Przed operacją - dyskusja ogólna

tiaminka moj synek ma teraz 3 lata, ale od kiedy sie urodzil wiecznie chodze z nim po lekarzach, z powazniejszych rzeczy to mial kraniostenoze ale tez jest wiecznie cos. Powiem tak jesli nie sa to powazne choroby idzie sie do tego przyzwyczaic a i dziecko z czasem lepiej znosi wszelkie wizyty u lekarzy. USG przezciemiaczkowe nie da odpowiedzi co z szwami ale wazne ze z mozgiem wszystko OK. Trzymam kciuki zebyscie nie musieli przechodzic przez koszmar opreracji

Post został pochwalony 0 razy

paulina napisał:

renia167 dzieki za odpowiedz. Ja mialam specjalistyczny skan w 20 tyg by przyjrzec sie glowce, niby wyglad prawidlowy ale obwody tak samo male jak z synkiem byly ( on urodzil sie z kranio i ewidentnie bylo widac jego wade odrazu po porodzie). Teraz w 28 tyg bede miala nst skan by przyjrzec sie glowce a potem jeszcze pod koniec ciazy. No nic, mam nadzieje, ze drugie dzieciatko bedzie zdrowe..

tiaminka Moj maly ta sama wade mial z tego co opisujesz, pionowe wypuklenie na czole, a z gory patrzac sie czoklo nie okragle a trojkatne i maly obwod glowki - zrosniety szew czolowy. Na temat lekarzy nic nie napisze, bo nie znam z wlasnego doswiadczenia jak jest w Polsce. Ale nie martw sie na zapas, dziecko napewno trafi w dobre rece i corcia bedzie miec sliczna nowa glowke Smile

paulina - To zależy od przypadku - czasem zrasta się jeszcze w czasie ciąży, a czasem dopiero jakiś czas po urodzeniu. Pośród licznych artykułów i książek, do których linki wrzuciłem w dziale z literaturą tematu też coś o tym jest.

Nawiasem mówiąc my w 6 miesiącu ciąży robiliśmy kolorowe USG w 3D u dr. Roszkowskiego w Warszawie. Kosztowało jakąś chorą masę pieniędzy, przy czym u doktora jest zawsze wielkie obłożenie, no bo przecież taki specjalista... Trzeba przed nim niemalże stać na baczność i nie zawracać głowy głupimi pytaniami. No i ten wielki specjalista nawet nie zająknął się, że coś z głową jest nie tak.

Tymczasem nawet moim laickim gołym okiem widać (bo mam CD z tym badaniem), że główka już tam ma ten sam niedobry profil, co przy urodzeniu, a na zdjęciach trójwymiarowych dobrze widoczny jest grzebień kostny od ucha do ucha (to, co tiaminka nazywa "delikatnym wałeczkiem"), świadczący u zarośniętych szwach.

Gdybyśmy byli to wszystko wiedzieli już wtedy, mielibyśmy dodatkowe kilka miesięcy na załatwianie spraw, choćby takich, jak cesarka (bo naturalny poród kraniostenotyka to hardcore), czy innych niezbędnych badań.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-01-02, w całości zmieniany 2 razy

franio Ja sie nikogo nie prosilam tutaj i sami mnie wyslylaja na dodatkowe skany w szpitalu by zobaczyc jak glowka wyglada, ze wzgledu na to ze synek mial zrosniety szew. Nic za to ne place oczywiscie. Nie sa to lekarze specjalisci od kranio, ale mysle ze kazdy inny lekarz zauwazy jesli glowka ma nieprawidlowy ksztalt i te specyficzne wyprzuszenia jesli kostki sie zrosly. Na zwyklym usg, nie 3d tez to jest mozliwe by zobaczyc zrosniety szew? Mi zwykle usg robia.

Post został pochwalony 0 razy

Oglądałam ostatnio zdjęcia usg w ciąży i oczywiście teraz widzę zrośnięty czołowy ( zdjęcia 3d) ginekolog nie widział......hehhh a szkoda bo byłoby tylko małe nacięcie w wieku do 3 miesięcy , a nie operacja w 13 miesiącu.....a historia z Poznania przerażająca Sad

dużo siły Arti !!

Post został pochwalony 0 razy

Paulina, fotki Twojego Logana oglądałam codziennie i pocieszałam się nimi ( mamy ten sam przypadek z córeczką ) dziękuję za Twoją historię.
Gratulujemy drugiego dzidziusia i trzymam kciuki , żeby wszystko było ok. Nie zamartwiaj się Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam
a więc jesteśmy po wizycie, strasznie się jej obawiałam i do końca miałam nadzieję, że usłyszę: "wszystko w porządku to nie kraniostenoza". W pierwszej kolejności mieliśmy wizytę u chirurga a rtg miało być zrobione jeśli on uzna że jest taka potrzeba. I niestety była. Kiedy wracaliśmy już z ze zdjęciem i opisem nie mogłam powstrzymać łez. Oto czarno na białym kilka zdań które wywróciło nasze życie do góry nogami. Doktor chciał nas wysłać do Poznania, bo tam mamy najbliżej ale czytając Wasze posty nie zgodziliśmy się. Powiedzieliśmy, że chcemy do Warszawy albo Łodzi. Doktorek obiecał, że podzwoni po znajomych lekarzach i dowie się gdzie najlepiej nas wysłać.
A my zaczęliśmy już działać, chcemy iść jeszcze na prywatne wizyty do neurochirurgów. Na wtorek umówiliśmy się z dr Zakrzewskim z Łodzi. I rozważamy jeszcze wizytę u dr Eibla z W-wy którą moglibyśmy mieć w piątek.
Naprawdę strasznie się boję...Nie wyobrażam sobie jak można zrobić operację na takiej małej główce. Czytam tylko Wasze posty i wierzę, że któregoś dnia napiszę tak jak wy:" jesteśmy już po operacji, wszystko w porządku"...

Post został pochwalony 0 razy

I napewno tak będzie, a my będziemy za Was mocno trzymać kciuki

Post został pochwalony 0 razy

Witam na forum. Mam na imię Marzena i jestem szczęśliwą mamą 4 letniego syna Adasia, który miał zdiagnozowane zrośnięcie szwów czaszkowych. 18 czerwca 2012 roku minięło 3 lata od operacji, którą przeprowadziła P. Dutkiewicz w IMID.
Pozdrawiam wszystkich.

Post został pochwalony 0 razy

Hej
wczorajsza wizyta u dr Zakrzewskiego bardzo udana. Doktor to bardzo miły i sympatyczny człowiek. Rzeczowy, konkretny i znający się na rzeczy. Wzbudził nasze zaufanie a to bardzo ważne. Poświęcił nam dużo czasu tłumacząc , wyjaśniając i odpowiadając na nasze pytania.
Okazało się, że Filo ma zrośnięty tylko szew strzałkowy a opis wykonany przez naszych lekarzy do zdjęcia rtg możemy wyrzucić. Kompletne bzdury wypisali.
Na początku września mamy jeszcze raz pokazać się u doktora. Chce zobaczyć jak główka się kształtuje. A po skończeniu przez Filipa 4 miesięcy, czyli w połowie pażdziernika odbędzie się operacja.
Cieszę się, że tak szybko udało nam się jechać na tą konsultację . Jestem teraz jakaś spokojniejsza.

Post został pochwalony 0 razy

ivi - no i super. Oczywiście, że rtg nic tu nie daje - tylko TK. Fajnie, że jesteście na dobrej drodze.

Co do Twego wcześniejszego wpisu, to przypomniała mi się oktawia-82

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/kraniostenoza-craniosynostosis-dyskusja-ogolna,161-240.html#11932

i mam nadzieję, że jak już będzie po wszystkim, to też napiszesz tak jak ona:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/kraniostenoza-craniosynostosis-dyskusja-ogolna,161-260.html#12348

A w międzyczasie oczywiście pisz o wszystkim, co Ci przyjdzie do głowy i co Cię niepokoi.

grottgera14 - witamy po dłuuugiej nieobecności! Gratulujemy!

Arti - wprawdzie z wielkim opóźnieniem, ale dzięki za ten wpis:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/b-kraniosynostozy-b,50/dzieci-z-kraniostenoza-po-latach,579.html#13543

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2012-07-18, w całości zmieniany 3 razy

Kochani byliśmy wczoraj z wizytą u dr.Strzyżewskiego po opisaniu co nas do doktora sprowadza usłyszałam to nie szew czołowy lecz strzałkowy,po okazaniu badania kt głowy Adrianka gdzie wyraźnie jest napisane:szew czołowy doktor stwierdził,że to musi być przejęzyczenie ze strony radiologa,który opisywał badanie -jak można pomylić się w opisie?!!!niebywałe o czym myśli pan lub pani radiolog opisując takie badanie?może spieszył\a się na przedobiednią kawkę!!!HEH KPINA!!!zadzwoniłam dziś do szpitala i przedstawiłam sprawę-prosząc by jeszcze raz opisano kt -odpowiedź pani doktor z oddziału:to my zmienimy w dokumentacji,że to nie szew czołowy lecz strzałkowy i nie będziemy ścigać radiologów i robić zamieszania. i zadała pytanie czy ma jeszcze raz wydrukować poprawiony opis.Kochani prawdopodobnie w listopadzie Adrianek będzie miał zabieg rozdzielenia tego szwu , a dzień przed kolejne kt głowy dlatego grzecznie podziękowałam pani doktor i odłożyłam słuchawkę.Zmieniam opis choroby synka pozdrawiam Ewa

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewa dnia 2012-10-02, w całości zmieniany 1 raz

To naprawdę bardzo ładny opis - dziękujemy! Smile

Post został pochwalony 0 razy

Proszę o informację, czy Wsze dzieciaczki przed operacją miały może jakieś niespodziewane infekcje, które dyskwalifikowały by je do operacji. Dziś w nocy mojemu synciowi coś w nosku "furczało" i nie wiem czy to nie katar jakiś się przyplątał. We wtorek (6.11) mamy operację i sama nie wiem co robić.

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich. Mam na imie Marta i jestem mama 4 miesiecznego Oliwiera. W poniedzialek idziemy do szpitala (niekłańska) na tomograf, no i we wtorek wreszcie sie dowiem o co chodzi z ta glowa mojego synka. Głowa ma nienaturalny kształt i nierownosc w okolicach ciemiaczka. Jak najbardziej moze byc to kranio, nie ma juz szwow i ciemiaczko jest zarosniete i modle sie zeby nie było gorzej. Oliwier urodzil sie naturalnie, wazył 4320. Poród był długi i ciezki, twarzyczkowy. Jakos przezylam Wink

no i prawie wszystko byłoby ok gdyby nie ta głowa u synusia. Cos mi nie pasowalo. Oczywiscie lekarze twierdzili ze kosci sa nalozone i sie rozejda, lecz nie chcialo mi sie wierzyc ze to tak długo trwa. Szukałam informacji az trafilam na kranio. Bylam na wizycie u neurochirurga i teraz czekam na badanie, boje sie jak cholera, ale wiem ze to konieczne i musze to przejsc. Pozdrawiam, Marta

Post został pochwalony 0 razy

mary85 u nas wlasnie z powodu kataru byla przelozona raz operacja. Ja pewno bym nie pozwolila dziecka operowac z infekcja ale moja znajoma pozwolila (oczywisice nie powiedziala o katarze) i nic dziecku nie bylo. Moj Tomek mial tez KT z katarem, troche anestezjolog marudzila ale zrobili i nic Tomkowi sie nie stalo. Do operacji jest jednak intubacja i moze wydzielina w nosie moze przeszkadzac.
Masz jeszcze tydzien wiec moze zadzialaj profilaktycznie-wit C , wapno i moze szybko sie Szymonek upora z infekcja

marta witaj, dobrze zrobilas ze nie dalas sie zbyc lekarzom mowiacym ze taka uroda glowki. Czy ja dobrze zrozumialam ze wszystkie szwy sa zarosniete ? Pewno w tym przypadku operacja bedzie rozleglejsza. Jaki obwod glowki ma teraz Oliwier?

Post został pochwalony 0 razy