Przed operacją - dyskusja ogólna

Witam wszystkich Smile

Zostalam wywolana do tablicy (dzieki Izabela Smile

)) hi hi ), wiec postanowilam rozwinac temat na forum. Moze byc troche chaotycznie -za co z gory przepraszam-ale mysle, ze dzieki temu lepiej sie poznamy i bedziemy wzajemnie sluzyc rada i wsparciem.

Jestem mama Natalki, ktora niedawno skonczyla 5 miesiecy. Oczekiwalismy z mezem zdrowego dziecka-najprawdopodobniej dziewczynki, gdyz zadne z badan USG nie wskazywalo na chlopca. Zadne z badan nie wykrylo tez kraniostenozy. Przed podjeciem decyzji o ciazy radzilismy sie lekarzy czy w naszym przypadku mozemy myslec o dzidzi. Ja choruje na stwardnienie rozsiane, a maz urodzil sie z zarosnietymi szwami czaszkowymi. Neurolog uspokajal nas, ze kobieta z SM moze spokojnie zajsc w ciaze, ale musi liczyc sie z ryzykiem nawrotu choroby. Ewentualne nieporzadane efekty ciazy uderzylyby zatem tylko we mnie, a nie w dziecko. O chorobe meza pytalismy jego rodzicow. Lekarze nie mowili im nic na temat dziedzicznosci tej choroby, poza tym dwoch mlodszych braci meza urodzilo sie bez zadnych powiklan czy wad wrodzonych. Bylismy zatem spokojni, ze nie ma zadnych przeciwskazan jezeli chodzi o ciaze.
Okazalo sie, ze bylismy w bledzie. Gdy urodzila sie nasza Natalka juz na porodowce zapytalam lekarza i polozna o dziwny ksztalt glowki dziecka. Malutka miala ta glowke wydluzona /co mozna bylo uznac za normalne po porodzie naturalnym/ i dodatkowo na czubku glowki mniejsze, twarde gorki, ktore tworzyly cos na ksztalt grzebienia /a to juz nie bylo normalne/. Uslyszalam, ze wszystko sie samo wchlonie za kilka dni badz tygodni.
Pierwsza wizyta poloznej odbyla sie po 14 dniach od porodu /coz za kompleksowa opieka Shocked

/ i polozna nie widziala nic nienormalnego w ksztalcie glowki dziecka. Po 3 dniach pojawila sie pediatra - tez wszystko bylo w porzadku wg niej. W sumie o kranio Natalki dowiedzielismy sie przypadkowo. Po prostu szybko okazalo sie, ze nie moge karmic piersia, bo Mala sie nie najada, mimo ze byla czesto przystawiana do cyca i przeszlysmy na mleko modyfikowane. Nan1 chyba jej niebardzo smakowalo, bo strasznie ulewala, az w koncu zaczela wymiotowac i trafilismy z dzidzia do szpitala na obserwacje. To wlasnie tam pediatra powiedzial, ze dziecko ma zarosniety szew strzalkowy i najprawdopodobniej bedzie wymagalo operacji. Bylismy w szoku. Maz zaczal siebie obwiniac, ja martwilam sie o Natusie i o niego. Szok byl tym wiekszy, ze jak sie pozniej okazalo, rodzice meza dobrze wiedzieli, ze Natalka ma zarosniete szwy czaszkowe i nic nam nie powiedzieli. Nic! Rzekomo szykowali sie do tego, ale nie chcieli burzyc naszego szczescia z narodzin coreczki...Gdyby powiedzieli nam od razu, moze Natalka bylaby juz teraz po operacji, a tak czekamy w kolejce Sad

W kazdym badz razie szpital zadzwonil do IP-CZD w Wawie i umowili nas na pierwsza wizyte. Po 3 wizytach w Centrum i zrobionej tam tomografii 3D, Natalka ma wyznaczony termin operacji na 15 wrzesnia, a do tego czasu mamy chodzic na wizyty kontrolne u okulisty w Radomiu. Notabene az sie boje myslec, co ta kobieta wymysli nastepnym razem, bo podczas 2 pierwszych wizyt /jeszcze zanim bylismy z dzieckiem w Centrum/, twierdzila, ze Natalka nie reaguje na swiatlo i nie wodzi wzrokiem za przedmiotem. W Centrum stwierdzili, ze niepotrzebnie dziecku dodajemy chorob, ktorych nie ma. A to nie my, tylko okulistka. Naszym zdaniem dzidzia podazala wzrokiem za zabawka czy twarza, ale pani okulistka wiedziala lepiej Sad

( Niestety jest to jedyny okulista od niemowlat w tym miescie, wiec jestesmy na ta pania skazani Sad

Mamy tylko nadzieje, ze nie przeoczy niebezpiecznych objawow, jezeli takowe sie pojawia, zanim Natalka bedzie miala operacje.
Byl czas, ze zaczelismy popadac w mala paranoje na punkcie Natalki /glownie za sprawa tesciow/ - na kazdym kroku sprawdzalismy czy na pewno nie ma problemow ze wzrokiem albo z czyms innym. Teraz troszke wyluzowalismy, mowiac kolokwialnie, bo dzidzia rozwiija sie swietnie (odpukac). Zyjemy teraz ta magiczna data - 15 wrzesien-majac nadzieje, ze wszystko przebiegnie bez powiklan i ze szwy (okazalo sie ze nie tylko strzalkowy ale i dwa inne szwy sa zarosniete) nie zaczna ponownie zarastac zbyt wczesnie.
Duuuuuzo sie tutaj naprodukowalam. Troche chaotycznie, ale pisze pod wplywem chwili, tak na goraco wlasciwie. Moze wywiaze sie z tego jakas dyskusja na forum:)

pozdrawiam serdecznie

Asia

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
Jestem mama 9 tygodniowego Kubusia. Kuba urodzil sie ze zrosnietym szwem strzalkowym. Po kilku konsultacjach w Centrum Zdrowia w Krakowie (Prokocim) skierowano nas na operacje. Sama nie wiem czy jest to odpowiedni wiek na taka operacje...zdania lekarzy tez sa podzielone... Czy ktos z Was ma taka wiedze i moze sie ze mna podzielic, kiedy najlepiej przeprowadzac taka operacje? Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

.....wiek dziecka przy schorzeniu jak kraniostenoza odgrywa największą rolę, więc każdy rodzic powinien to wiedzieć....
więcej informacji prześlę na priv.

Szymaniak Małgorzata

Post został pochwalony 0 razy

do małgorzata szymaniak-
jesli jest możliwość to badzo proszę o pisaniu na forum , dużo osób nie wie jak pytać a tak jest szansa , że tutaj znajdą odpowiedź.........
serdecznie pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

jestem mamą Jagody z kraniostenozą. Mała ma być operowana w Szczecinie przy Unii Lubelskiej.
Może ktoś kto jest już po mógłby mi trochę opowiedzieć jak wygląda pobyt w szpitalu, jak długo trzeba tam być itp...

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez opal1977 dnia 2008-10-23, w całości zmieniany 1 raz

Dobra, dobra miałam dużo napisać i się nawet rozpisałam bo na ten temat to można dużo pisać, ale w końcu stwierdziłam, że chyba to nie jest miejsce na dziesięcio stronicowe opracowanie

Więc krótko jak narazie w szpitalu dziecko zazwyczaj leży do dwóch tygodni, ale to nie jest reguła, może krócej, a może i dłużej. Dzieci po tego typu zabiegach leżą przez dzień, może dłużej, a może krócej na intensywnej terapii(woęcej o tym innym razem:p)Pobyt w szpitalu zależy od wielu czynników: jeśli szpital jest za przebywaniem rodziców z dziećmi, ma plus, jeśli nie, no to cóż. Jeśli szpital jest przystosowany do przebywania rodziców z dziećmi to ogromy plus, bo jak nie, to trzeba się zaopatrzyć w miejsce do spania dla rodzica.

Post został pochwalony 0 razy

Dzięki Ewuliczko!
W szpitalu byłyśmy już cztery razy na badaniach, tak więc twardość podłogi już sprawdziłam Smile

Na szczęście w Szczecinie rodzice mogą być z dziećmi, więc o to się nie martwię. Są tam super lekarze, którzy wszystko mi wyjaśnili od strony medycznej. Ale zależy mi na tym, żeby wiedzieć jak wygląda to od drugiej strony.

Post został pochwalony 0 razy

Natalka miala operacje niedawno, bo 30-go wrzesnia, wiec jak chcesz, moge Ci opisac wrazenia Smile

Post został pochwalony 0 razy

bardzo bym była wdzięczna:-)

Post został pochwalony 0 razy

watek o terminach operacji został przeniesiony
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/operacje-konsultacje-wakacje,33/

opowieść Tuptusia o operacji Natalki przeniesiony:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenozy,78/natalka-warszawa-czd-pozarastane-wszystko,813.html (dop. franio)

Post został pochwalony 0 razy

witam wszystkich ! poznam rodziców których dzieci urodziły się z tą wadą trigonocephalia-czaszka trójkątna .Chciałabym dowiedzieć jak rozwijają się inne dzieciaczki z tą wada! Nasz syn urodził się 20.06.2002roku z tą wadą operowany był w wieku 12 miesięcy w Polanicy Zdrój .Operacja przebiegła bez żadnych komplikacji .W tomografach komp.wykazało ze Gracjan ma hipoplazje ciała modzelowatego i niema podziału w półkulach mózgowych PRAWA-LEWA i robi obiema raczkami naraz .Ma opóźniony rozwój psycho -ruchowy oraz inne wady wrodzone jak (zwężenie odźwiernika,spodziectwo,obniżone napięcie mięśni, przepuklina pachwinowa prawa i lewa strona)Jest po badaniach genetycznych i ma ubytek w chromosomie 9. Tak wygląda nasz historia i bardzo się ciesze że część tych wad można (naprawić) że tak powiem operacyjnie <ale bardzo bym chciała ten wszystkie ból te wszystkie przeżycia przez które musi przechodzi wsiąść na siebie ,ale cóż tak się nie da!!! dlatego kochamy go i będziemy go kochać do końca świata i i jeszcze jeden dzień dłużej...MAMA GRACJANA Exclamation

Post został pochwalony 0 razy

Sylwiątko" mój Tymuś też ma trójkątną główkę,my dopiero zbieramy się do operacji.Z innych niespodzianek to wędrujące jąderko,narazie tylko kontrolujemy:)Jestem ciekawa,jeśli możesz napisać czy po operacji kształt główki znacznie się zmienia,bo tak naprawde nie wiem czego się spodziewać. A tak sobie myślę,że kocha się dzieci zdrowe a te chore to chyba potrójnie albo i więcej. Smile

Post został pochwalony 0 razy

witam Cię serdecznie ! po operacji zmienia się kształt główki zwłaszcza czoła jest płaskie tak jak powinno być.Ja jak zobaczyłam Gracjana po zabiegu niemogłam się napatrzec na Niego jak zmieniła mu się buźka! pozdrawiam was serdecznie i trzymam kciuki !Pa!

Post został pochwalony 0 razy

Życzę powodzenia- Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witam!
Mój synek, 8-mio miesięczy Adaś ma zrośnięty szew strzałkowy. Będzie miał operację w IMiD za 4 dni.Lekarz który przeprowadzi operacje to Pani prof. Z. Dutkiewicz.Nie mam pojęcia ile czasu będzie trwała operacja, jak on to przeżyje ,co ze sobą wziąć do szpitala, ile czasu tam będziemy. Kochane doświadczone mamy pomóżcie!

Post został pochwalony 0 razy