Przed operacją - dyskusja ogólna

Nie, w tamtych latach chyba nie zwracano uwagi na tego typu choroby. A szkoda, bo na wlasnej skorze przekonałem sie, że to nic miłego dorastać z takim defektem.

Post został pochwalony 0 razy

rozumiem jak najbardziej - mój mąż to samo. Ale masz gdzieś rozpoznanie wady? byłeś teraz jak jesteś dorosły u jakiegoś specjalisty? chciałbyś poddać się operacji?

Post został pochwalony 0 razy

Dokumentacji "medycznej" nie posiadam. Myślałem, zeby zacząć może od TK 3D głowy. Jeśli chodzi o samą operacje oczywiście, czemu nie. Może bym nadrobił stracony czas.

Post został pochwalony 0 razy

Witam zatroskanych rodziców.

26.02 mamy wizytę ,,rozpoznawczą,, u chirurga w Olsztynie po skierowaniu od pediatry.
Podejrzewamy kranio u naszego synka, który skończył właśnie 5 m-cy.
Tak to wygląda, że jest lekka wypukłość biegnąca od nasady nosa do ciemiączka o szerokości ok.1cm. Wypukłość jest niewielka aczkolwiek widoczna. Po urodzeniu jej nie było. Mamy pytanie do wszystkich po operacji: czy transfuzja to standard czy też są takie operacje bez? Zawsze podają krew czy nie? Bardzo prosimy o rzucenie nieco światła na te kwestię.

Pozdrawiam
Konstancja

Post został pochwalony 0 razy

sama operacja jest krwawa - przetaczają krew podczas zabiegu i często po. Moja córka miała dodatkowa transfuzję w 1-szej dobie po operacji i wiem, że inne dzieci też.

Mój młodszy syn też ma taką wypukłość, ale stanęło na tym, że to przetrwały szew czołowy i nie trzeba tego operować. Jak był młodszy było to bardziej widoczne, teraz też widać, ale mniej. Może i u Was zakończy się bez interwencji.

Post został pochwalony 0 razy

Przyczyny wypukłości mogą być różne - wizyta rozpoznawcza powinna je wyjaśnić. W czasie operacji traci się bardzo dużo krwi, więc wpompowanie nowej jest oczywiście konieczne.

Post został pochwalony 0 razy

Witam,kilka dni temu neurolog zaniepokojony kilkoma faktami,skierował moją 6,5 miesięczną córkę do neurochirurga,dr Eibl. Główne zaniepokoilo ją zarośnięte juz w 4 miesiącu ciemiaczko, główka,która rośnie,ale co miesiąc spada w siatce centylowej oraz wypukłe czoło. Bierze pod uwagę kraniostenoze. Jestem przerażona Sad

wiem ze ostateczną opinie może wydać tylko neurochirurg ale może ktoś przeżył podobny scenarius,właściwie sama nie wiem co chce usłyszeć,po prostu chciałbym juz być po wizycie,a musze czekać jeszcze tydzień. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Olja8 dnia 2016-02-28, w całości zmieniany 2 razy

Tak, niektórzy przeżyli już podobny scenariusz. Wówczas diagnoza kraniostenozy nie jest powodem do przerażenia, tylko do wielkiej radości, że to np. nie małogłowie.

Post został pochwalony 0 razy

Witam,

jestem mamą 8 miesięcznego Antka z kraniostenozą czołową. Chorobę potwierdziliśmy ok 2 mca życia syna. Wcześniej, mimo że charakterystyczny kształt czoła widoczny był zaraz po urodzeniu, nikt niczego nie podejrzewał a przynajmniej nikt nie umiał powiedzieć nam o co chodzi. Na własną rękę zrobiliśmy usg główki i tam dopiero lekarz wykonujący badanie powiedział, żeby obserwować i jak nic się nie zmieni to skonsultować się z neurochirurgiem. Po powrocie sama zaczęłam sprawdzać necie co oznacza taki kształt główki no i praktycznie po opisach sama zdiagnozowałam kraniostenozę Wink

w niedługim czasie potwierdził to dr Larysz i to właśnie On od tamtego czasu prowadzi Antka. Daleko mamy do Katowic , bo prawie 650 km ale myślę że warto.
Mam kilka pytań do doświadczonych już tutaj osób Smile

Co prawda sporo wątków przeczytałam już ale nie wszystko jeszcze jest jasne. Operację Pan dr zaplanował ok 12 mca życia , dokładnego terminu jeszcze nie znamy. Tak czytam Was i widzę, że większość dzieci operowana była wcześniej i zastanawiam się co jest powodem, że niektóre dzieci już w 8 mcu mają operacje a niektóre po roczku?
Byłabym wdzięczna również za info jak przygotować się do szpitala ( Katowice), jak wygląda nocleg dla rodziców. Czy mogą była cały czas przy dziecku? jak z noclegiem? czy przy szpitalu również można coś wynająć np dla drugiego rodzica? Co trzeba ze sobą zabrać? No i jak wygląda cały proces przygotowania i operacji a także czasu po.
Będę wdzięczna za każde info. Znalazłam trochę opisów wcześniejszych, ale sprzed kilku lat i nie wiem co się zmieniło Smile

więc może znajdą się tu Rodzice, którzy stosunkowo niedawno operowali swoje dzieciaczki w Katowicach. Pozdrawiam!

Post został pochwalony 0 razy

Hej!
Nasz Filip również ma zdiagnozowaną kraniostenozę czołową. PRzechodziliśmy dokładnie tą samą drogę, czyli... taka jego uroda itp. Na własną rękę zacząłem szukać po necie i trafiłem na to forum, a później do dr Larysza. Obecnie Filip ma 10 miesięcy, w połowie kwietnia jedziemy ustalać termin tomografii komputerowej i zapewne termin operacji.
Podepnę się do powyższego posta użytkownika Karolinaaa i również proszę o informację na temat przygotowań itp.

Post został pochwalony 0 razy

Karolinaaa, Iron1988 mój synek 26.04 będzie miał trzecią już operację cranio. U nas to wada złożona więc w ogóle inna bajka ale też jesteśmy pod opieką dr Larysza. Pierwszy raz będziemy operowani w Katowicach i właściwie niewiele wiem na temat GCZD. Na forum rzadko zaglądam ale przypominajcie się na priv, wtedy dostanę powiadomienie na maila i chętnie napiszę, podpowiem, jak to teraz wszystko obecnie wygląda na neurochirurgii w GCZD w Katowicach Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witajcie! Zapraszam do działu poświęconego opisom operacji kraniostenozy:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenozy,78/

i przeczytania wątków dot. operacji w Katowicach - za każdym razem jest to uwidocznione w tytule wątku. W opisach są również informacje praktyczne. Jest też coś tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/szpital-operacje,33/katowice-gczd-inf,738.html

Czytanie dawnych wpisów ma przyszłość! Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2016-04-08, w całości zmieniany 1 raz

Mam pytanie do Was. Moj synek ma 8 mies i troche wklesnieta glowke na uchem a przy tym, tak mi sie wydaje wystajacy szew przy potyilicy. Na początku myslalam, ze taka jego uroda, bo tata jego ma podobne wklesniecie. Ale natkelna sie kilka dni temu na temat zrastajacych sie szwow i jestem przerazona!!!!!!!!! Polecacie jakiegos neruchiruga w Poznaniu?Bylismy juz u nerologa, zobaczyl glowe i powiedzial ze lekkie wklesniecie i ok. Ale wtedy nie wiedzialam o istenieniu tej choroby, masakra jestem zrozpaczona:(

Post został pochwalony 0 razy

Witam, widze ze duzo rodzicow z dziecmi z kraniostenoza czolowa. Moj synek rowniez mial ten rodzaj kranio ( trojkatne czolo i wystajacy rowek pionowy przez cale czolo do czubka glowy niemal). Byl oparowany w wieku 18 miesiecy i uwazam ze to stanowczo za pozno ( niestety taka polityka w szpitalu). Boryka sie z wieloma problemami zaawocowanymi przez trigonocephaly.
Duzo na tym forum czytalam, ze niektorzy mysla ze ten rodzaj kranio jest typowo kosmetyczny ale to nie prawda. Nie zagraza on zyciu ale uposledza dziecko dosc znacznie. Nawet po operacji czesto sa problemy ( jednak zapewno duzo mniejsze niz gdyby dziecko nie bylo zoperowane)

Co do krwi, to moj syn nie mial transfuzji obcej krwi tylko krew ktora tracil byla przepuszczana przez maszyne ktora oczyszczala krew i wtlaczala spowrotem do ciala.

Post został pochwalony 0 razy

A tak troszke odbiegajac od tematu... kraniostenoza podobno jest dziedziczna, czyli jest to jakis blad w genach, tak?
Czy ktos tutaj robil dzieciom badania genetyczne i czy wykazaly cos?
Jesli tak to jak taki wynik wyglada? W genach, hromosonach? gdzie i jak?

Moj mlodszy syn mial badania genetyczne ktore niestety wykazaly cos niedobrego ( wogole nie powiazanego z jego chorymi nogami ktore mial operowane) i chcialabym i starszego syna ( po kranio) miec przebadanego czy nie przyczepilo mu sie cos jeszcze oprocz kraniostenozy i problemow z niej wynikajacych.

Post został pochwalony 0 razy