Przed operacją - dyskusja ogólna

to jednak kraniostenoza, miałam czas się z tym pogodzić, już 6 lipca będzie tomokomputer i 7 operacja, jak się uda ciachną mu odrazu 6 paluszek, dr Eibl rzeczywiście działa ekspresowo, chciał go już w czerwcu, ale nie było wolnego terminu, dzięki Franio

Post został pochwalony 0 razy

w jakim wieku najlepiej przeprowadzić operację, widzę,że co osoba i inny szpital to inne podejście

Post został pochwalony 0 razy

	Marcin napisał:
	w jakim wieku najlepiej przeprowadzić operację, widzę,że co osoba i inny szpital to inne podejście

	paulina napisał:
	Marcin to najlepiej jak lekarz stwierdzi kiedy jest najlepszy moment, po zobaczeniu dziecka i wywiadzie z rodzicami na temat jego rozwoju oraz zapoznaniu sie z obrazami z tomografii.

Na ten temat była już kiedyś mowa. Polecam koledze Marcinowi przejrzenie całego tego wątku - przyda się na pewno z wielu względów. Co zaś do samego tematu, to są różne szkoły i każdy ośrodek hołduje innej. Cel jest ten sam, ale metody różne i niekompatybilne ze sobą. Dlatego po wybraniu jednego szpitala (lekarza) trzeba się już go trzymać aż do operacji.
Zasadniczo jeżeli są w głowie jakieś uciski - wzmożone ciśnienie wewnątrzczaszkowe, to wówczas należy robić operację możliwie natychmiast. Co do tego są zgodni wszyscy specjaliści. Jeśli jednak ucisków nie ma, wówczas w grę wchodzą takie terminy:
- jak najszybciej (3-4 mż). Zalety: zapobieżenie uciskom mózgu, łatwiej kosmetycznie wykończyć głowę, zanim patologiczny wzrost nie postąpi za daleko. Wady: wyższe ryzyko podczas operacji dla tak maleńkiego dziecka; ryzyko ponownego zarośnięcia szwów i konieczność powtórnej operacji.
- późno (18-24 mż). Zalety: starsze dziecko jest silniejsze i lepiej się nadaje do operacji; twardsze kości lepsze do formowania; operacja na pewno jednorazowa od razu z uformowaniem ostatecznego pożądanego kształtu głowy. Wady: ryzyko ucisków mózgu do tak późnego czasu (badania dna oka nie pokazują wszystkiego); głowa jest już wówczas na ogół w znacznym stopniu nieprawidłowo wyrośnięta i trudno ją formować.
- pośrednio (6-8 mż). Kompromis między dwiema powyższymi. Na ogół kraniostenoza „pracuje” właśnie do 6 mż, więc zmniejsza się ryzyko konieczności powtórnej operacji. Przy operacji nie modeluje się głowy od razu w „ostatecznym” kształcie, lecz głównie kładzie się nacisk na uwolnienie wszystkich zarośniętych miejsc, przebudowanie tych, gdzie rośnie zdecydowanie źle, a potem niech natura dokończy dzieła, tj. niech mózg się swobodnie rozrasta a czaszka razem z nim.

To wszystko oczywiście bardzo ogólnie, bardzo skrótowo i dyletancko. Czytałem kiedyś w sieci fajny artykuł o sporze amerykańskich neurochirurgów o wyższości operowania wczesnego nad późnym wraz z propozycją kompromisu na 6-8 mż, ale niestety nie mogę na niego znów trafić. W Polsce stosuje się na ogół operowanie „kompromisowe”, w Katowicach i chyba (niech ktoś mnie poprawi) w Krakowie operuje się wcześnie, a późno to raczej w Anglii i USA.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-01-01, w całości zmieniany 1 raz

Lekarze nam też powiedzieli, że najlepiej między 6 a 8 miesiącem, ale człowiek chciałby mieć to już z głowy, narazie czekamy. Mamy już za sobą badanie tk i jesteśmy pod kontrolą lekarską, ale po przeczytaniu paru postów też o operacji w Poznaniu i Warszawie zastanawiam sie nad zmianą lekarza i napewno szpitala, mamy czas, więc spokojnie można to jeszcze przemysleć

Post został pochwalony 0 razy

Marcin ja tez jestem z Poznania i tutaj , na Szpitalnej moj synek Tomek mial operacje. Poszlismy tam za lekarzem (dr Strzyżewskim) ale jak później sie okazalo i inni lekarze na tym oddziale sa dobrymi fachowcami, moze nie tak kontaktowymi i cierpliwie odpowiadającymi na pytania rodziców jak dr Strzyzewski ale sa OK. Natomiast warunki bytowe zarowno dla rodzica jak i dziecka jakie ten oddzial oferuje sa okropne a i podejscie niektroych pielegniarek tez wola o pomste do nieba. Ja sama jestem sluzba zdrowia i bez powodu nie skarzylabym sie na pilegniarki. Tutaj wykonuje sie operacje łódkoglowia metoda Pi a nie paskowa jak to opisywal Mobster, u nas nie ma az tak ogromnej roznicy po operacji ale to pewno z powodu innych ciec. To co opisywalam na tych stronach bylo świezo po pobycie w szpitalu a dzis sama nie wiem co bym powiedziala. Zaleta operacji w Poznaniu jest to ze szybko wychodzi sie do domu , mozna zawsze pojsc do domu i sie umyc czy zabrac cos dla dziecka, na kolejne wizyty nie treba daleko jeżdzic. Wada - warunki jakie panuja na oddziale. Specjalisci sa dobrzy. Moj synek dodatkowo źle reagowal na leki ale to akurat niczyja wina. Prawde powiedziawszy sama nie wiem jaka bym podjela decyzje obecnie gdybym musiala jeszcze raz decydowac gdzie maja operowac Tomka. Nie wiem jak jest w innych osrodkach ale na Szpitalnej jest bardzo malo miejsc, duzo dzieci czekajacych w kolejce i dlatego czesto operacje planowe które nie ratuja zycia sa przekladane, tak sobie mysle bo zarowno operacja Tomka jak i operacja mojej znajomej byly odkladane wielokrotnie i to nie z powodu choroby dziecka. Jakby co sluze pomoca i swoim doswiadczeniem. Pytales sie o wiek operacji to jest tak jak napisal Franio, my o wadzie Tomka dowiedzielismy sie (sami do tego doszlismy) jak mial pol roku, potem ze 2 m-ce zajely nam badania i potwierdzenie ze to kraniostenoza i ze trzeba to operowac, kolejne 3 miesiace to czekanie na termin. W koncu Tomek mial operacje jak mial skonczone prawie 11 m-cy. Bardzo źle psychicznie zniósł pobyt w szpitalu.

Post został pochwalony 0 razy

	Marcin napisał:
	Mamy już za sobą badanie tk i jesteśmy pod kontrolą lekarską, ale po przeczytaniu paru postów też o operacji w Poznaniu i Warszawie zastanawiam sie nad zmianą lekarza i napewno szpitala

Fajnie, że macie już zrobione badanie TK - odtąd jest już "z górki".

Niestety, po badaniu TK już praktycznie klamka zapadła i nie ma odwrotu. A to dlatego, że każdy szpital, a właściwie każdy lekarz robi badanie TK "pod siebie", tj tak, aby było tam widoczne to, co będzie mu potrzebne do operacji, którą będzie robił on sam. Tym samym nie można z wynikami badania TK pójść do innego szpitala i tam "działać" dalej. My jeszcze przed badaniem TK zastanawialiśmy się, czy czasem nie zdecydować się na Katowice. Rozmawiałem wówczas z obecnym na tym forum dr. Laryszem, który powiedział, że warszawski tomograf jest mu psu na budę i w ogóle nie przystaje do jego potrzeb; jeśli nie ma "swojego", wówczas robi operację "jak w dawnych czasach" ("otwieramy głowę i cóż my tu mamy?").

Nie można również przenieść się do innego szpitala i zrobić nowego badania TK, bo jest to badanie bardzo szkodliwe (tak jak Roentgen) i nie wolno go robić często. Narkoza przy tym też zresztą jest ryzykowna.

Post został pochwalony 0 razy

Tylko, że u nas tk było robione raczej dla pediatry i dla potwierdzenia jego diagnozy, a nie dla neurochirurga. Neurochirurg oglądał tylko wyniki, bo zostalismy do niego skierowani juz po badaniu, operacja jak na razie przez niego jest planowana na początek grudnia, także nie wiem co to będzie

Post został pochwalony 0 razy

No to faktycznie nie wiadomo... Dobrze jest postarać się wydobyć badanie TK na płycie CD-ROM. Jeśli jest to badanie z rekonstrukcją 3D, to jego ogląd jest możliwy tylko w komputerze.

Post został pochwalony 0 razy

Franio to raczej nie jest reguła że jak TK jest zrobione prze jednego lekarza to musi być u niego operacja. My mielismy TK w innym szpitalu ,zlecone przez neurologa. Poza tym pacjent ma zawsze prawo (czasami niestety odpłatnie bo wg przepisów własciecielem wyniku jest ten który zlecał jego wykonanie) dostać jesli nie oryginał to kopię swoich wyników. Wiec jesli Marcin zdecyduje ze zrobią operację np w Katowicach to nic nie stoi na przeszkodzie. Kiedys kiedy szpitale nie były obciązane za kazde badanie robione pacjentowi to nawet jak czlowiek mial swoje wyniki to i tak w szpitalu mu je powtarzali , teraz kazdy liczy jak tu zaoszczedzic .

Post został pochwalony 0 razy

witam!!!!jestem mama 22 miesiecznego Mateuszka z kraniostenoza.gdy dowiedzielismy sie o tym,bylismy zalamani....czytalismy wszystkie informacje dostepne na internecie i popadalismy w paranoje.wszystkie strony z canady,polski,anglii pisza troche inaczej mam tu na mysli terminy,kiedy takowe operacje powinny byc wykonywane.wiem juz,ze nie ma co sie tym sugerowac,bo kazda klinika robi i tak swoje.mateuszka operacja byla w Oxfordzie,gdy mial 13-msc-y.wg,tutejszych specjalistow jest to najodpowiedniejszy wiek.gdyby to bylo duzo wczesniej,badz pozniej potrzebna by byla prawdopodobnie kolejna operacja,poniewaz kosci sa jeszcze za miekkie,badz za twarde.jestesmy 9msc-y po operacji i poki co dalsze operacje sa wykluczone.poza zabiegiem,ktory nas czeka za 12 dni:( ale wiadomo,ze to zalezy od stanu dzidziusia i wielu innych czynnikow,ktore skladaja sie na wczesniejsza(pozniejsza) operacje... to chyba tyle....

Post został pochwalony 0 razy

witam co decyduje o operacji na kranio ?moj synek ma zrosniety szew czolowy. W CZD w w-wie uslyszalem na konsultacji ze jezeli wyniki dna oka i TK beda ok to synek bedzie pod obserwacja bo ma ladna glowke to samo uslyszalem w Polanicy. dodam ze synek ma 6 miesiecy.

Post został pochwalony 0 razy

"leett" - witam serdecznie. Dokładnie to, co powiedzieli w CZD, czyli paskudna głowa lub/i uciski na mózg. Jeżeli nie ma jednego lub/i drugiego, to nawet pomimo zarośniętego szwu można odstąpić od operacji, która bądź co bądź to nie chleb z masłem. Pozdrawiam i życzę, aby nie okazała się konieczna.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2011-01-07, w całości zmieniany 1 raz

dziekuje za szybka odpowiedz franio

Post został pochwalony 0 razy

z tego co wiem to w każdym przypadku jest lepiej żeby operacja była wykonana bo nie wiadomo co będzie za kilka lat, czy gdzieś nie zacznie uciskać , a wtedy może być większy problem z wykonaniem operacji, tam gdzie leczyliśmy syna uważano, że nie ma co czekać i sprawdzać czy w przyszłości z normalnie rozwijającego dziecka stanie się dzieckiem niedorozwiniętym albo umysłowo, albo fizycznie, albo jedno i drugie, nie ma co ryzykować, a i w przyszłości dziecko nie będzie się czuło wyobcowane, czy gorsze z powodu kształtu głowy, nie musi tak być ale po co sprawdzać, skoro można zapobiegać

Post został pochwalony 0 razy

'jolka' to bardzo dziękuję za wszystkie Twoje posty, wybitnie krzepiące wszystkich rodziców dzieci z kraniostenozami. Wiem po sobie, że każdy rodzic trafiający tu zaczyna od poszukiwań npostów takich, jak Twoje Smile

Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2011-01-07, w całości zmieniany 1 raz