Kraniostenoza późno wykryta

Witam serdecznie,
jestem mamą cztero i pół letniego chłopca. Łódkogłowie zostało wykryte dosłownie przed dwoma dniami. Ponieważ przez pierwsze półtora roku życia był pod opieką neurologa pomyślałam o kolejnej kontrolnej wizycie. Synek z obwodem głowy wypadł z centyli. skierowano nas na TK głowy i wyszedł powiększony wymiar strzałkowy czaszki. wcześniej wykonywane były USG główki które wykazywały nieiwielkie zmiany a ostatnie było już praktycznie ok i lekarze dali synkowi spokój.
Pani doktor po analizie TK skierowała nas do neurochirurga. wczoraj odbyła się wizyta u dr Ejbla. Potwiterdził podejrzenia Pani neurolog zalecił testy psychologiczne i kontrole co pol roku no i oczywiście uwazna obserwacje synka.

z tego co czytam u większości z państwa choroba została wykryta w niemowlęctwie. czy jest może ktoś z podobnym przypadkiem?
wcześniej pytałam zarówno neurologów jak i pediatrów o kształ glowki synka i wszyscy mówili że taka jego uroda. ze to po tatusiu Smile

.
nigdy nikt nie zasugerował dodatkowych badań czy konsultacji. patrząc na synka widze zaokrgloną potylice poza tym główka jest w miare kształtna.
na razie dno oka ok było badane kilkukrotnie w związku z niewielką wadą wzroku i wszystko jest ok.

synek jest wolniejszy od rówieśników ale nie są to opóżnienia jakoś znaczne. chodzimy do logopedy i na terapie SI i widzimy postępy. syenk ma tez po raz trzeci przerośnięty migdalek gardłowy więc mowa a.i "ciapowatość " ruchowa może wynikać z tego problemu.
będę wdzięczna za informacje od kogoś u kogo choroba została wykryta tez tak pożno.
Na razie rozważamy wyjazd do katowic w celu odbycia 2 konsultacji.
będę wdzieczna za feedback.
pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Myślę, że to dobry kierunek, by udać się do Katowic. To chyba najlepsze miejsce na późne wykrycie kranio. A tak w ogóle to okropne, że mamy tak niewykształconych lekarzy. W końcu to nie jest aż tak rzadka choroba. Ale większość z nas tutaj przechodziła przez to samo "taka uroda". Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, ruszajcie śmiało na Katowice!

Post został pochwalony 0 razy

Witam, nie chcialam zakladac nowego tematu dlatego pisze tutaj. Moja córeczka ma dzis 22 miesiace. Pierwsze zniekształcenie główki zaobserwowałam po tygodniu od wyjścia ze szpitala. Było to jakby wybrzuszenie po lewej tylnej stronie ciągnące sie od góry do dołu . Lekarka stwierdziła ,ze nie ma żadnej deformacji. W 4 miesiącu zasygnalizowałam pediatrze, ze główka jest spłaszczona. Tutaj usłyszałam ,ze wszystko sie unormuje , gdy dziecko zacznie raczkować i chodzić. Dzis juz mija rok jak chodzi a główka jest nadal płaska i niesymetryczna. Lewa strona większa od drugiej. Obecnie od pediatrów słyszę,ze włoski wszystko zakryją i ,ze sa poważniejsze problemy w życiu niz krztałt główki. Obwiniam sie, ze wczesniej nie zrobiłam czegoś więcej, tylko zaufałam lekarzom. Rok temu zasugerowano mi założenie kasku ale to juz było za późno na terapię. Czy mogę jeszcze jakos pomoc córce? Nie chce aby w przyszłości była zakompleksiona dziewczynka a pozniej kobieta. Czy powinnam udać sie jeszcze od jakiegoś specjalisty? Czy jakaś chirurgia plastyczna byłaby możliwa? Jesli tak to kiedy? Zastanawiam sie od dłuższego czasu czy na tę deformacje czaszki nie miał wpływ poród kleszczowy. Zadziwiające jest jednak,ze z czasem główka nie uległa poprawieniu. Przyznam ,ze nie urzywalam żadnych specjalnych poduszek. Pozwalałam małej spac tak jak chciała. Czy tu jest raczej wina?Płacze bo mam wrażenie,ze oszpeciłam córkę nie oferując jej pomocy , gdy tego potrzebowała . Gdy była mała moze zmienianie pozycji spania dałyby jakies rezultaty .
Czytając rożne posty na tym forum zaczynam tez zastanawiać sie ,czy moze problem tkwi w zrośniętych przedwcześnie szwach? Nie robiłam ,żadnych badań pod tym kątem. Byłam tylko u osteopaty 4 miesiace temu i mowil,ze szwy sa jeszcze niezrośnięte. Dziękuje z góry za odpowiedz i sugestie. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
u mojego 6 mies. synka wykryto Kranio, czekamy na badanie TK .
Ostatnio przeglądając zdjęcia widzę wyraźnie, że u starszego synka (2 latka) jak miał ok 8 mies. też miał wyraźny szew na czole, jak go teraz dotykam, to czuję delikatną wypukłość. Główka nie wydaje mi się "nienormalna"choć troszkę jest podłużna. Czy wiecie gdzie mogę znaleść wymiary centylowe główki nie tylko obwodu, ale także długości i szerokości?

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez karino dnia 2015-11-03, w całości zmieniany 1 raz

Agader To o czym piszesz brzmi jak objawy plagiocephaly. Moj mlodszy synek to mial. Oczywiscie zauwazylam wczesniej, bo ok 3 tygodnia zycia. Ze wzgledu na to ze brat starszy mial cranio to udalam sie do pediatry na konsultacje. ( w brzuchu do samego konca ciazy mial skany glowy pod katem cranio i wszystko wygladalo prawidlowo). Ja zastosowalam rygorystyczne przekladania dziecka na przeciwlegla strone do splaszczenia. W nocy po 5 razy budzilam sie tylko po to by glowke przekladac jak trzeba. A przyznam ze punkt wyjsciowy byl straszny, bo ok 2 cm przesuniete uszy wzgledem do nosa. Jak mial roczek to juz trzeba bylo sie mocno przygladac by cos zauwazyc. Teraz ma 3 lata i ladna okragla glowke.
Z tego co wyczytalam to terapie kaskowa stosuja do maks 18 mies zycia, bo wtedy kosci czaszki sa podatne na odksztalcanie. Po drugim roku zycia juz ciezko cokolwiek skorygowac, samo lekko zniknie wraz ze wzrostem glowy ale idealnie juz nie bedzie.
Powodem byly niedobory witaminy D ( kosci sa mieksze i podatne na odksztalcenia) oraz nie przekrecanie dziecka do spania z boczku na boczek.

Post został pochwalony 0 razy