Przed operacją - dyskusja ogólna

	betty 3-miasto napisał:
	Co do testów to sama również się zastanawiam, czy nie zrobić. Tylko co to da, czy to wyjaśni dlaczego mały urodził się z kranio?

betty super ze juz PO i ze z maluszkiem wszystko wporzadku Smile

testy genetyczne to na przyszlosc by wiedzial jak jego dzieciaczki, czy beda dziedziczyc.

wsumie to ponoc przyczyna kranio nie znana, rownie dobrze moglo to byc najscie kosci na siebie podczas porodu, czy na koncowce ciazy i juz sie nie rozeszly i zarosly, w tym przypadku mozna by zapobiec problemu przy kolejnym dzidziusiu wykonujac cesarke odpowiednio wczesnie. w przypadku zrosniecia sie szwu czolowego mozna by gdybac ze moglo by to byc przyczyna, w przypadku innych to juz pojecia nie mam.

nasz synek ma te sama wade, ciagle czekamy na operacje, ktora miala byc na pierwsze urodziny, teraz mowia ze miedzy 1 a 1,5 rokiem.. przeciaga sie bardzo. ale co zrobic, nie lezy i nie umiera, rozwija sie prawidlowo, uciskow nie ma wiec w pierwszenstwie operuja bardziej niebezpieczne przypadki

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie!
Dzięki za wszystkie podpowiedzi i sugestie w sprawie rozpoczęcia dziełań w walce z kranio. Zrezygnowaliśmy z Krakowa i wzieliśmy namiary na Warszawę, miałeś rację Franio im bliżej tym lepiej, 2,5 godz. jazdy i jesteśmy. Jesteśmy po wizycie u dr Eibla - rzeczowy, konkretny choć nieco oschły w kontakcie ale specjalista ok- tylko spojrzał na Jagodę i odrazu powiedział, że operacja na 100%, tylko najpierw koniecznie tomograf. Jesteśmy umówieni na 8 XII w szpitalu na Niekłańskiej. Mam pytanie czy skierowanie braliście od lekarza rodzinnego czy od neurologa i czy wystawione było konkretnie na Oddział Neurichirurgiczny Szpitala Dziecinnego na ul. Niekłańskie? Jak byś mogł napisz jakie tam są warunki i co ewentualnie może sie przydać? Jeszcze raz bardzo dzięki za mądre rady - teraz mam przynajmniej jasność i wiem co dalej robić.

Post został pochwalony 0 razy

JaGosiu! My mieliśmy tak umówione przyjęcie do szpitala, że pierwszego dnia przyjęcie do szpitala, drugiego dnia był robiony tomograf, a trzeciego dnia operacja, a po ośmiu dniach do domku Smile

Potrzebowaliśmy i wzięliśmy skierowanie od lekarza rodzinnego do: Kliniki Neurochirurgii ICZMP, cel leczenie: Craniosynestoza.
A żeby się dowiedzieć dokładnie co będziesz potrzebowała do szpitala to zadzwoń na ten oddział gdzie będzie przyjęta i podpytaj pielęgniarek jak to będzie czy możesz spać przy dziecku? na czym? co będziesz potrzebowała dla dziecka? Zapytaj o wózki czy są, i czy można mieć swój. Niezastąpiony, bo ręce bolą od noszenoia. W Łodzi były różne wózki: głęboki i 3 spacerówki i cały czas wszystkie śmigały po korytarzu Smile

Można było mieć swój wózek, leżaczek, bujaczek itp. czy jest i jaki dla rodziców socjal, kuchenka, lodówka? ja tak zrobiłam. Weź napewno świetlik lekarski w saszetkach do zaparzania i robienia zimnych okładów na spuchnięte oczka, albo w żelu. I jeżeli kup sobie taki leżaczek do kąpieli z materiału zdejmowanego, na stelażu białym metalowym, będzie bardzo przydatny i wygodny do kąpieli, żeby główki nie zmoczyć. My mieliśmy swoje kolorowe: przescieradło i powłoczki na kołdrę i poduszkę i zabawki, żeby było weselej. Zrobiłam też małemu taką niby "karuzelkę" z różnych jego zabawek przyczepionych na wstążeczkach do wieszaka na kroplówki:) Im kolorowiej tym przyjemniej dziecku i Tobie będzie.

Post został pochwalony 0 razy

JaGosiu! (TyGosiu?) Smile

Bardzo się cieszę, że mogłem pomóc, zwłaszcza, że sam przedtem dużo pożytecznego dowiedziałem się z tego forum. Bardzo się też cieszę, że pierwszą wizytę macie już za sobą i jesteście ukierunkowani.
Widzę, że teraz podążacie tą samą drogą, co my. Skierowanie braliśmy w przychodni rejonowej od lekarza rodzinnego do neurochirurga (bez nazwy szpitala), cel: "objęcie opieką" z powodu: kraniostenozy - neurolog nie jest już potrzebny. Chyba, że w Waszej przychodni staną okoniem i nie będą chcieli dać, chociaż nie sądzę (tu trzeba wziąć małą poprawkę na to, że nasza pani doktór pierwszego kontaktu jest ciągle tak skonfundowana faktem, iż na pierwszej wizycie powiedziała nam, że dziecko wygląda OK, że teraz daje nam skierowania bez szemrania dokąd tylko sobie zażyczymy).
Na Niekłańskiej tomograf chodzi tylko w środy, więc trzeba być we wtorek (umówić się telefonem na godzinę). Iść prosto na o. Neurochirurgii, gdzie od razu przyjmują na oddział, zakładają wenflona i kładą. Na oddziale jest czysto i ładnie. Dzieci kładą w łóżeczkach wielofunkcyjnych (regulowana wysokość oparcia oraz krat bocznych). Niestety, noc w szpitalu nie jest fajna, rodzicom nie wolno przynosić żadnych sprzętów do spania, tylko szpitalne krzesło przy łóżku Sad

Na końcu korytarza jest tzw. świetlica, na oddziale łazienka też dla rodziców. Poza oddziałem, przy wejściu do szpitala sklepik ze wszystkimi potrzebnymi rzeczami, napojami, kanapkami, kawą, a także z ciepłymi daniami. Wózków żadnych nie ma. Rzeczywiście, warto jeszcze zapytać przez telefon o szczegóły, w końcu my mogliśmy sobie dowozić rzeczy z domu, Wy nie będziecie mogli Sad

Tomograf jest w środę k. 10:00. Zabierają dziecko i po 20 min. oddają śpiące (jeszcze ok 1-1,5 godz.). Potem się czeka do popołudnia na wyniki i tyle.
Najgorsze jest, że nie wolno dzieciaka karmić na kilka godzin przed narkozą i jeszcze godzinę lub dwie potem i wtedy on strasznie wyje, trzeba nosić i oszukiwać na wszelkie sposoby Crying or Very sad

Wydaje mi się, że skoro Wasza dziewczynka jest już tak duża i ma się dobrze, to wszystko jest OK i też ją wyznaczą do operacji dopiero w 6 mż. Powodzenia!

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2009-11-26, w całości zmieniany 2 razy

Hej!
Dzięki za tak błyskawiczne odpowiedzi, miło się robi człowiekowi, że jest ktoś kto rozumie problemy i może pomóc. Mam nadzieję, że nasze dzieciaki szybko dojdą do siebie po tych przebojach, choć pewnie my to wszystko bardziej przeżyjemy niż one. Betty super, że Wy macie już operację za sobą i wszystko jest ok. Pozdrawiam wszystkich.

Post został pochwalony 0 razy

One na szczęście w ogóle nie będą pamiętać. A propos jeszcze Szpitala Dziecięcego na Niekłańskiej. Podpytałem jeszcze żony, która była tam bądź co bądź dłużej, niż ja Smile

Otóż jest tam na oddziale łazienka oraz kuchenka dla rodziców, gdzie można sobie zrobić herbatkę itp. Są też wózki, np. wózek typu kuweta z porodówki. Faktycznie, nie pomyślałem, że Jagoda zaraz wejdzie w wiek odpowiedni dla operacji wg "szkoły warszawskiej" Smile

Jednak chyba nie będzie scenariusza jak ten u Betty, chociażby dlatego, że same operacje nie są, jak się zdaje, robione na Niekłańskiej, lecz w instytucie na ul. Kacprzaka, gdzie operuje zespół prof. Dutkiewicz, w którym działa dr Eibl.
Mimo to dobrze jest przygotować się na ewent. dłuższy pobyt; np. z wynikami tomografu wcale nie wiadomo czy będą po południu, czy dopiero później, a więc następnego dnia. Dlatego warto zawczasu sprawdzić np. opcje noclegowe dla małżonka oraz zabrać ze sobą więcej potrzebnych rzeczy na wszelki wypadek. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich! No to cd drogi po tomografie w szpitalu na Niekłańskiej. Następnie każą pójść na konsultację do chirurga do Instytutu Matki i Dziecka na ul. Kasprzaka (byliśmy wczoraj), coby uzyskać komentarz do swojej opinii od neurochirurga innego, a jednak "swojego".
Dr Piwowar b. miły, konsultacja jest czystą formalnością, natomiast wielki minus, że nie mogą podczas konsultacji obejrzeć zdjęć z tomografu, bo są one na CD-ROMie, a oni tam nie mają komputera (!) Żałuję, że na tę wizytę nie wzięliśmy swojego laptopa Smile

Dr Piwowar powiedział, że w tym roku już tych operacji i tak robić nie będą z powodu wyczerpania środków NFZ. Sad

, chociaż w zasadzie my i tak mamy być operowani dopiero na wiosnę.

PS. Organizacja przyjęć pacjentów do Poradni Chirurgicznej w IMiD fatalna, wywołują w kolejności ustalonej wg niezgłębionych zasad, dlatego w małym korytarzyku kłębią się straszliwe tłumy, nie można na chwilę się oddalić, bo w każdej chwili można zostać wywołanym. A wszystko w nieznośnej atmosferze złorzeczenia i prezentowania postaw roszczeniowych Razz

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2011-09-27, w całości zmieniany 3 razy

Franio! Widzę, że macie przed sobą drogę przez mękę Sad

Konsultacje konsultowane z konsultantami (' Rolling eyes

')
My mieliśmy tylko jedną wizytę u neurochirugra (faktem jest że w gabinecie prywatnym, ale nie chcieliśmy dłużej czekać na zdiagnozowanie malucha) i od razu na niej mieliśmy umówiony kontakt telefoniczny do doktora w ciągu miesiąca, w celu dokładnego telefonicznego ustalenia terminu przejęcia nas na oddział. Teraz widzę po Twoich podróżach po wielu gabinetach lekarskich, że była to luksusowa dla nas sytuacja, ze względu też na odległość. Pewnie jak byśmy walczyli ze skierowaniami od pediatrów, chirurgów, neurologów, i z innymi tym podobnymi konsultacjami to zapewne, jeszcze mały by czekał na operację i okazało by się że odbyłaby się ona w przyszłym roku. Myślę więc, że czasem warto ze względu na czas i niepotrzebnie stracone nerwy "zainwestować" w dzieciaczka. Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Oj nie, to nie tak. Wy dostaliście się w ręce "szkoły łódzkiej", która – jak zdążyłem się zorientować – preferuje bardzo wczesne operacje, stąd błyskawiczne tempo.
My jesteśmy i tak w sytuacji komfortowej, bo wszystko mamy na miejscu. Wizytę w CZD (którą wspomniałem wyżej), traktujemy jako falstart. Teoretycznie moglibyśmy tam pozostać i iść ich trybem i pewnie i tak wszystko byłoby dobrze, tylko że do czasu następnego badania osiwielibyśmy z nerwów. Wizyta prywatna u dr. Eibla to był wielki krok naprzód – dzięki temu jesteśmy już po tomografie i się nie denerwujemy. Teraz idziemy zwyczajną w tej instytucji procedurą, która mówi, że skoro uznano 6-7 miesiąc za optymalny czas dla operacji, to:
1. Po tomografie powinien jego wyniki przejrzeć też ktoś inny z zespołu, który będzie operował i ewent. dodać swoje 3 grosze (brzmi sensownie, to właśnie zrobiliśmy)
2. Po 4 tygodniach konieczna kolejna wizyta kontrolna u neurochirurga (tu okazało się, że w "naszym" szpitalu dostępne terminy są zbyt odległe, więc załatwimy to również prywatnie u "naszego" lekarza).

Na pewno nie chcemy bawić się w skierowania i państwowe wizyty dla oszczędności – po prostu niektórych procedur nie można ominąć i jednych doktorów nie można zastąpić innymi.

Post został pochwalony 0 razy

Witam!
Najbardziej komfortowo to chyba ja mam, bo idę śladami Frania toteż oszczędzamy mnóstwa nerwów. Dzięki za dalszy ciąg przygód z tomografem, my niestety tak szybko nie możemy wrócić do domu jak by jakaś wizyta nie doszła do skutku, także super wiedzieć wcześniej co nas czeka. Jak my bedziemy po wszystkim to napisze jak było u nas, może to komuś też pomoże. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

I po kolejnej wizycie u „naszego” neurochirurga. Franio dobrze się rozwija, a nawet za dobrze – główka rośnie mu szybko w górę i dr orzekł, że nie ma co czekać do 6 mż, tylko trzeba operować szybko, tzn. pod koniec stycznia, bo inaczej urośnie za wysoko i będzie trudno dobrze wymodelować. Oby tylko termin się znalazł!

Post został pochwalony 0 razy

No super że z małym wszystko OK. Trzymamy kciuki za szybkie umówienie terminu!

Post został pochwalony 0 razy

Dzięki! Niestety obie macie rację - trzeba być upierdliwym, ciągle wszystko samemu sprawdzać, dzwonić, dręczyć i się narzucać. Nie chce mi się nawet pisać, jak bardzo ręce nam opadły i jaki nieziemski bałagan wszędzie panuje. Nie można się zdać na nikogo, tylko trzeba wciąż samemu trzymać rękę na pulsie. Chodzenie prywatnie też nie gwarantuje spokoju.

Post został pochwalony 0 razy

Witam

Jedziemy z Wojtkiem do Polanicy w środe na konsultacje, mam nadzieje że zapadnie decyzja że operacji nie będzie, główka mu rosnie jest kształtna, rozwija sie prawidłowo, badanie dna oka też dobre,

Franio- jak termin ustalony? czy może już po operacji

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich. Moj synek , Tomek 8,5 m-ca . Opisze cala historie bo moze przyda sie komus kto nie bedzie wiedzial co zrobic. Tomek urodzil sie o czasie przez cc. Od urodzenia wszyscy mowili ze ma dziwna glowe ale nikt nas nie kierowal na badania, nawet nie sugerowal co to moze byc. Po urodzeniu mial usg przezciemieniowe ale wszystko bylo OK. Pewna pediatra ktora wezwalismy praywtnie bo Tomek byl wtedy przezeibiony a nasza pediatra w przychodni stwierdzila ze skoro dziecko nie ma temp. i nie kaszle ( akurat nie kaszlalo w momencie wizyty) to jest zdrowe, a on od tyg wymiotowal po kazdym posilku i "mowil" przez nos. Jednym słowem nas spławila. Prywatny pediatra zbadal dziecko,zapisal leki ale tez zwrocila uwage na ksztalt głowki i powiedziala ze dopóki ciemie sie nei zarosnie to powtorzyc usg przezciemieniowe. Usg nie wykazalo zadnych zmian w mozgu ale lekarka powiedziala ze ksztaly glowki sugeruje ze moga byc zrosniete szwy czaszkowe. To bylo niecale 3 m-ce temu. Nie wszystkie badania robimy na NFZ ale wiekszosc. Zaraz tez zrobilismy dziecku RTG głowy które wykazalo ze owszem czaszka jest wydluzona w wymiarze przednio-tylnym ale szwy zachowane. Bardzo sie ucieszylismy i odetchnelismy bo o kraniopstenozie juz zdazylismy poczytac zarowno na polskich stronach jak i angielskojezycznych. Z wynikami poszlam do neurologa ( podobno b. dobrego) , pani doktor stwierdzila ze dziecko nie ma zarosnietyczh szwow ale moze miec wodoglowie! i skierowala na CT, miesiac pożniej Tomke mial zrobione to badanie.Oczywiscie to wodoglowie nie dawalo mi spokoju i poszlam do innego neurologa który powiedzial ze dziecko nie ma wodoglowia na 100% za to ma zarosniety szew strzalkowy , ta diagnoze oczywiscie potwierdzilo CT. Oczywiscie Tomke mial badane dno oka, wszystko jest OK, rozwija sie prawidlowo, ciemia nie jetajeszcze zarosniete, raczkuje ,siedzi,wsatje ,jest bardzo kontaktowym i radosnym chlopcem dlatego wszyscy, zarowno moja pediatra , neurolog okulista jak i lekarze ze szpitala gdzie byl tomagraf twierdza ze nic nie trzeba robic, tylko obserwowac czy nie ma objawow ciasnoty mozgu. Ja nie potrafie zyc w takiej niepewnosci i postanowilam isc dalej, zrobilam wywiad gdzie sa najlepsi neurochirurdzy i umowilam tam Tomka. Mieszkamy w Poznaniu wiec pierwsza wizyte odbylismy tutaj i niestety neurochirurg stwierdzil ze faktycznie dziecko rozwija sie prawidlowo, deformacja nie jest duza ale nie ma na co czekac, operacja jest konieczna bo w przyszlosci moze Tomkowi grozic slepota, opóźnienie w rozwoju, bóle głowy, kłopoty z pamięcią, koncentracja i nauka. Zgodzilismy sie na operacje i 4 lutego idziemy do szpitala. Bylam umowiona tez w Warszawie i w Katowicach ale niestety juz tam nie dojedziemy. Oczywiscie jak wiekszosc rodzicow spedzilismy godziny w internecie czytajac ,piszac, dzwoniac do roznych ludzi aby sie upewnic czy podejmujemy dobra decyzje, bo jest to jednak operacja,stres i bol dla dziecka. Trafiajac tu, czytajac odpowiedzi dr Larysza ( zreszta do niego napisalam maila i wyslalam wyniki Tomka, bylam mile zaskoczona bo odpisal mimo wielu zajec, ze neistety prawdopodobnie bedzie potrzebna operacja) upewnilismy sie ze operacja jest konieczna. Strasznie sie boje o moje dziecko , jak to bedzie, jakon zniesie zabieg, ja ja to zniose psychicznie, czy bedzie bardzo go bolalo, czy bedzie bardzo sie bal jak juz sie obudzi i nie bedzie mogl otworzyc oczu bo beda zapuchniete, boje sie tez co potem,wiem ze wycinaja dosc duzo kosci a on jest taki wiercipieta, jak chronic mozg do czasu odrosniecia kosci. Pytalismy okas ale neurochirurg stwierdzil ze nie potrzeba my chyba jednak mu kupimy chodzby taki do nauki chodzenia . tomek niedlugo zacznie chodzic (juz robi peirwsze kroki) a wtedy jego glowka bedzie narazona jeszcze bardziej. Specjalnie nie pisze nazwisk lekarzy ale jak ktos jest zainteresowany to chetnie podam, namiary równiez

Post został pochwalony 0 razy