskusji z innymi forumowiczami, dlatego przeniosłem wątek tutaj.
Po drugie zadając pytanie neurochirurgowi należy mu dać minimum szansy na odpowiedź. Na Twoje pytanie właściwie nie da się odpowiedzieć, w każdym razie na pewno nie bez zbadania dziecka. Szczerze mówiąc samo pytanie zasadnicze "czy to lambdoid" właściwie zupełnie nie ma sensu (ang. lambdoid suture - szew węgłowy).

Zarośnięty szew węgłowy to rzeczywiście rzadkość na tle innych "typowych" przypadków. Ale skoro byłaś już u specjalisty, który stwierdził zarośnięcie szwu, to chyba dobrze by było się go trzymać, ewent. uzyskać od niego radę, co robić dalej.

Post został pochwalony 0 razy

Czesc,

Tez mialam napisac bys napisala na watku forumowym, bo tutaj wiecej osob zaglada, ale juz przeniesiany watek wiec super Smile

Napisz cos wiecej na temat dziecka, co lekarze powiedzieli? Do operowania jest ten malutki szew czy nie?
Bedzie operowany czy nie to na 100% nie wroci to skosnej glowki do normalnego stanu rzeczy. Napewno rzaden lekarz nie podejmie sie rozcinania calusiej glowki zdrowej na kawaleczki by glowke uksztaltowac okraglutka. Chyba, ze gdzies prywatnie, nie wiem.

Co do skosnoglowia - czyli rodzaju plaskoglowia to moge sie wypowiedziec bo moj mlodszy synek to ma.
Nie jestem pewna czy taki sie juz urodzil czy nie, ale szycko dosyc po narodzinach zauwazylam, ze z glowka cos nie tak i popedzilam po skierowanie do pediatry szpitalnego myslac, ze to jakis szew zrosniety jak w przypadku starszego synka. ( wowczas pojecia nie mialam, ze istnieje cos takeigo jak plaskoglowie wynikajace z nieprawidlowego ukaldania dziecka do spania, badz czasem juz dziecko takie sie rodzi bo zcisniete w brzuszku bylo). Lekarz zapewnil, ze wszystkie szwy ok, i ze to ulozeniowe cudo jest. Calusia glowka jakby na bok przekoszona : wystajace czolo z jednej strony a z tylu wklesniete po tej stronie, uszka tez przekoszone, jedno bylo blizej, drugie dalej ok 2 cm mierzac od kacikow noska czy kocikow oczek. Przerazona bylam - bo tego zoperowac sie nie da. Ale lekarz uspokajal i zapewnial, ze troche ciezkiej pracy i bedzie ok. Zaczelismy uporne repozycjonowanie jak mial chyba cos kole niespelna 2 miesiecy. Na bok go kladlam na stronie okraglej glowki, w wozeczku czy lezaczku za dnia kladlam mu zrobiona z ryzu ciezka poduszke ktora mu nie pozwalala przekrecic glowy na splaszczona strone. Starszy byl i zaczol w nocy sam sie krecic na boki podczas spania to przekladalam go na wlascwa strone gdy juz spal mocniej. Pozniejz robil sie juz bardziej ruchliwy a w dzien malusio spal wiec juz nic nie robilam i zostawilam matce naturze by prace dokonczyla.
Dzisiaj ma 15 miesiecy i nic nie widac by mial kiedys glowke przekoszona. Uszka sa co do milimetra wyprostowane, na tej samej odleglosci, czolo z przodu glowy perfekcyjnie zupelnie, z tylu minimalnie widac resztki splaszczenia tylko jak poleje mu glowe podczas kapieli. Na suchych wloskach - a ma krotkie ladnie obciete, nic nie widac.

Jesli u Twojego chlopczyka ciagle taka krzywa glowa to nie wiem czy sa juz wogole jakies szanse na naprostowanie szczerze mowiac, moze cos sie poprawi ale juz nie bedzie zupelnie idealnie. Najlepszy okres na korekcje za pomoca repozycjonowania badz specjalnego kasku to do roku czasu. Pozniej do poltorej roku tez cos sie da zkorygowac ale z mniejszym rezultatem. Takie kaski chyba maksymalnie do drugiego roku zycia robia dla dzieci. Mozesz zrobic rozeznanie na temat kaskow na plaskoglowie, nie jest to tanie i ani refundowane wiec lepiej udac sie na jakies wstepne pomiary u specjalisty czy wogole nie jest za pozno. Sama z siebie mozesz sie zaprzec jak ja sie zaparlam by ukladac synka na przeciwnej stronie splaszczenia. duzy jest i zapewne bardzo ruchliwy wiec bedzie cie to kosztowalo nieprzespane noce by go co chwile przekrecac - ale to dla jego dobra. Nie podawaj bron boze witaminy D. To wlasnie niedobor witaminy D jest winny deformacjom kosci glowy u niemowlat. A chcac by sie kosci odgiely w druga strone, ze tak powiem, to ciagle musza byc jej niedobory. Po drugie - zadnych poduszek itp, najrwardsze spanie jakie dasz rade wymyslec by kosci sie odgiely jeszcze jakos... Ale jak juz powiedzialam - ciezko z tym bedzie ze wzgledu na wiek. Glowka juz duza, kosci twardsze i mniej podatne. Mam nadzieje, ze jednak cos skorygujecie jeszcze

Powodzenia zycze!!

Post został pochwalony 0 razy

aha i te poduszki z dziurka w srodku to sa dla niemowlat z normalna glowa, zapobiegajace splaszczeniom a nie korygujace splaszczenia. chyba ze cos innego mieliscie?

Post został pochwalony 0 razy

Dziekuje wszystkim za odpowiedz.Niestety nie dokonca wiedzialam jak to forum funkcjonuje,dlatego dziekuje za wskazowki.Od rozpoczecia tego tematu minelo juz kilka miesiecy.Chodzi o to,ze my diagnoze juz mamy.Postaram sie w nastepnym wpisie opisac nasza historie.Nie pytalam o diagnoze....pana doktora.Na odleglosc trudno to ocenic.Szukalam informacji co do tego przypadku,poniewaz czy to internet,czy fora,sa opisywane najczesciej wystepujace przypadki Kranio.Ten nie!!!Ukladanie malego na boczki,mamy juz za soba....nie przynosilo rezultatow,inne terapie rowniez...poniewaz ma zrosniety(jak sie pozniej okazalo) szew weglowy.Przeszlismy wiele!!!!A nadal zyjemy w niewiedzy.Jak dotad nikt nie wspominal o regulowaniu gospodarki witaminy D!!!!To dla mnie tez nowosc...

Mimo wszystko jednak prosimy o stawianie spacji po przecinkach i kropkach. Ułatwia to czytanie tekstów, zwłaszcza dłuższych - admin

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez viki0711 dnia 2013-11-14, w całości zmieniany 1 raz

Moj synek Dominik,urodzil sie z "nieksztaltna glowka" i kreczem w
szyji.Od samego poczatku konsultowalismy lekarzy...jak i pediatrow tak i ortopedow...osteopatow(dodam iz bylo to w niemczech,tam mieszkalismy i
tam sie urodzil).Nikt nie widzial nieprawidlowosci.Twierdzili,ze po porodzie dzieci czesto maja "takie"glowki,czesto jest to rowniez wynikiem zlego ulozenia w
lonie matki.Zalecili nam go ukladac na strony i fizykoterapie.Mijaly miesiace,a ksztalt glowy nie ulegal poprawie...Strasznie nas to niepokoilo,szukalismy informacji...i trafilismy wlasnie na kraniostenoze.Podczas kolejnej wizyty u ortopedy nawiazalismy wlasnie do tego tematu,lekarz nas ironicznie wysmial.Pytalismy o terapie "kaskowa",bo wiemy ze jest stosowana w leczeniu roznych deformacji glowy,niestety rowniez nam ja odradzono..poniewaz uwazano,ze znieksztalcenia glowy i asymetria twarzy u naszego synka to kwestia kosmetyczna...Zakupilismy wiec na wlasna reke specjalna poduszke ortopedyczna,ale i
ukladanie go na niej nie przynosilo efektow.Mijaly kolejne miesiace.Dzieki rehabilitacji krecz w szyji ustapli,choc prawa raczka okazala sie byc slabsza.Wymusilismy skierowanie do chirurga plastycznego.On po obejrzeniu
dziecka i zrobieniu rtg stwierdzil,ze jest wszystko wporzadku.Dodal rowniez,ze deformacje,ktore ma Dominik nie sa"typowe "dla kraniostenozy.Dla pewnosci zrobil tomografie komputerowa(ambulatoryjnie)ktora tez nic nie
wykazala.Przekonani,ze nasz syn jest zdrowy nastepnego dnia emigrowalismy do Kanady.Jakiez bylo nasze zdziwienie gdy prawie po 8miu m-cach otrzymalismy list od naszego pediatry z Niemiec,ze u Dominika jednak zdiagnozowano Kraniostenoze-lambdoid!!???? Zamarlismy.Wszystkie te miesiace uznawano mnie za histeryczke....A jednak mialam racje. Nawiazalismy kontakt z chirurgiem -ktory wykonywal tomografie i zdiagnozowal kranio,proszac aby przeslal nam dokumentacje medyczna.Zwrocilismy sie do specjalistow w Sick kids w Toronto.Miesiacami czekalismy na wizyte.W koncu nadszedl ten dzien!!!Jakiez bylo moje rozczarowanie gdy przyjal nas jakis asystent,profesor przyszedl tylko na chwile,rzucil okiem na dziecko(nie obejrzywszy dokumentacji, wynikow tomografi)stwierdzil,ze Dominik...nic nie ma,a my mu "zabieramy czas",on ma pacjetow!!!!??? HALOOOOOOOOOOOOOOO!!!A my kim jestesmy?!Zaczela sie dyskusja,w koncu zobowiazal sie do przejrzenia dokumentacji medycznej.Po kilku miesiacach wezwano nas na wizyte.Faktycznie potwierdzili,ze Dominik ma kraniostenoze-lambdoid.Zrosniety szew weglowy.To podobno rzadki przypadek.Nie wykonywali zadnych badan!!!Aby stwierdzic czy mozg ma odpowiedno duzo miejsca do
rozwoju,czy nie ma uciskow na mozg czy nerw wzrokowy i co z asymetria twarzy.Uslyszelismy tylko,ze operacje przeprowadzaja u dzieci do 8 mca zycia,terapie kaskowa rowniez.U starszych dzieci kosci sa juz twardsze i
taka terapia nie przynosi zadnych efektow.Na pytanie...co bedzie-uslyszelismy ,ze nie wiedza"bo krysztalowej kuli nie maja"....Nasz synek ma teraz 19mcy.Glowa rosnie,a deformacje sa coraz bardziej widoczne.My go kochamy takim jakim jest. Kiedys jednak bedzie dorosly....czy z powodu swojego wygladu bedzie mogl normalnie zyc,czy nie bedzie szykanowany,wysmiewany,akceptowany w spoleczenstwie?!Czy bedzie
sie dobrze rozwijal,nie bedzie w jakis sposob uposledzony!?Byc moze z troski o zdrowie i zycie naszego dziecka juz troche przesadzamy,ale jak dotad nikt nie potrafil zaspokoic naszej ciekawosci i odpowiedziec na nurtujace nas pytania.Ciagle pozostaja bez odpowiedzi.

Mimo wszystko jednak prosimy o stawianie spacji po przecinkach i kropkach. Ułatwia to czytanie tekstów, zwłaszcza dłuższych - admin

Post został pochwalony 0 razy

na chwile obecna glowa nie tylko jest skosna z tylu,wypycha prawa strone,ktora raczej formuje sie w stozek.Lewa strona jest o wiele mniejsza.Z tylu za lewym uchem rosnie jakby guz....pozatym wydaje sie iz podstawa czaszki w tym miejscu jest o wiele nizej anizeli po stronie prawej.Nie potrafie do konca tego opisac...nawet zdjecia nie sa w stanie dobrze oddac deformacji.Glowa wyglada na krzywa.Twarz rowniez...jedna strona jest dluzsza od drugiej,co daje wrazenie ze jedno oko jest wieksze drugie mniejsze,uszy sa rowniez nie symetrycznie usytulowane....byc moze raczej na pewno ma juz krzywy zgryz...Niestety jak dotad nie mial wykonywanych rzadnych badan.A ztego co wszedzie czytam,sa one zalecane.Nikt nie wspomnial o operacji,nikt nie wspomnial o witaminie D,nikt nie wspomnial o wystapieniu Chiarii syndromu... ja poprostu nigdy sie z takim czyms nie zetknelam,byc moze jestem przewrazliwiona...Ale tylko posiadajac wiedze na ten temat jestem wstanie sie troche uspokoic....postaram sie wrzucic zdjecia

Mimo wszystko jednak prosimy o stawianie spacji po przecinkach i kropkach. Ułatwia to czytanie tekstów, zwłaszcza dłuższych - admin

Post został pochwalony 0 razy

No cóż... Faktycznie o dziwo sytuacja w niemieckich forach o kranio jest bardzo kiepska

[link widoczny dla zalogowanych]

Jedno, doskonałe, nagle pewnego dnia zniknęło, a drugie, też niezłe, [link widoczny dla zalogowanych] osiągnęło maksymalną ilość użytkowników i też umarło.

Co do zasadniczej sprawy, to gdzie Wy aktualnie jesteście? W Toronto? Przecież i tam musi gdzieś być jakiś neurochirurg (niekoniecznie profesor), który zrobi, co do niego należy tj. zoperuje.

I co ma do tego zespół Chiariego? A jeśli chodzi o witaminę D, to gdzieś w "dyskusji ogólnej" przewija się ten problem. Nawiasem mówiąc też się tym martwiliśmy i w końcu stanęło na tym, żeby dawać, ale nie za dużo.

Post został pochwalony 0 razy

Dolanczam fragment listu od doktora Larysza. odpowiedz na ktora czekalam! Kraniosynostoza węgłowa jest jedną z rzadszych postaci tej choroby, ale troje dzieci operowaliśmy już w naszym ośrodku. Głównym powodem jest postępująca deformacja struktur podstawy tylnego dołu czaszki ale także wtórnie całej czaszki. Problem w tym , że żaden ośrodek kliniczny na świecie nie operował dużej grupy tych dzieci , żeby z pełną odpowiedzialnością opisać prawdopoobieństwo występowania zaburzeń. Tym nie mniej jest możliwe występowanie zarówno postępujących deficytów neurologicznych takich jak np. osłabienie siły mięśniowej (np. w przypadku tzw. zespołu Chiari, przy nieprawidłowej budowie podstawy czaszki), jak i lokalnego nadciśnienia śródczaszkowego , które może (nie musi) zaburzać prawidłowe dojrzewanie mózgu.

Najprawdopodobniej Dominik wciąż wymaga rehabilitacji, gdyż nawet przy prawidłowej sile mięśniowej u tych dzieci istnieje tendencja do nawrotu asymetrii

a o witaminie D pisala wczesniej w poscie "paulina"!!!! My jestesmy w Toronto I konsultowalismy tutejszych specjalistow. Nie wiem czy sa gdzies jeszcze jacys w Kanadzie. Ci jednak operacji nie proponowali, innej terapi rowniez... nie robili rzadnych badan. Ocenili Dominika na pierwszy rzut oka. Dla mnie to niestety nowosc, ja niewiem jakie sa procedury w diagnozowaniu czy leczeniu tej "anomalii"dlatego rowniez tutaj szukam informacji . Bo nie wiem co dalej robic. Bardzo sie martwie I przedewszystkim czas ucieka... W wiekszosci przypadkow dzieci z Kranio byly operowane..... Byc moze przypadek mojego syna nie jest az taki ciezki, a ja przesadzam, ale czym wiecej wiem tym lepiej.

Ponawiam apel o stawianie spacji po przecinkach i kropkach. To naprawdę nie jest takie trudne, a innym bardzo ułatwia życie - admin

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez viki0711 dnia 2013-11-21, w całości zmieniany 1 raz

Tu jest instrukcja wklejania zdjęć: http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/galeria-zdjec,27/wklejanie-zdjec-instrukcja,133.html

No to faktycznie jest problem, o jakim nigdy przedtem nie słyszałem. Aczkolwiek była tu dziewczyna z dzieckiem z zarośniętym szwem węgłowym (+ inne). Spróbuj z wyszukiwarką.

Tak czy tak list od dr. Larysza to bardzo cenna rzecz. Możesz się na niego powoływać rozmawiając z kanadyjskimi specjalistami. Może warto zainwestować w profesjonalne tłumaczenie listu na angielski? Oprócz tego możesz jeszcze spróbować zapytać dr. Larysza, czy może Ci polecić kogoś tam. On oprócz dużej wiedzy ma też duże znajomości w tych kręgach; kiedyś komuś na forum polecał zagranicznych specjalistów.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-11-16, w całości zmieniany 1 raz

???

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez viki0711 dnia 2014-05-25, w całości zmieniany 1 raz