Kraniostenoza strzałkowa

Witam,

jestem ojcem bliźniaczek dwujajowych, urodzonych w styczniu 2015 r. W trakcie wczorajszej wizyty u dr Eibla, potwierdziliśmy nasze przypuszczenia odnośnie kraniostenozy strzałkowej u Alicji. Operacja musi być wykonana w trybie pilnym ze względu na stopień zaawansowania deformacji - główka zdecydowanie zwęża się od strony potylicy i powoduje duży ucisk na mózg. Pierwsza TK zostanie wykonana już po przyjęciu do szpitala (w ciągu ok. dwóch tygodni). Dziękuję za to, że tak szczegółowo opisujecie swoje przypadki na tym forum, na pewno ułatwiło nam to zrozumienie tematu, chociaż nie ukrywam, że informacja o potrzebie operowania tak małego dziecka zwala z nóg.

Dodam jeszcze, że nasze córeczki kilkukrotnie były badane przez neonatologów w szpitalu na Madalińskiego w Warszawie, oraz przez pediatrów i nikt nie przejął się zbytnio kształtem główki. Wszyscy mówili, że się ułoży, że taka uroda itp. Sam prosiłem o skierowanie do neurologa, ale otrzymałem informację, że to jeszcze za wcześnie, także postanowiłem z Żoną we własnym zakresie udać się do dr Eibla. Kolejny raz w życiu utwierdzam się, że jak liczyć to tylko na siebie.

Pozdrawiam,
Krzysiek

Post został pochwalony 0 razy

Witaj wśród nas Agril Smile

z tego co napisałeś nie mieliście jeszcze tomografii. A powiedz skąd wiadomo, że uciski już są? Alicja ma jakieś niepokojące objawy? moja córeczka też miała bardzo zwężoną czaszkę w części potylicznej...

kiedy dokładnie będziecie w szpitalu?

Post został pochwalony 0 razy

W zasadzie to dr Eibl na podstawie obserwacji stwierdził, że mogą być uciski i zaproponował operację na koniec marca.

W międzyczasie uznaliśmy, że potrzebujemy dodatkowej konsultacji i postanowiliśmy pojechać do Sosnowca, do dr Larysza. Jego podejście do przypadku Ali jest nieco inne - potwierdził kraniosynostozę strzałkową, natomiast zasugerował operować między 6 a 12 miesiącem życia, głównie ze względu na ryzyko związane z operacją tak małego dziecka. Zlecił nam ponadto badania USG dopplerowskiego, krwi oraz dna oka. Mamy przyjechać na kontrolę w połowie kwietnia, żeby podjąć decyzje co do dalszego działania.
Pierwotnie opcja Katowicka wydawała nam się zbyt trudna pod kątem organizacyjnym, ale czujemy, że to będzie najlepsze rozwiązanie dla Alicji i zdajemy się na doświadczenie dr Larysza.

Agusmay, czy Twoja córka miała stwierdzone uciski i jakieś objawy z tym związane?

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Agril_Szanak dnia 2015-03-13, w całości zmieniany 1 raz

To widzę, że sporo się u Was zmieniło Smile

Moja Ewa nie miała - jak mi się wydaje żadnych objawów, a przynajmniej takich które mogłabym zauważyć. Głowę miała bardzo mocno zdeformowaną i bardzo bardzo wąską w okolicy potylicznej właśnie. TK miała dzień przed operacją i z tego co mi powiedziano w główce było bardzo ciasno i bardzo mało miejsca. Czy to równoznaczne z uciskiem? nie wiem? U nas pewnym problemem jest nieprawidłowy zapis EEG. Miała go ze zmianami napadowymi przed operacją, niestety cały czas jest tak samo. Ale zachowanie Ewy, jej rozwój przed operacją wydawał się być normalny...? nie miałam żadnych powodów do niepokoju.

życzę Wam dużo sił na wszystko co przed Wami.

Post został pochwalony 0 razy

Tosia urodziła sie na początku kwietnia z fatalną głową. Głowa była wydłużona w kierunku przednio - tylnym i spłaszczona bocznie (rugby ball head). Już w czasie ciąży były problemy z oceną masy płodu ponieważ sonda USG nie obejmowała obwodu głowy ( "bo mierzy głowy okrągłe a pani dziecko ma podłużną"cyt z ginekologa)Po porodzie wszyscy się tej głowie przyglądali, wykonano USG przezciemiączkowe, dziecko było zdrowe więc zrzucono winę na nieprawidłowe ułozenie płodu w czasie ciąży ( poł. miednicowe, ciasnotę i powiedziano mi, że się głowa wyrówna. Na wszelki wypadek skierowano Tosię na fizjoterapię, przecież nie zaszkodzi. Po 2 miesiącach głowa wyglądała lepiej, fizjoterapeuta zalecił zakup poduszeczki Head Care i nadal wszyscy utrzymywali że głowa się wyrówna. W czwartym miesiącu życia Tosi fizjoterapeuta zasugerował żeby skonsultować tą GŁOWĘ z neurochirurgiem ponieważ akurat jeden z jego pacjentów miał stwierdzoną kraniostenozę i wydala mu się głowa Tosi podobna, ale tak tylko trochę bo tamto dziecko miało wyraźnie łódkowatą głowę a Tosia tylko taką trochę spłaszczoną na czubku.
I tu zadziałał przypadek.
Zadzwoniłam do koleżanki która pracuje w szpitalu dziecięcym w Warszawie i wysłałam jej zdjęcie Tosi, ona pokazała zdjęcia neurchirurgom a oni ustalili termin tomografii na JUŻ bo " to dziecko wygląda na kraniostenozę"
Jechaliśmy do szpitala na Niekłańską nie wiedząc co nas czeka, w zależności od wyniku tomografii mieliśmy albo wyjśc od razu do domu albo następnego dnia po badaniu Tosia miała mieć operację.
Przed tomografią została zbadana przez 2 neurochirurgów i obydwaj powiedzieli, że głowa wygląda nieżle i może obejdzie się bez zabiegu.
Po badaniu TK przyszedł do nas dr. Eibl, powiedział , że w głowie jest ciasno, kości są ścieńczałe od ucisku i natychmiast trzeba interweniować. Za 2-3 tygodnie dziecko mogło mieć już objawy neurologiczne, trafiliśmy w najlepszym dla niej momencie.

Post został pochwalony 0 razy

Ludwik, 3.5m, kraniostenoza strzalkowa " przed operacja":

1. pod koniec drugiego miesiaca zycia, na badaniu kontrolnym w przyszpitalnej poradni lekarz zwrocil uwage na plaskie boczki i male ciemie i zalecil usg przezciemiaczkowe.
2. tydzien pozniej na usg- lekarz mowi ze mozg ok, ale ze nalezy wykluczyc kraniostenoze i wykonac badanie rtg.
3. dzien pozniej- badanie rtg w trzech rzutach potwierdza zarosniety szew strzalkowy, ale i jeden dodatkowy czolowy. pada okreslenie " tragedii nie ma", ale co dalej to zadecyduje neurolog.
4. dwa tygodnie pozniej wizyta u neurologa: pada sformulowanie, ze syn jest ewidentnym kandydatem do operacji i mamy sie nie bac. otrzymalismy informacje z czym sie te kraniostenoze je i cenna wskazowke, zeby poczytac w necie na ten temat po by, neurochirurgowi zadawac pytania jakie nas nurtuja. otrzymalismy skierowanie do szpitala na oddzial neurochirurgiczny i do okulisty.
5. tan sam dzien: szpital nas przyjmie na badanie tk za 10 dni
6. 3 dni pozniej okulista stwierdza poszerzone naczynia zylne w dnie oka.

heroicznie walcze o terminy u neurochirorgow dzieciecych- dostaje w koncu termin na za miesiac opatrzone komentarzem, przeciez jest duzo czasu!
ja jednak tego tak nie odczuwalam. po wizycie u okulisty tym bardziej mi sie spieszylo. czulam, ze syn potrzebuje pomocy teraz, a nie za jakis czas.Dzieki temu forum wiedzialam o endoskopowej metodzie i o dystraktorach. szukalam specjalistycznych informacji. w tym momencue zrozumialam, ze lokalnie nie pomoga mi tak jakbym chciala.

dlatego niezwlocznie skontaktowalam sie z CZD z oddzialem neurochirurgii, po czym znowu mialam szczescie i przelaczono mnie od razu do Pani Doktor Dagmary Szymkowicz-Kudelko. Rozmowa trwala moze 20'. Przytoczylam wszystkie badania i opisy. Po czym dostalam termin na operacje metoda dystraktorow na za 16 dni!!!!
Los mi sprzyjal! Chwycilam Pana Boga za nogi! odwolalam termin w moim szpitalu i rozpoczelam przygotowania do pobytu w CZD:

starsza corka zaprzestala chodzenia na basen i zajecia sportowe. kompletny zakaz odwiedzin i wizyt przez chorych, zaflochanych, czy nawet zdrowych z dziecmi. zadnych zakupow z dziecmi nawet po pieluchy- maly mial byc zdrowy. skierowanie w reku bylo, lozko polowe bylo, ubranka rozpinane byly i juz nie pozostalo nic jak tylko czekac na wyjazd i hartowac sie na spacerach.

strasznie sie balam, ze cos stanie na przeszkodzie operacji - ze szpital sie wycofa bo na miejscu uznaja ze jednak nie trzeba. ja bardzo chcialam zoperowac syna. nie moglam na niego patrzec, przewijac go, karmic go wiedzac, ze mozg nie ma warunkow do rozwoju i ze dzien za dzuen deformacja postepuje....

jak czas pokazal nic takiego sie nie wydarzylo.
na druga porcje zapraszam tu:
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenozy,78/ludwik-kraniostenoza-strzalkowa-dystraktory-w-czd,1335.html#16965

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez narval dnia 2016-12-15, w całości zmieniany 2 razy