Przed operacją - dyskusja ogólna

w.natalia3 to rownie dobrze moze byc plagiocephaly. Czyli znieksztalcona glowka od ulozenia dziecka kiedy malutkie bylo. Moj mlodszy synek mial cos w stylu co opisujesz i do pediatry na wizyte poszlam ( tego samego ktory zdiagnozowal mi starszego syna kranio) i okazalo sie ze to jednak nie zrosniete szwy ale zbyt miekkie kostki glowy( deficyty witaminy D) odgiely sie . Malutki bardzo byl kiedy to zauwazylam wiec pozycjonowalam go na przeciwna strone wdl zalecen i glowka pieknie sie wyrownala. Do wieku poltorej roku maksymalnie mozna jeszcze zawalczyc by wyrownac glowke, bo pozniej kosci u dziecka zaczynaja twardniec.

Znajdz dobrego pediatre ktory mial stycznosc z kraniostenoza i ogladajac dziecko jest wstanie stwierdzic co to jest. Rendgen rowniez wykaze czy szwy sa zrosniete. Jest mniej inwazyjny niz tomografia i nie trzeba dziecka usypiac. Moj starszy syn najpierw mial rendgen do postawienia diagnozy, pozniej rezonans magnetyczny i tomografie robiona juz przez lekarzy w szpitalu dzieciecym ktorzy go pozniej operowali.

Post został pochwalony 0 razy

Nazywam się Karolina i piszę z konta mojego męża Grzegorza. Jesteśmy rodzicami 22-miesięcznego Adasia. (29 maja Adaś będzie miał 2 latka) Ok 6 m-ca życia Adasia zrosło mu się przednie ciemiączko. Adaś miał też przedwcześnie zrośnięty szew czołowy. W styczniu 2015r została stwierdzona u Adasia trigonocefalia ( lekki stopień). Neurochirurg- Pan dr.Kwiatkowski (dr. Z Krakowa) stwierdził wówczas, że nie ma ona wpływu na rozwój neurologiczny syna i nie ma konieczności przeprowadzenia operacji, gdyż w tej sytuacji jest to kwestia wyłącznie kosmetyczna. Na wizycie tej niepokojące dla pana doktora było jednak to, że najprawdopodobniej zaczyna zrastać się szew strzałkowy. Tomograf tego jednak nie potwierdził. Pan Dr. Kwiatkowski stwierdził że zabieg jest kwestią kosmetyczną i decyzja należy do nas. Byliśmy wtedy również na konsultacji u Pana Dr. Larysza i Pan Dr. Larysz na tamten moment poradził nam ze większym złem byłoby robienie tej operacji niż jej nie robienie. Przypuszczał on jednak ze kształt głowy oraz opóżnienie psychoruchowe może być konsekwencją wady genetycznej lub metabolicznej. Na chwilę obecną Adas miał robione badania genetyczne w Krakowie (mikromacierzy) – wyszły prawidłowo oraz w marcu tego roku Zielonej Górze (kariotyp wyszedł prawidłowo) na kolejne wyniki jeszcze czekamy. Jesteśmy od tego momentu Pacjentami pana Dr. Larysza.
Na dzień dzisiejszy sprawa u nas się dużo bardziej skomplikowała, gdyż po roku czasu na kontrolnym tomografie w kwietniu wyszło ze Adasiowi zrósł się dod. szew strzałkowy i jakieś inne małe szwy. Co oznacza kraniostenozę postępującą. Jest to wskazanie do zabiegu, lecz niebezpieczeństwem jest to że jeżeli zostanie on zrobiony za szybko to jest niebezpieczeństwo kolejnego zabiegu. W tej sytuacji propozycja Pana Dr. Laysza jest taka, aby poczekać na złe objawy ( wzmożone ciśnienie wewnątrzcząsteczkowe, lub ucisk na nerw wzrokowy) co będzie bezwzględnym warunkiem do zabiegu i próbować poczekać jak najdłużej aby mózg przyrósł jak najwięcej do zabiegu, aby dzięki temu zmniejszyć ryzyko reoperacji. Pan Dr. powiedział nam jednak, że jeśli nie będzie nam to dawało spokoju to on zrobi nawet już teraz zabieg, gdyż są do niego wskazania jednak chciałby Adasiowi oszczędzić ewentualną reoperację.

Dodam ze na chwilę obecną rozwój psychoruchowy Adasia jest opóźniony ale idziemy małymi krokami do przodu. Adas zaczął chodzić 6 kwietnia ( 22 miesiące), mówi mama, tata, dada, hau, mu, jest w stanie pokazać gdzie co jest, rozumie dużo rzeczy ale też nie zawsze prezentuje swoje umiejętności. Cały czas się rehabilitujemy i mamy zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju.
Cały czas zastanawiamy się więc nad tym co zrobić i co byłoby lepszym rozwiązaniem. Czekać czy podjąć ryzyko zabiegu już teraz. Boimy się tych złych objawów i m.in. tego, że nie wyłapiemy czegoś na czas, czego konsekwencją będą np. nieodwracalne skutki jak np uszkodzenie nerwu wzrokowego, albo abyśmy nie doprowadzili niechcący do jakich innych problemów jak np padaczka, ucisk na mózg, czy też inne o których nawet na chwilę obecną nie mamy pojęcia.
Zastanawiamy się również nad drugą stroną, czy przez to ze np. zdecydowalibyśmy się teraz na zabieg i dali mózgowi większą "swobodą i przestrzeń" dla rozwoju (zwłaszcza ze Adaś nie ma jeszcze 3 lat a jak pani neurolog zwracała nam na to uwagę to ten okres do 3 roku jest bardzo ważny dla rozwoju) nie pomogło by to Adasiowi właśnie w tym rozwoju a co za tym idzie może dzięki zabiegowi dalibyśmy szansę "jakości" tego rozwoju. Rozmawiałam też o tym z naszą Panią neurolog i ona mówi ze więcej przestrzeni ma wpływ na rozwój mózgu.
Z drugiej str boimy się też zabiegu ze względu na ewentualne komplikacje i powikłania.

Stad mamy pytanie czy ktoś z Państwa miał może podobne doświadczenia i czy mógłby się z nami nimi podzielić, jak to było u was z rozwojem psychoruchowym przed i po zabiegu, czy nie było w ogóle problemów, czy były i coś się poprawiło czy nie miało to jakiegoś większego wpływu?

Czy ktoś z Państwa może też był w podobnej sytuacji i miał czekać na krytyczny moment, jeśli tak to czy bez problemów rozpoznaliście objawy np wzmożonego ciśnienia, czy udało się wyłapać to na czas tak że nic nie zostało uszkodzone?
Czy ktoś może miał podobny przypadek kraniostenozy postępującej jak my i musiało dziecko być operowane drugi raz, jak przebiegała później rekonwalescencja? Jaki był odstęp między operacjami, ile dzieci miały lat?
Będziemy wdzięczni za podzielenie się swoimi doświadczeniami.
Pozdrawiamy
Karolina i Grzegorz

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie!
u naszego syna również stwierdzono zrośnięcie szwu czołowego - trigonocefalię. Dziwny kształt czoła dość wcześnie odkryła czujna pani pediatra, dzięki której udało się szybko postawić diagnozę. Niestety z powodu dość poważnych zmian nie udało nam się załapać na operację endoskopową. Obecnie jesteśmy pod opieką dr Larysza w Kangurku, a operacja planowana jest na styczeń przyszłego roku, kiedy syn skończy roczek. Bardzo dziękuję za wszystkie posty na forum, które pozwoliły mi oswoić się z tematem kranio. Dzięki nim z większym spokojem czekamy na termin operacji Smile

Jako że w Kangurku jesteśmy również pod opieką neurologopedy i fizjoterapeuty ostatnio zaproponowano nam żeby chodzić z synem gdzieś dodatkowo na rehabilitację "żeby go trochę rozruszać". Czy miał ktoś podobne doświadczenia i czy dziecku faktycznie potrzebna jest dodatkowo fizjoterapia, żeby przyśpieszyć nieco rozwój przed operacją, po której będzie na jakiś czas bardziej "unieruchomiony" Wink

? Do tej pory nie zauważyłam, żeby syn był jakoś szczególnie opóźniony w rozwoju ruchowym (chociaż jest wcześniakiem), wydaje mi się że wszystko się mieści w granicach normy. Jak to wygląda po operacji, czy wtedy i tak potrzebne są jakieś dodatkowe zajęcia ruchowe? Widzę, że są na forum obecni ludzie z Katowic, czy mieliście/macie podobne doświadczenia? Nie wiem też gdzie najlepiej na taką rehabilatację w okolicy można się udać? Czy w przypadku dzieci z kranio przydają się orzeczenia o Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju?
Pozdrawiam Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie. Zauważyłam, że to forum już jest mało odwiedzane polecam grupę "Kraniosynostoza" która mieści się na faceboku, tam wszystkiego można się dowiedzieć na biezaco Smile

polecam ją już tam jestem Smile

ale tu też się można dowiedzieć bardzo przydatnych informacji.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Monika&Maciej&Oli dnia 2016-05-28, w całości zmieniany 1 raz

FB ma swoje zalety ale i wady też. Można rozmawiać tylko "tu i teraz", potem starsze wpisy znikają pod naporem innych i starszych nie sposób znaleźć. Nie da się też posegregować informacji. Zapraszamy do nas. Niestety na forum utrudnione jest dawanie lajków Smile

ale to chyba nie jest najważniejsze.

Post został pochwalony 1 raz

Dołączył: 27 Mar 2017 Posty: 2 Przeczytał: 0 tematów

Witam.Jestem mamą 4 miesięcznego Maciusia. W zasadzie 4 miesiące i 1 tydz. 3 tygodnie temu zauważyłam w miejscu szwu wiencowego taką jakby rynienkę, wgłębienie, tylko po jednej stronie główki Maciusia,od razu udałam się do pediatry. Zmierzyła małemu głowę i stwierdziła że główka w obwodzie jest większa o 8 cm od miary z porodu(34 cm). Kazała szybko udać się do chirurga dziecięcego, ten zrobił rentgen ale nic to nie pokazało wiec dał skierowanie na tomograf głowy, który mieliśmy dzisiaj. Wynik- przewężenie szwu wieńcowego, zarastanie szwów łuskowych, brak szwu czołowego -zrost. Zachowany szew strzałkowy. niewielkie wymiary ciemiączek. Badanie TK wykazuje cechy kraniostenozy. Tydzień temu byłam u neurologa prywatnie, zbadał małego i zapewniał ze rozwija się super,zrobił usg przez ciemiączko i powiedział ze wszystko ok i mamy się nie martwić bo tu nic nie wyjdzie,a wyszło. Maciuś ma ksztaltną główkę, po przeczytaniu mnóstwa postów i ogladnieciu mnóstwa zdjęć naprawdę główka wygląda ładnie, a tu taka diagnoza. To dopiero początek drogi. Bardzo się boje. Nie znalazłam jeszcze podobnego przypadku do naszego. Może ktoś coś.?Nawet nie wiem o co pytać. Jeśli macie jakieś podpowiedzi, to bardzo proszę o jakąkolwiek informacje. Pozdrawiam serdecznie.

Post został pochwalony 0 razy

Witam. A skąd jesteście? Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 27 Mar 2017 Posty: 2 Przeczytał: 0 tematów

Sulechów koło Zielonej Góry

Post został pochwalony 0 razy

Witam,

Jestem Mamaa miesiecznegoo Piotrusia u ktorego wg usg jak i po ksztalcie gloowki wiadomo ze ma czesciowo zaroniety szew srzalkowy ;( (wychniete czolko i potylica, oraz glowka waska przez srodek). Ja jako panikujaca Mama od miesiaca doszukuje sie innych rzeczy i pasuja mi juz do niego wszystkie zespoly. Ddatkowe szerokie rozstawienie oczu skusilo mnie to szperania po necie i szczerze wszystko mi juz do niego pasuje;/ Poszukuje ossob ktore styknely sie z podobnym problemem sa juz po operacji i udzielna mi wiekszej ilosci infrmacji i wsparcia bo oszaleje (wizyta u neurochirurga 28 sierpnia w szpitalu w Prokocimiu bo jstesmy z Krakowa). Chcialabym jesli to mozliwe zobaczyc zdjecia sprzed i po operacji. Przeczytalam juz wszystkie mozliwe fora, strony zagraniczne i co chwile mam inna diagnoze. Raz uspokajam sie ze to tylko to zszycie za chwile doszukuje tysiaca innych objawow

Czy tylko ja jestem taka swirujaca Mama? Proze o wsparcie i moze wiecej informacji w zakresie Krakwskich operacji.
P.S. Czy slyszal ktos o endskopii w kwesii tego typu operacji? Zagraniczne przypadki wspominaja jedynie endoskopie a tu nie moge sie natknac na ten typ:/

Pzdrawiam, Ania

Post został pochwalony 0 razy

Każdy świruje i każdy się doszukuje. Też podejrzewałem Frania o najpotworniejsze zespoły. Internet niestety bardzo sprzyja świrowaniu Smile

I jak było w Prokocimiu?

Post został pochwalony 0 razy

Czy jeszcze ktoś tu zagląda?Martwię się o moją córeczkę i mam kilka pytań.

Post został pochwalony 0 razy

Zagląda. Proszę pytać.

Post został pochwalony 0 razy

Córcia ma 10 miesięcy. Usg głowy miała robione 3 razy (druga doba, 2 tygodnie, 7 miesięcy-tu ciemiączko było prawie zarośnięte)-usg w porządku. Córeczka ma małą głowę (rodzinne). Te ciemiączka zarosły się jakoś szybko. Kilka dni temu ktoś z rodziny głaszcząc dziecko zwrócił uwagę, że ma na głowie jakby guza. Myślałam,że taka uroda,ale zwróciłam na to uwagę. To coś jest między miejscem gdzie było ciemiączko a czołem. Taki podłużny wystający wałek.
Kiedy byłam w ciąży w usg pod koniec ciąży wychodziło, że główka jest za mała,tak jakby krótkogłowie, niepokoiło to lekarzy ginekologów. Jednak neonatolodzy nic nie mówili. Malutka jako noworodek miała mocno wystające kości z przodu czaszki (nie wiem jak to fachowo się nazywa), z czasem to zniknęło. Obgłaskałam starsze dzieci, męża, siebie, nikt z nas nie ma takiego "wałka" na głowie.
Nie wiem, czy to może być coś niepokojącego, czy uroda dziecka. Nie wiem, czy iść do jakiegoś specjalisty, jeśli tak, to jakiego?
Mała rozwija się bardzo ładnie.

Post został pochwalony 0 razy

Witam.
Proponowałbym to skonsultować z dobrym neurochirurgiem który ma pojęcie o kranio.
Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Czy ktoś miał operację rozszczepu szwu w Prokocimiu? Jaki lekarz Was operował?
Moja córka ma 4 miesiące, zrośnięte szwy. Jestem przerażona...
Tak naprawdę rodzina dziwnie się odnas odsunęła, nie mam z kim porozmawiac, pomocy : Sad

(

Post został pochwalony 0 razy